Ressources disponibles pour les enfants et les familles vivant avec les conditions digestives
Les enfants atteints de troubles digestifs - tels que les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MII, y compris la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse), le syndrome de l'intestin court, la gastroparésie et d'autres troubles moteurs, la maladie de Hirschprung et la maladie coeliaque. De même, les parents et les soignants ont besoin d'un soutien et d'informations qui ne sont pas exactement les mêmes que ceux qui sont nécessaires pour les adultes chez qui ces troubles ont été diagnostiqués.
Aux États-Unis et au Royaume-Uni, plusieurs organismes sans but lucratif et organismes de bienfaisance se consacrent au soutien des familles qui vivent avec des maladies et des troubles digestifs. Ces groupes offrent des programmes, de l'aide et de l'information aux enfants, à leurs parents et à leurs aidants.
Rassemblement de jeunes
Youth Rally est un groupe qui se consacre à offrir une expérience de camp d'été résidentielle enrichissante d'une semaine pour les enfants qui vivent avec des troubles intestinaux et de la vessie. Certaines des conditions médicales que les campeurs éprouvent comprennent une poche de Koch, une iléostomie, une urostomie, une colostomie, ou un réservoir intestinal Barnett Continent (BCIR).
Au rassemblement annuel des jeunes, les enfants ont l'occasion de rencontrer et de socialiser avec d'autres enfants vivant avec des défis de santé similaires dans un environnement sûr et favorable. En plus des activités récréatives, des séminaires éducatifs qui aident les enfants à apprendre à gérer et à gérer leur maladie sont offerts.
Les campeurs sont encouragés à collecter des fonds afin de soutenir leur inscription au camp et Youth Rally, qui reçoit également le soutien de partenaires de l'industrie. Les bénévoles, y compris les professionnels de la santé et les conseillers adultes, aident à fournir des soins sur place et à assurer le bon déroulement du camp. Le LEAK est le bulletin d'information électronique créé par le personnel du Youth Rally pour garder les campeurs engagés tout au long de l'année.
Fondation de sensibilisation au tube d'alimentation
La Feeding Tube Awareness Foundation est un groupe à but non lucratif qui sert la communauté des parents et des soignants qui s'occupent d'enfants qui reçoivent une nutrition par un tube. Certaines des maladies et des conditions qui pourraient nécessiter un tube d'alimentation comprennent les MII, le reflux gastro-œsophagien (RGO), l'imperforation de l'anus, la maladie de Hirschsprung et les maladies congénitales du tube digestif.
Les parents et les enfants qui naviguent dans la vie tout en incorporant l'alimentation par sonde font face à la discrimination et à l'incompréhension, raison pour laquelle la fondation se concentre sur les aspects positifs de l'alimentation par sonde.
L'organisation maintient également une base de données importante d'informations sur l'alimentation par sonde, y compris les types de tubes, la chirurgie et les procédures, les tests, les conditions qui peuvent nécessiter des tubes d'alimentation, et l'alimentation et la nutrition. En outre, des parents expérimentés proposent des trucs et astuces sur la façon d'intégrer l'alimentation par sonde dans la vie familiale et scolaire et de résoudre les problèmes.
Fondation du syndrome de l'intestin court chez les enfants de New England, Inc. (SBSNE)
La Fondation du syndrome de l'intestin court pour les enfants de New England, Inc. (SBSNE) est un groupe à but non lucratif basé à Rhode Island qui offre du soutien et de l'information aux enfants et aux parents atteints du syndrome de l'intestin grêle (SBS). .
Les parents d'enfants vivant avec le SBS peuvent demander à recevoir un colis de soins d'objets donnés, notamment des articles de toilette, des couvertures, des articles de toilette et des peluches. SBSNE maintient également un programme d'échange d'approvisionnement où les fournitures données peuvent être redirigées vers une autre famille vivant avec SBS qui peut les utiliser.
L'Association de recherche sur la Crohn dans l'enfance (CICRA)
La Crohn's Childhood Research Association (CICRA) est un organisme caritatif basé au Royaume-Uni qui soutient les enfants et les jeunes adultes et leurs familles qui vivent avec la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Fondé à l'origine sous le nom de l'Association de recherche sur la croissance de l'enfance en 1978, le groupe offre un soutien aux patients et à leurs familles et offre des bourses de formation en recherche pour encourager les médecins à pratiquer la gastro-entérologie pédiatrique .
La CICRA reçoit des fonds de dons privés, d'événements de collecte de fonds et de commanditaires de l'industrie. L'adhésion est gratuite et la CICRA peut également fournir des brochures d'information à l'intention des patients et à utiliser dans les écoles. Certaines des ressources disponibles pour les patients comprennent:
- Une ligne téléphonique (0208 949 6209) et un courriel (support@cicra.org) où les aidants peuvent recevoir du soutien et de l'information
- Le CICRA Insider , un bulletin d'information périodique contenant des informations sur la recherche sur la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse ainsi que des événements avec la charité
- Un blog de recherche mettant l'accent sur les dernières informations écrites par des boursiers en gastro-entérologie pédiatrique qui mettent en perspective les études scientifiques récentes
- The Cool Zone, une zone pour les enfants qui comprend un forum et une liste de correspondants