Si vous pensez qu'il est difficile de donner un sens à l'autisme de votre enfant, vous avez raison. Bien sûr, l'autisme est un trouble complexe, mais ce n'est que la moitié du problème. L'autre moitié est créée par des professionnels bien intentionnés qui habillent soigneusement leurs affirmations à propos de votre enfant dans des termes qui peuvent (et font) tromper les parents sur le niveau de défis et de capacités de leur enfant.
Pourquoi un professionnel confondrait-il intentionnellement un parent? Dans la plupart des cas, ils n'essaient pas activement d'être confus. Ils rédigent simplement leurs diagnostics, leurs descriptions et leurs recommandations en des termes qu'ils jugent plus doux ou, peut-être, plus politiquement corrects. Le résultat, cependant, est que beaucoup de parents peuvent finir par mal comprendre la situation de leur enfant.
Voici neuf termes d'autisme souvent mal compris:
1. Les «retards» durent toute la vie
Vous avez probablement entendu le terme «retard» à plusieurs reprises lorsque vous discutez de l'autisme de votre enfant. Habituellement, il est inclus dans une déclaration comme «votre enfant a un retard de développement».
Nous savons tous ce qu'est un "retard". Nous avons tous eu des retards dans nos vies. Les chèques, les trains, les avions et le dîner sont souvent retardés. Et puis ... ils arrivent. Et nous pensons "mieux vaut tard que jamais".
Mais le terme «retard», lorsqu'il est utilisé pour décrire un enfant autiste, ne signifie pas ce que nous pensons qu'il signifie. En fait, les enfants autistes peuvent acquérir des compétences à mesure qu'ils grandissent - mais, encore une fois, ils ne le peuvent pas.
Parce que l' autisme est une maladie qui dure toute la vie et qui comporte des différences et des défis qui ne disparaissent pas, si votre enfant acquiert des compétences et des habiletés, c'est presque toujours parce qu'il a appris à travailler ou à avoir des symptômes autistiques. il ou elle simplement "rattrapé".
Quel est le problème de croire que votre enfant va "rattraper" et devenir, dans le jargon de l'autisme, "indiscernable de ses pairs typiques?" Dans certains cas, les parents supposent que leur enfant n'a besoin que de temps pour se «normaliser». Ceci, bien sûr, n'est pas le cas: une thérapie précoce et intensive est essentielle pour un jeune autiste.
Dans d'autres cas, les parents constatent que leur enfant a des difficultés mais croient qu'ils auront certainement dépassé leurs délais à l'âge de 21 ans. Par conséquent, ils peuvent faire très peu pour se préparer aux besoins d'un adulte handicapé.
2. Les enfants «exceptionnels» sont handicapés, pas extraordinaires
Cela fait du bien d'entendre que votre enfant autiste est «exceptionnel». Jusqu'à ce que vous compreniez ce que signifie vraiment le terme.
Quatre-vingt-dix-neuf pour cent du temps, le terme «exceptionnel» signifie «mieux que la moyenne» ou «formidable». Mais quand il est utilisé pour décrire les enfants autistes, cela signifie quelque chose de complètement différent. L'exception, dans le cas des enfants ayant des besoins spéciaux, signifie quelque chose de plus proche de «contrairement aux autres enfants en raison de leurs difficultés et de leurs handicaps».
C'est très facile, quand on dit que votre enfant est «exceptionnel», de se promener dans une chaude lueur de fierté. Malheureusement, ce sentiment peut mener à des malentendus entre les parents, les thérapeutes et les enseignants et peut créer des problèmes avec les services et les résultats de votre enfant.
3. «Défi cognitif» signifie faible QI
Il y a quelques décennies, «moron» et «idiot» étaient des termes techniques décrivant des niveaux d'intelligence spécifiques mesurés par un test de QI. Parce que les termes étaient si blessants et péjoratifs, ils ont été changés pour le terme plus général "retard mental". Il y a quelques années à peine, les «arriérés mentaux» étaient à la retraite, pour les mêmes raisons.
Aujourd'hui, au lieu de désigner un enfant comme ayant une «faible intelligence» ou un «retard mental», les professionnels décrivent souvent un enfant comme étant «intellectuellement défié» ou «retardé cognitivement» ou même «mentalement défié».
Que veulent dire ces termes? Tout parent pourrait être pardonné de penser qu'ils signifient "retardé, mais susceptible de rattraper bientôt". Certaines personnes pensent qu'ils se réfèrent à un comportement difficile (également connu sous le nom de mauvaise conduite). Mais non. Tout comme auparavant, ils signifient «se comporte mal sur un test de QI ». Bien sûr, tous les tests de QI ne sont pas appropriés pour les enfants autistes et très souvent, les enfants atteints d'autisme se révèlent avoir de meilleures capacités de raisonnement qu'un test de QI typique pourrait suggérer.
4. Les passions autistes ne sont pas ce que vous pensez qu'elles sont
Le mot passionné signifie ... quoi? Pour la plupart des gens dans le monde, cela signifie une de deux choses: un amant formidable ou vraiment dédié à quelque chose. Vous pouvez être un embrasseur passionné, un artiste passionné ou même un marin passionné.
Alors que certaines personnes atteintes d'autisme sont passionnées de la manière habituelle, ce n'est pas ce que l'on entend par ce terme lorsqu'elles sont utilisées par des professionnels de l'autisme. Au contraire, le terme passionné est utilisé comme un euphémisme pour persévérer, ce qui signifie incapable d'arrêter de faire la même chose encore et encore. Ainsi, un enfant avec une « passion autiste » pourrait ressentir le besoin de tirer la chasse d'eau encore et encore, regarder la même vidéo sans cesse, ou parler de trains à l'exclusion de tous les autres sujets de conversation.
5. "Vidéo" ou "TV" Talk ne signifie pas parler de vidéos ou de télévision
Quand on leur dit que leur enfant est en train de «parler vidéo» ou de «parler à la télé», les parents peuvent être ravis. Enfin, leur enfant utilise des mots et mène même des conversations sur un sujet qui intéresse les autres! Mais non. "Parler à la télévision" ou "parler par vidéo" ne veut pas dire parler d' une émission de télévision. Au lieu de cela, cela signifie parler comme une émission de télévision. Un autre terme plus technique pour cela est echolalia.
Qu'est-ce que l' echolalia ? Beaucoup d'enfants avec autisme (et certains adolescents et adultes aussi) peuvent parler, mais au lieu d'utiliser leurs propres mots, ils récitent littéralement des lignes de leurs émissions de télévision préférées, des films ou des vidéos. Cela peut être une forme non-fonctionnelle de comportement auto-apaisant (les mots ne signifient rien, mais ça fait du bien de continuer à répéter les mêmes sons). Cela peut aussi être la première étape vers l'utilisation d'un langage fonctionnel, surtout quand un enfant utilise les mots d'un personnage pour dire ce qu'il a en tête.
6. Le «script» n'implique pas la lecture ou l'écriture d'un script
Il serait raisonnable de penser que «scripting», pour un enfant autiste, pourrait impliquer de fournir à l'enfant un script à utiliser dans une situation sociale particulière. Ou peut-être, pour un enfant de plus haut niveau, ÉCRIRE un script à utiliser dans une situation anxiogène. Mais non.
Rappelez-vous de lire sur la vidéo ou la télévision ci-dessus? Le script est juste un autre terme pour le même type de séquence mémorisée de mots qui peuvent ou peuvent ne pas être utilisés pour la communication. C'est ce qu'on appelle «scripting» parce que l'enfant a littéralement mémorisé un script et le récite.
7. Les «rituels» n'ont rien à voir avec la religion
Il est inhabituel d'entendre le mot «rituel» - et quand vous l'entendez, c'est presque toujours dans le contexte des cérémonies religieuses. Les églises, les synagogues et les mosquées ont toutes des rituels (actions et paroles répétés de la même manière et dans le même ordre chaque semaine) liés à la prière, aux lectures, à la musique, etc.
Alors, qu'entend-on par "rituels" d'un enfant autiste? Lorsqu'ils sont utilisés dans le contexte de l'autisme, les «rituels» sont des comportements répétitifs qui n'ont pas de fonction particulière mais que l'enfant estime devoir compléter. Ces rituels sont un symptôme du trouble obsessionnel compulsif, mais sont également assez fréquents chez les personnes autistes. Les rituels autistes peuvent impliquer d'aligner les objets dans un certain ordre, d'allumer et d'éteindre les lumières, de tirer plusieurs fois sur les toilettes, etc.
8. Le «comportement autostimulant» fait rarement référence à la masturbation
Que pourrait signifier "l'auto-stimulation"? Cela ressemble à un euphémisme pour "stimulation génitale". Et en de rares occasions, le comportement d'un enfant autiste peut inclure cela. Mais la plupart du temps ... ce n'est pas le cas.
Le comportement auto-stimulant - souvent appelé «stimulation» - est en fait un terme utilisé pour décrire des comportements tels que le balancement, le doigté, le ronflement ou le rythme. Ces comportements ne sont pas fonctionnels (ils ne sont pas destinés à avoir un résultat), mais ils servent un but. Dans certains cas, la stimulation peut aider une personne autiste à rester calme lorsqu'elle est «agressée» par des sons, des odeurs ou des lumières vives . La stimulation peut aussi être un bon moyen de calmer les angoisses.
Souvent, les thérapeutes travaillent à «éteindre les comportements auto-stimulants». En faisant cela, cependant, ils peuvent priver la personne autiste des outils dont elle a besoin pour rester calme. En d'autres termes, votre enfant peut se retrouver à trader des comportements «bizarres», même pour des problèmes émotionnels «plus bizarres».
9. Les «comportements stéréotypés» n'ont rien à voir avec les stéréotypes
Les stéréotypes sont les croyances généralement incorrectes que les gens ont à propos d'autres personnes, en fonction de leur race, de leur religion, de leur sexe, de leurs capacités ou de leur lieu d'origine. Droite? Un parent raisonnable pourrait supposer qu'un stéréotype lié à l'autisme pourrait une hypothèse incorrecte sur une personne autiste faite sur la base d'un diagnostic.
Mais vous avez sans doute compris quand le terme est utilisé dans le contexte de l'autisme, cela ne veut rien dire de ce genre. Rappelez-vous ces comportements auto-stimulants décrits ci-dessus? Ils sont également appelés, en particulier dans la littérature diagnostique, «stéréotypie», ou «comportements stéréotypés». La liste DSM5 (2013) des symptômes officiels de l'autisme comprend:
Mouvements moteurs stéréotypés ou répétitifs, utilisation d'objets ou de paroles (par ex. Stéréotypies motrices simples, alignement de jouets ou de retournement d'objets, écholalie, phrases idiosyncratiques).
En d'autres termes, si votre enfant alignera des jouets ou parlera à la télévision, il ou elle se livrera au comportement stéréotypé.
Comprendre l'autisme - Parler
Il y a beaucoup de sites Web et de livres qui énumèrent et décrivent des termes liés à l'autisme. Et quand vous voyez un terme technique que vous ne connaissez pas (comme l'écholalie, par exemple), vous pouvez aller voir. Le problème, cependant, est que beaucoup de termes utilisés pour décrire l'autisme vous semblent familiers. Comment savez-vous ce que vous ne savez pas quand vous ne savez pas que vous ne le savez pas?
Le meilleur moyen de s'assurer que vous suivez complètement la conversation est de poser des questions chaque fois que possible et de vérifier votre compréhension. Par exemple, vous pourriez demander à un enseignant: «Je vous entends dire que mon enfant est en train de parler à la télé, est-ce que cela veut dire qu'ils parlent d'émissions de télévision? Ou vous pourriez vérifier avec un thérapeute pour être sûr que leur terminologie a vraiment du sens pour vous.
Le même conseil, en passant, est important de garder à l'esprit quand vous entendez un enseignant ou un thérapeute dire des choses comme «il progresse», ou «elle va bien! Avant de supposer que vous savez ce que "génial" signifie vraiment, demandez "quelles grandes choses a-t-elle fait aujourd'hui?" Souvent, vous constaterez que vous et les enseignants de votre enfant ont des idées très différentes sur ce que ce mot signifie.