Les groupes de soutien de Peer to Peer de METAvivor sont partout aux États-Unis. Ils apportent réconfort, soutien et camaraderie aux femmes et aux hommes atteints du cancer du sein métastatique (MBC), souvent appelé cancer du sein de stade IV . Leur cancer s'est propagé au-delà du sein vers des organes distants. Ce n'est pas curable. Les traitements, qui sont en cours, drainent physiquement, émotionnellement et financièrement.
Les groupes de soutien entre pairs sont un besoin critique pour les patients métastatiques, non seulement en tant que source de soutien , mais aussi pour réduire l'isolement si souvent ressenti par les personnes atteintes d'une maladie métastatique.
Groupes de soutien METAvivor
Chaque groupe a un chef qualifié qui a aussi un cancer du sein métastatique. Les groupes individuels se réunissent dans des contextes communautaires locaux, à travers le pays, sachant que chaque membre de leur groupe comprend ce que signifie avoir une maladie métastatique. Il est soulageant de savoir que, dans ce groupe, il n'est pas nécessaire d'expliquer ce que vous vivez. Chaque membre peut identifier et être favorable.
Chaque groupe régional se réunit dans des environnements non médicaux tels que des cafés, des restaurants et d'autres sites à la fois confortables et faciles d'accès pour les membres du groupe. Les réunions peuvent inclure un conférencier invité et, parfois, un événement spécial peut faire partie d'un groupe de soutien par les pairs.
Il n'y a pas de limite à la durée de chaque réunion de groupe, la plupart des réunions durent environ deux heures.
METAvivor a été fondée pour ceux qui vivent avec un cancer du sein métastatique. L'organisation se concentre sur la recherche. Leur mission, telle que décrite dans leur littérature, est:
- Accroître la sensibilisation à l'écart de financement qui court-terme la recherche sur les métastases dans le monde du cancer, et de financer directement le type de recherche qui manque actuellement.
- Avec l'objectif principal de prolonger la vie et de mettre fin aux décès par MBC, METAvivor accorde des subventions pour des projets de recherche qui ont le potentiel de transformer MBC d'une maladie en phase terminale à une maladie chronique avec une qualité de vie décente.
L'importance des groupes de soutien de pair à pair
Les patients métastatiques parlent souvent des difficultés rencontrées dans les groupes de soutien du cancer du sein qui peuvent exister dans leur communauté d'origine. Ils ont des besoins de soutien très différents de ceux traités pour les cancers du sein à un stade précoce.
Les patients métastatiques peuvent ne pas toujours se sentir les bienvenus dans les groupes qui sont principalement fréquentés par les femmes et les hommes qui ont été diagnostiqués avec des cancers du sein au stade précoce; ils peuvent sentir que leur maladie métastatique est effrayante pour certains dans le groupe. Ils auraient raison; la plupart d'entre nous diagnostiqués avec un cancer à un stade précoce craignent une récidive qui aboutirait à devenir métastatique.
Les femmes et les hommes atteints d'une maladie métastatique peuvent avoir l'impression qu'ils ne peuvent pas se rapporter aux problèmes de ceux dont le traitement est limité dans le temps et dont le pronostic est très différent du leur. Ils peuvent également avoir l'impression que ces groupes ne répondent pas à leurs besoins en tant que patients atteints d'un cancer du sein métastatique.
Il n'y a pas beaucoup de groupes de soutien qui se concentrent exclusivement sur les problèmes et les préoccupations de ceux qui vivent avec le cancer du sein métastatique.
Ces groupes peuvent avoir des listes d'attente et être limités dans le temps. Ils peuvent être menés d'une manière qui ne permet pas l'échange gratuit d'informations qui sont si importantes pour une personne atteinte d'une maladie métastatique. Un problème majeur avec beaucoup de ces groupes est qu'ils ne sont pas dirigés par quelqu'un qui fait face à la même maladie. Peu importe la sensibilité d'un tel leader, elle ne peut pas identifier ou comprendre pleinement les sentiments et les situations qui font partie d'une maladie incurable.
Les nouveaux groupes de soutien de pair à pair s'inspirent d'un groupe de soutien créé en 2007 à Annapolis, au Maryland, par «CJ» Corneliussen-James.
CJ a reçu un diagnostic de cancer du sein en 2004. Son cancer s'est métastasé en 2006. Lorsqu'elle avait besoin d'un groupe de soutien pour les personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique, elle ne pouvait pas trouver un groupe répondant à ses besoins. Alors, elle en a fondé une.
Deux ans plus tard, elle et trois amies, qui ont également eu un cancer du sein métastatique, se sont réunies pour fonder METAvisor, qui est devenue une organisation à but non lucratif en 2009. CJ est le seul fondateur survivant. Elle est présidente de METAvivor; et en tant que directeur du plaidoyer.
Formation de chef de groupe de soutien de pair à pair
En 2016, METAvivor a remis une subvention à Avon, qui a été financée à l'appui de la formalisation d'un programme de formation pour les chefs de groupe qui les préparerait à démarrer et gérer un groupe dans leur région du pays. La formation de chef de groupe de soutien de pair à pair comprend un programme de formation en ligne enseigné par CJ et comprend: un guide de formation téléchargeable, un dépliant qui peut être utilisé pour annoncer le groupe et un nouveau formulaire d'inscription. Un groupe Facebook fermé pour les pairs leaders leur donne une place pour partager des idées et des défis les uns avec les autres.
Le guide de formation comprend un message de CJ décrivant les raisons et les avantages des groupes de soutien de pair à pair, en disant:
"Comme tout le monde avec MBC le sait, les personnes qui ne sont pas des patients de stade IV peuvent ne pas comprendre, ou même avoir entendu parler de métastases et de ce que cela signifie. Quand nous voulons parler de Mets avec beaucoup de gens, la réponse typique est 'Mets? Qu'est-ce que c'est?' ou 'Huh?' Donc, quand nous trouvons d'autres patients MBC - soit en assistant à des conférences, des connexions de nos médecins, ou d'autres façons - nous poussons un soupir de soulagement que nous avons finalement trouvé quelqu'un qui comprend ce que nous traversons, et de quoi nous parlons sur. Être capable d'éprouver ce sentiment de compréhension sur une base régulière est assez incroyable et très important. C'est pourquoi les groupes de support MBC sont si nécessaires. Où d'autre dans votre ville natale, à l'extérieur d'un centre d'oncologie, pouvez-vous trouver des gens qui savent même ce qu'est une métastase?
Les groupes de soutien par les pairs ont des avantages uniques. Ils offrent l'opportunité de:
- Construire un cercle d'amis locaux qui comprennent MBC et qui peuvent fournir des conseils et une aide inestimable.
- Sortir, se détendre et discuter des problèmes MBC avec ceux qui non seulement comprennent, mais aiment vraiment aborder le sujet.
- Transformez un négatif en positif en utilisant votre diagnostic pour faire une différence dans la vie des autres avec MBC.
- Parlez des traitements MBC, des effets secondaires et d'autres problèmes médicaux sans avoir à définir et à expliquer à plusieurs reprises.
- Pleurez les déclarations publiques insensibles, faites apprécier votre humour par MBC et riez de choses qui choqueraient l'homme dans la rue tout en étant instantanément comprises.
Les chefs de groupe sont tous des bénévoles, chacun assumant la responsabilité d'organiser des réunions régulières pour ses membres, leur offrant la possibilité de se réunir dans des environnements confortables et accueillants.
Visitez METAvivor si vous souhaitez rejoindre un groupe, consulter une liste des sites de groupe actuels et de leurs chefs de groupe, ou postuler pour une formation de chef de groupe.
La source:
"CJ" Corneliussen-James, président et directeur de plaidoyer, METAvivor, metavivor.org