Il y a des parents et des beaux-parents qui se faufilent pour comprendre l'autisme et rendre la vie plus facile et plus agréable pour leurs enfants et leurs petits-enfants sur le spectre. Il y a des sœurs et des frères qui comprennent parfaitement que la vie avec l'autisme peut être complexe et difficile - et qui offre joyeusement la garde d'enfants, les soins de répit et un soutien authentique.
Ensuite, il y a ces familles élargies qui sont ...
pas "tout ça".
Il n'est pas difficile de comprendre pourquoi la famille élargie pourrait avoir des difficultés avec l'autisme, surtout s'ils ne l'ont jamais vécu auparavant. Par exemple --
- La plupart des adultes typiques sont très mal à l'aise avec même de très légères différences de communication sociale. Nous sommes soigneusement formés pour attendre des réponses spécifiques, et lorsque nous ne les recevons pas, nous sommes inquiets. Des différences plus importantes (un enfant non verbal, par exemple) peuvent créer une réelle anxiété.
- Les mythes et les idées fausses sur l'autisme peuvent être paralysants. Certaines personnes croient que les personnes atteintes d'autisme sont contagieuses, incapables d'apprendre et ainsi de suite.
- Les enfants autistes agressifs peuvent en fait effrayer la famille élargie, qui craint pour leur propre sécurité et celle de leurs enfants.
- Certains membres de la famille élargie sont gênés par le fait d'avoir un membre de la famille handicapé. Cela peut être «faux», mais ce n'est pas inhabituel. La déficience intellectuelle et la maladie mentale sont traditionnellement (à tort) considérées comme des «faiblesses», et les personnes atteintes d'autisme peuvent avoir des déficiences intellectuelles et sont souvent (incorrectement) considérées comme souffrant de troubles mentaux.
- Dans certains cas, les membres de la famille élargie se sentent «mis sur» lorsqu'on leur demande de faire des aménagements pour les membres de la famille handicapés. Ils ont leurs voies et leurs traditions et, à tort ou à raison, n'ont aucun désir de changer.
C'est bien de dire «eh bien, ils ont tort: mon enfant atteint d'autisme est une personne formidable et ils devraient le voir, d'autant plus qu'ils sont censés être de la famille! Mais dire quelque chose ne le fait pas.
Si vous voulez vraiment que votre famille soutienne votre enfant autiste, ou du moins se sente à l'aise avec elle, vous devrez mettre en place des mesures de soutien - à la fois pour votre enfant et pour votre famille. Vous devrez peut-être également faire des choix difficiles sur la quantité de travail que vous voulez vraiment mettre dans le processus.
Voici quelques conseils à retenir:
- Considérez la situation dans laquelle vous entrez . Vaut-il la peine d'amener un enfant autiste à un mariage ou à un enterrement familial? Si votre enfant est susceptible d'agir, de fondre , de stimuler ou de susciter une attention indésirable, il se peut que ce ne soit pas le bon endroit pour l'inclusion. Oui, il est un membre de la famille, et de tous les droits devraient être bien accueillis par tous - mais sachant que cela n'arrivera pas, vous pouvez choisir de contourner les pièges potentiels.
- Offrez de la formation sur l'autisme . Tous les adultes de votre famille ne se soucient pas de savoir ce qu'est l'autisme ou ce dont votre enfant a besoin. Quelques-uns, cependant, seront probablement reconnaissants pour toute aide que vous pouvez fournir sur les types d'interactions qui fonctionnent, qui ne fonctionnent pas, comment répondre à la persévération, et ainsi de suite. Pour ceux qui sont disposés à apprendre, il vaut la peine de prendre le temps d'enseigner .
- Connaissez votre propre famille et faites des choix en conséquence . Votre mère peut essayer de vous forcer à rester avec elle pour les vacances, mais vous savez qu'elle va paniquer si votre enfant fait quelque chose qu'elle n'attend pas. Armé de cette connaissance, vous devrez peut-être rester dans un hôtel à proximité - et limiter les interactions entre votre mère et votre enfant. Elle ne l'aime peut-être pas, mais c'est mieux que de ne jamais vous voir!
- Prévoyez une escapade rapide et gracieuse . La plupart des personnes autistes sont rapidement submergées par beaucoup de bruit, de lumières, d'odeurs et de demandes d'interaction sociale. Sachant cela, il est logique de préparer le terrain pour une escapade gracieuse lorsque votre enfant montre des signes de stress. Oui, venez au barbecue - mais faites savoir aux membres de la famille «nous devrons peut-être décoller plus tôt». Si les choses vont mieux que prévu, vous pouvez toujours «changer de plan» et rester dans les parages.
- Sachez comment vous allez gérer un moment difficile . Vous êtes en visite avec la famille élargie pour les vacances, et votre enfant autiste montre des signes qu'il est sur le point de fondre. Que faire? J'espère que vous avez parlé à l'avance avec votre hôte d'un espace tranquille que vous pouvez utiliser dans ce genre de situation. De cette façon, vous et votre enfant pouvez glisser au besoin - et revenez quand vous êtes prêt.
- Avoir un soutien en main . Il y a des situations, comme une visite à un restaurant, un parc à thème, etc., où il est presque impossible d'aider un enfant autiste à faire face au stress tout en étant une «bonne» fille, un fils, une soeur, un frère ou un parent. . Sachant que c'est le cas, il est sage d'avoir au moins un autre adulte en main qui peut prendre le relais, soit en aidant votre enfant autiste ou en supervisant les autres enfants (ou les adultes exigeants) dans votre groupe.
- Avoir un plan pour abaisser votre propre niveau d'anxiété. Si vous êtes comme beaucoup de gens, vous voulez que votre famille élargie soit heureuse avec vous, fière de vous et à l'aise avec vous et votre partenaire et vos enfants. Cependant, lorsque vous avez un enfant autiste, ce n'est pas toujours possible. Vous pouvez vous sentir en colère, frustré ou triste en conséquence. Comment allez-vous vous défouler? Sachant que vous avez un endroit où aller avec vos sentiments pas si heureux peut faire ou défaire une visite en famille.