Le projet de cancer du sein métastatique de l'Association des centres communautaires de cancérologie (ACCC) est une initiative d'éducation qui aborde les besoins et les problèmes de communication des femmes et des hommes vivant avec un cancer du sein métastatique. L'objectif principal de cette initiative est d'améliorer le traitement et la gestion du cancer du sein métastatique dans le milieu communautaire. La Croissance du cancer du sein Avon, la Communauté de soutien du cancer et la Metastatic Breast Cancer Alliance partagent leur expertise et leurs ressources en tant que partenaires de l'ACCC dans le cadre de cette initiative, avec le financement et le soutien de Pfizer Oncology.
«Le projet de cancer du sein métastatique de l'ACCC répond directement à un besoin identifié dans le cadre de notre initiative sur le cancer du sein: le besoin de générer des discussions plus productives entre les médecins et les patients atteints de cancer du sein métastatique. Responsable des affaires médicales en Amérique, Pfizer Oncology. "Pfizer est profondément engagée à aider à répondre aux besoins uniques de la communauté MBC, et nous sommes ravis de soutenir le travail novateur que l'ACCC accomplit dans ce domaine.Comme l'ACCC, nous espérons que ce projet permettra aux patients avec MBC de mieux compréhension de leur maladie et avoir une voix plus forte dans leur prise de décision en matière de traitement. "
Problèmes de communication
Pour les patients: Un diagnostic de cancer du sein métastatique a des problèmes de communication inhérents; il est souvent mal compris. Parfois, même les patients ont du mal à comprendre quand leur oncologue leur parle de leur maladie métastatique, du besoin d'un traitement à vie, des effets secondaires anticipés et de l'impact de leur maladie sur leur qualité de vie et leur espérance de vie.
Au départ, de nombreux patients sont submergés par leur diagnostic et ce qu'on leur dit; ils sont réticents à poser des questions. Même si les patients continuent à suivre un traitement, certains patients ne partagent pas leurs craintes avec les membres de leur équipe de soins ou ne demandent pas le soutien émotionnel dont ils ont besoin. Ils limitent souvent leurs discussions avec l'oncologue médical à la gestion des effets secondaires et à l'efficacité du traitement actuel.
Selon un rapport de sondage en ligne mené par la Communauté de soutien du cancer, une majorité de patients atteints d'un cancer du sein métastatique ont déclaré avoir une bonne communication avec leur équipe de soins de santé. Pourtant, 2 patients sur 5 ont déclaré ne pas avoir discuté de préoccupations plus profondes concernant leur santé émotionnelle, leur traitement, leurs symptômes et leur qualité de vie.
"L'information individualisée sur le cancer du sein métastatique est un facteur critique pour la participation informée dans la prise de décision de traitement. L'information joue également un rôle émotionnel important dans la réduction de l'incertitude, le manque de contrôle et de détresse. Pourtant, de nombreux patients ne reçoivent pas d'informations adéquates de leurs équipes soignantes; leur compréhension de la nature de la maladie et des objectifs de traitement est souvent médiocre; beaucoup croient qu'ils seront guéris. La limitation du temps et des ressources dans les pratiques oncologiques achalandées peut entraîner un piètre dialogue entre le patient et le médecin, y compris une communication unidirectionnelle «le médecin connaît le mieux». Les patients signalent également une confusion à propos de sources d'information fiables. Katherine Crawford-Gray, directrice de l'Alliance pour le cancer du sein métastatique.
Pour le public: Bien que le message soit diffusé à la télévision et à la radio et dans la presse écrite, ces messages portent généralement sur le cancer du sein au stade précoce , et non sur le stade IV, le cancer du sein métastatique.
Pourtant, selon les estimations, le nombre de patients atteints d'une maladie métastatique se situe entre 150 000 et 250 000 aux États-Unis. Chaque année, 40 000 patients métastatiques meurent de la maladie. Environ 6 à 10% de tous les cancers du sein nouvellement diagnostiqués sont métastatiques. Entre 20 et 30 pour cent de tous les cancers du sein deviendront métastatiques, survenant 5, 10, 15+ ans après le traitement d'un cancer du sein à un stade précoce.
Le cancer du sein métastatique est le stade le plus avancé du cancer du sein, le cancer s'étant propagé au-delà du sein vers des organes distants tels que les poumons, le foie, le cerveau et les os. Bien qu'il soit traitable, il n'est pas curable.
Cela ne cadre pas avec les messages «se sentir bien» sur le cancer du sein qui survit, souvent communiqués à la télévision, à la radio et dans la presse.
Étant donné que les patients métastatiques vivent dans une culture où la survie est considérée comme le résultat habituel après l'achèvement du traitement, de nombreux patients atteints de maladie métastatique se sentent comme des étrangers au sein de la communauté du cancer du sein. La famille et les amis leur demandent souvent pourquoi ils doivent suivre un traitement pour le reste de leur vie.
Selon l'Alliance pour le cancer du sein métastatique (MBC), les messages publics sur la guérison du cancer du sein et la survie sont si répandus que les personnes diagnostiquées au stade IV avec un cancer du sein métastatique peuvent être stigmatisées par la perception qu'elles n'ont pas pris soin de eux-mêmes ou subir un dépistage annuel.
Vue d'ensemble du projet sur le cancer du sein métastatique
Marianne Gandee, directrice adjointe, Formation des prestataires, ACCC, décrit le projet comme suit: «Notre programme d'éducation sur le cancer du sein métastatique vise à habiliter les patients MBC en leur fournissant des outils et des ressources pour combler les lacunes dans les soins et améliorer la communication entre les patients. "
Le projet fournira:
- Visites de sites dans des établissements dotés de programmes démontrant des pratiques efficaces en matière de traitement et de gestion des patients.
- Partage de l'information sur l'état actuel du traitement du cancer du sein métastatique et de la prise en charge du patient.
- Une page Web et une application
- Matériel éducatif adapté à l'usage de tous les membres de l'équipe de cancérologie.
- Un manuel sur les pratiques efficaces de prise en charge des patients atteints d'un cancer du sein métastatique.
- Accès au registre de l'expérience du cancer de la communauté de soutien du cancer: Cancer du sein métastatique.
- En 2007, l'élaboration de plans opérationnels pour aider les programmes membres de l'ACCC améliore le traitement et la prise en charge des femmes et des hommes atteints d'un cancer du sein métastatique.
L'Association des centres communautaires de lutte contre le cancer, organisation nationale de défense et d'éducation depuis 1974, est un forum pour traiter des problèmes qui affectent les programmes communautaires de lutte contre le cancer à l'échelle nationale. À ce titre, l'ACCC peut utiliser ses ressources et celles de ses partenaires du projet Cancer du sein métastatique pour atteindre et aider ses membres à répondre aux besoins de communication des patients atteints d'un cancer du sein métastatique. Les membres comprennent plus de 22 000 professionnels du traitement du cancer provenant de 2 000 hôpitaux et cabinets à l'échelle nationale. Les oncologues communautaires traitent plus de 75% des patients atteints de cancer.
»Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP, présidente de l'ACCC, a déclaré:« Nous nous efforçons d'offrir des soins personnalisés et centrés sur le patient afin de permettre aux patients de participer pleinement aux conversations bidirectionnelles avec leurs fournisseurs. conçu pour faire exactement cela en élargissant la conversation actuelle sur le cancer du sein pour combler les lacunes dans les communications entre les maladies précoces et métastatiques; et améliorer les communications sur le traitement et la prise en charge du cancer du sein métastatique dans le contexte de l'oncologie communautaire.
Rôles des partenaires dans le projet sur le cancer du sein métastatique
"La Croisade contre le cancer du sein d'Avon est Nous sommes fiers d'aider à faire la lumière sur les besoins uniques des patients MBC et de leurs familles et de faire progresser la capacité de la communauté du cancer du sein à mieux répondre à ces besoins », a déclaré Carolyn Ricci, directrice du programme Avon Breast Cancer Crusade.
«L'Alliance pour le cancer du sein métastatique croit que des partenariats, comme celui que nous avons avec l'Association des centres communautaires de cancérologie pour leur projet de cancer du sein métastatique, sont essentiels si nous voulons influencer les changements importants qui mènent à l'amélioration de la qualité de vie. les personnes vivant avec un cancer du sein métastatique. Notre rôle dans le travail avec l'ACCC est d'apporter l'expertise de nos membres à la recherche et au développement d'initiatives. L'un des avantages pour l'Alliance est que nous allons mieux comprendre les besoins de communication des cliniques communautaires de cancérologie et, espérons-le, être en mesure de jouer un rôle plus actif en travaillant avec les centres pour répondre à ces besoins.
L'Alliance a chargé la Dre Corrine Ellsworth Beaumont de faire des recherches sur les obstacles à la communication qui existent et de proposer de nouvelles façons de les aborder. À la suite de la première phase de cette recherche, nous mettons à l'essai une trousse d'outils de communication basée sur la conception visuelle avec un minimum de texte. Notre partenariat avec l'ACCC dans le cadre de leur projet sur le cancer du sein métastatique aide leurs membres à connaître et à accéder à cette ressource novatrice », a déclaré Katherine Crawford-Gray, directrice de l'Alliance pour le cancer du sein métastatique.
Le Registre de l'expérience du cancer de la Communauté de soutien du cancer, le seul registre du genre, permet aux patients et aux soignants de partager leurs expériences uniques afin d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'un cancer. Une section spéciale du Registre est consacrée à la compréhension des besoins sociaux et émotionnels des personnes vivant avec le cancer du sein métastatique. L'information tirée du Registre fournira aux partenaires des tendances de pointe sur les défis associés au cancer du sein métastatique. Ces résultats contribueront au développement de ressources et d'outils adaptés et aideront à faire progresser les soins centrés sur le patient », a déclaré Joanne Buzaglo, Ph.D., première vice-présidente de l'Institut de recherche et de formation de la communauté de lutte contre le cancer.
Un mot de
Si vous avez un cancer du sein métastatique, vous avez besoin et méritez une équipe de traitement du cancer qui est prête à répondre à vos questions et prend le temps d'écouter ce que vous ressentez. Si vous avez récemment reçu un diagnostic, à moins d'avoir une relation satisfaisante avec un oncologue qui a géré votre traitement pour un cancer du sein plus précoce, vous devrez trouver un oncologue médical. C'est une bonne idée de rencontrer deux ou plusieurs oncologues avant de choisir qui gérera vos soins continus.
En plus de parler de votre plan de traitement, ces rencontres vous donneront l'occasion de déterminer votre niveau de confort avec chaque oncologue, car il ou elle fera partie intégrante de vos soins. Vous devez sentir que vous pouvez parler à votre oncologue médical et aux autres membres de votre équipe de soins de toutes les préoccupations qui ont une incidence sur votre qualité de vie.
Rejoindre un groupe de soutien de patients atteints d'un cancer du sein métastatique aidera à réduire l'isolement que vous pourriez ressentir. Cela vous donnera l'opportunité de partager avec d'autres personnes qui peuvent être en relation avec ce que vous vivez.
L'inscription à la section du Registre de l'expérience du cancer pour les femmes et les hommes vivant avec une maladie mammaire métastatique est un bon moyen de partager vos expériences, accéder aux ressources et apprendre des autres avec le cancer du sein métastatique. C'est gratuit, confidentiel et accessible à toute personne chez qui on a diagnostiqué un cancer ou qui s'occupe d'un patient atteint de cancer.
> Sources:
> Lancement de l'ACCC-Initiative-à-Adresse-Communications-Défis-Face aux métastatiques-Cancer du sein-Patients, Communiqué, juin 2016
> MBC Alliance. Changer le paysage pour les personnes vivant avec le cancer du sein métastatique. Analyse du paysage du cancer du sein métastatique: rapport de recherche, octobre 2014,
> Étude ethnographique en cabinet, parrainée par Pfizer Oncology, 2014