Principales organisations caritatives et organisations pour la chirurgie de stomie

Les personnes vivant avec une chirurgie de diversion intestinale ont des besoins spéciaux qui sont pris en charge par plusieurs groupes à but non lucratif et de charité. Les types de chirurgies qui sont généralement incluses sont l'iléostomie, la colostomie, l'urostomie, l'anastomose iléo-anale (IPAA, mieux connue sous le nom de j-poche), la poche de Kock et le réservoir intestinal Barnett Continent (BCIR).

Parmi les ressources que les stomisés et ceux avec un réservoir interne peuvent trouver à travers ces groupes comprennent le soutien en personne et en ligne, l'accès à l'information sur le bien vivre après la chirurgie, les possibilités de collecte de fonds, les camps d'été pour les enfants et les bourses.

Les associations américaines de stomie d'Amérique

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Les United Ostomy Associations of America (UOAA) ont été fondées en 2005 après l'arrêt de la United Ostomy Association (UOA). C'est une organisation à but non lucratif soutenant les personnes qui ont ou auront une chirurgie de stomie ou une chirurgie de diversion continentale.

Certaines des procédures qui entrent dans ce groupe comprennent:

L'UOAA est soutenue par des dons privés, des adhésions et des sponsors nationaux de l'industrie. Certaines des ressources fournies par eux comprennent:

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Société Ostomy Canada

La Société Ostomy Canada, anciennement l'Association américaine de la stomie, est un organisme bénévole sans but lucratif qui aide les personnes vivant avec une stomie au Canada (comme une colostomie, une iléostomie ou une urostomie).

Le groupe est soutenu par des initiatives de collecte de fonds, des adhésions et des sponsors. Il offre un système de bourses aux étudiants de niveau postsecondaire ayant une stomie permanente qui poursuivent des études et aux infirmières autorisées qui désirent devenir infirmière en stomothérapie .

Il organise également plusieurs événements locaux chaque mois au Canada, y compris des groupes de soutien et des séminaires éducatifs. De plus, ils fournissent une carte de communication imprimable qui peut être utilisée lorsqu'une salle de bain est nécessaire ou lorsque vous voyagez par avion, pour que la sécurité de l'aéroport comprenne les besoins d'un patient stomisé.

Les autres services offerts à la communauté des stomisés au Canada comprennent:

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Association de la qualité de vie

La Quality Life Association (QLA) est un groupe à but non lucratif qui se consacre à servir la communauté des personnes qui ont subi ou envisagent une chirurgie de diversion intestinale. Cela comprend les chirurgies telles que le réservoir intestinal continental (poche de Koch et réservoir intestinal de Barnett continent), IPAA ou j-poche, et l'iléostomie de Brooke.

La mission de QLA est d'éduquer et d'autonomiser les personnes vivant avec des chirurgies de diversion intestinale et de les aider à vivre leur vie sans limites. L'organisation est soutenue par des fonds provenant des adhésions, des dons et des commandites.

De plus, l'AQC offre de l'information et des vidéos sur les diverses interventions chirurgicales et sur la façon de les vivre au jour le jour. Il maintient également une liste de référence des patients à contacter par les professionnels de la santé.

Leur conférence annuelle a lieu en septembre et propose des conférences et des séminaires pour les patients qui ont un réservoir interne ou une iléostomie. Il donne également aux participants l'accès aux professionnels de la santé qui traitent les patients subissant de telles procédures.

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Conseil australien des associations de stomates

Le Conseil australien des associations de stomates (ACSA) est un groupe qui sert principalement et unit les groupes régionaux de stomie dans toute l'Australie, mais maintient également une foule d'informations qui sont utiles aux Australiens vivant avec une iléostomie, colostomie ou urostomie.

L'ACSA a créé The Australia Fund, qui aide les stomisés dans les pays mal desservis et qui éprouvent des difficultés à obtenir des soins et des fournitures appropriés. Il fournit également des informations sur un programme du gouvernement australien, le Stoma Appliance Scheme (SAS), qui aide les stomisés à demander de l'aide pour recevoir les produits et appareils dont ils ont besoin afin d'améliorer leur qualité de vie.

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L'Association de Colostomie

La Colostomy Association (anciennement British Colostomy Association), située au Royaume-Uni, a vu le jour en 1967 et est financée par des dons et des collectes de fonds. L'inscription est gratuite, mais il y a un petit don suggéré.

L'un des aspects les plus importants de la vie avec une stomie est d'avoir accès à une installation publique où un appareil peut être vidé ou changé, si nécessaire. Au Royaume-Uni, les installations pour personnes handicapées sont souvent verrouillées pour éviter les abus. C'est pourquoi le National Key Scheme (NKS), précédemment connu sous le nom de Régime Royal Association for Disability Rights (RADAR), a été développé. L'Association de Colostomie peut fournir une clé à ces installations et une carte-photo expliquant que le détenteur de la clé a le droit de les utiliser, pour une somme modique.

D'autres offres d'organisation incluent:

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Association européenne d'Ostomy

L'European Ostomy Association (EOA) est une organisation à but non lucratif au service des personnes atteintes de stomies qui vivent en Europe, au Moyen-Orient et en Afrique du Nord. Parce que ce groupe couvre un domaine aussi vaste, ils ont mis à disposition une liste de contacts de groupes provenant des nombreux pays inclus dans leur région.

L'un des principaux objectifs de l'EOA est de faire accepter l'adoption de la Charte des droits de l'Ostomate dans les pays qu'ils desservent, car les stomates peuvent rencontrer des difficultés importantes, notamment la discrimination et le manque de fournitures pour stomisés. L'EOA organise un congrès tous les trois ans, organisé par un groupe de membres.

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