Comment résoudre votre maladie ou affection médicale non diagnostiquée

Beaucoup de patients sont frustrés par le fait qu'ils n'arrivent pas à obtenir un diagnostic, un nom pour leur problème médical. Ils éprouvent des symptômes, ils accumulent les résultats des tests, ils ne trouvent pas de soulagement et ils se mettent souvent en colère parce qu'il est très clair que quelque chose ne va pas avec leur santé, mais personne ne peut donner un nom à leur problème. C'est un mystère.

Si vous n'avez pas été diagnostiqué pendant une période donnée, voici quelques idées et approches qui pourraient vous aider, vous et votre médecin, à poser un diagnostic.

Quelques notions de base à garder à l'esprit avant de commencer:

1. Pas tous les symptômes ont un diagnostic.
2. Certains diagnostics sont si nouveaux que certains médecins ne savent pas encore comment les diagnostiquer.
3. Votre travail de détective de diagnostic exigera que vous utilisiez tous ces bons outils pour les patients : soyez sûr de poser beaucoup de questions, d'obtenir des copies de tous vos dossiers médicaux , d' adhérer aux décisions que vous et votre médecin faites ensemble, et plus encore.

Une fois que vous adoptez ces bases, il existe des approches qui peuvent vous aider à résoudre votre dilemme de diagnostic:

• Poursuivre les deuxièmes opinions
• Enregistrez vos symptômes et vos déclencheurs
• Découvrir les conflits de drogue possibles
• Tenir compte des sources environnementales
• Coordonner la communication
• Considérer les maladies rares
• Regardez dans le programme de diagnostic mystère du NIH
• Envisager des ressources alternatives

1 -

Obtenez une deuxième opinion

L'approche la plus importante, mais aussi la plus évidente, pour obtenir votre diagnostic est peut-être de demander une deuxième opinion (ou même une troisième ou quatrième opinion).

Assurez-vous d'inclure les opinions des médecins de diverses spécialités . Tous les spécialistes ne comprennent pas les systèmes du corps ou les maladies qui ne sont pas les leurs. Le cancer de l'ovaire peut se présenter comme un problème gastro-intestinal, donc les problèmes gastro-intestinaux non diagnostiqués peuvent nécessiter un gynécologue. Le SOPK peut se présenter comme étant lié à la thyroïde.

Vos opinions devraient également provenir d'une variété de ressources. En particulier, évitez les médecins qui pratiquent ensemble ou qui peuvent être amis en dehors du bureau ou de l'hôpital. Les amis et les collègues peuvent être moins susceptibles d'être en désaccord ou de se contredire.

Les professionnels qui travaillent dans les centres médicaux universitaires (hôpitaux universitaires) peuvent être de bonnes sources pour résoudre votre dilemme de diagnostic parce que leurs objectifs professionnels personnels sont parfois mieux adaptés à vos besoins.

2 -

Utiliser le diagnostic différentiel

En utilisant le processus de diagnostic différentiel , recherchez des alternatives. Commencez avec le symptôme le moins commun que vous rencontrez et examinez toutes les possibilités que votre symptôme le moins commun pourrait suggérer. Si aucune des alternatives sur cette liste ne s'avère être la bonne réponse, alors essayez le même processus avec votre symptôme le moins commun suivant, et ainsi de suite.

Voici comment développer votre diagnostic différentiel .

Votre médecin pourra vous aider à déterminer quels sont vos écarts pour chaque symptôme, ou vous pouvez également faire des recherches sur Internet pour les déterminer. Vous pouvez également consulter les personnes de vos groupes de soutien.

Assurez-vous également que vous examinez les diagnostics que votre médecin ne connaît peut-être pas beaucoup, mais cela pourrait être parfaitement logique si vous en parlez. Par exemple, la dysautonomie est parfois considérée comme un diagnostic et parfois considérée comme un groupe de symptômes, mais elle peut aider à expliquer de nombreux problèmes et peut fournir des idées de traitement.

3 -

Conserver un journal des symptômes et des déclencheurs

Si vous pouvez déterminer quand vos symptômes ont commencé, notez-les. Si vous pouvez déterminer ce qui déclenche leur apparition, suivez-le. Si vous pouvez déterminer quelque chose que vous pouvez faire pour les atténuer, notez-le aussi.

Vos symptômes sont-ils affectés par ce que vous mangez ou buvez? Sont-ils plus problématiques dans différents types de conditions météorologiques, ou lorsque vous participez à des types spécifiques d'activités? Apparaissent-ils seulement avec d'autres symptômes? Êtes-vous particulièrement stressé ou fatigué quand ils apparaissent? Pensez également à suivre votre poids, car les fluctuations de poids peuvent parfois affecter les symptômes.

Même si cela ne semble pas plausible, vous voudrez suivre chaque bouchée de nourriture ou boisson que vous buvez. Exemple: les sensibilités au gluten ou les allergies alimentaires peuvent être révélées par votre suivi, et ce sont deux problèmes qui peuvent causer des symptômes étranges.

Suivez également toute substance que vous appliquez sur votre peau. Lotions pour la peau, savons, crème solaire - lorsque vous les appliquez sur votre peau, vous touchez le plus grand organe de votre corps et ils absorbent les organes internes et les parties du corps. Il pourrait y avoir des ingrédients qui affectent votre santé. (Voir l'environnement ci-dessous.)

Si vous n'êtes pas sûr que vous devriez suivre quelque chose, alors c'est une indication que vous devriez le suivre. Mieux vaut se tromper de trop d'informations que pas assez. Faites confiance à votre intuition pour vous dire si un symptôme est, en effet, un symptôme.

Partagez votre journal avec votre médecin et discutez d'autres aspects possibles de vos symptômes qui pourraient également fournir des informations supplémentaires.

4 -

Identifier les conflits de drogue

Assurez-vous de suivre tous les médicaments que vous prenez, y compris les suppléments que vous avalez ou appliquez. Les conflits et interactions médicamenteuses peuvent provoquer des symptômes ou en masquer d'autres.

Il est possible que votre médecin exclue un diagnostic parce que vous ne présentez pas le symptôme classique, mais votre symptôme classique est en fait masqué par un médicament que vous prenez. En savoir plus sur les conflits et interactions médicamenteuses

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Déterminer les sources environnementales possibles

Vos symptômes peuvent être causés par votre environnement. Il peut être utile d'essayer de suivre vos symptômes contre d'autres personnes qui vivent dans votre voisinage. Expliquez vos problèmes à vos voisins et demandez s'ils connaissent d'autres personnes qui ont des problèmes similaires. Regardez en ligne pour voir si votre journal local a un journaliste de santé qui pourrait mettre en place un lieu local de santé pour partager des informations.

Parmi les informations à suivre (voir étape 4), il peut y avoir des changements dans vos symptômes si vous voyagez ailleurs où l'environnement change. Si vous voyagez, déterminez si vos symptômes s'améliorent ou s'aggravent, ou s'ils ne changent pas du tout. Inclure cette information dans votre journal ou journal.

6 -

Coordonner la communication

Aller au fond de votre diagnostic signifie que vos différents médecins et autres doivent se coordonner en ce qui concerne la communication et la prise de décision. Cette coordination des soins devient de plus en plus difficile à mesure que les médecins se serrent encore plus fort pour le temps. Si vos médecins ne communiquent pas entre eux, vous voudrez voir si vous pouvez les convaincre de le faire.

7 -

Considérer les maladies rares

Le simple fait qu'il vous ait fallu si longtemps pour obtenir un diagnostic précis indique la possibilité que vous ayez une maladie rare.

Ce ne sont pas tous les noms de maladies rares qui apparaîtront, même si vous faites votre diagnostic différentiel , car, malheureusement, il est peut-être si rare qu'il n'ait même pas encore de nom. Ou, ce pourrait être juste un diagnostic que votre médecin ne connaît pas beaucoup, alors il ou elle ne le mentionnera pas parce qu'ils ne peuvent pas répondre à des questions à ce sujet.

Les meilleures informations sur les maladies rares peuvent provenir de la section Maladies rares des National Institutes of Health ou de ce site sur les maladies rares.

8 -

Considérez le programme de diagnostic mystère du NIH

Aux États-Unis, le National Institutes of Health, en collaboration avec le Bureau de la recherche sur les maladies rares, accepte 50 à 100 patients par an pour étudier leurs maladies mystérieuses. Il existe des règles spécifiques que votre médecin doit suivre pour vous référer au programme. Il n'y a aucune promesse de diagnostic, mais certainement l'information produite peut vous aider à vous rapprocher.

9 -

Consulter des ressources alternatives

Trois ressources alternatives pourraient vous donner un coup de main:

Les défenseurs des patients professionnels peuvent vous aider de deux façons: Premièrement, ils aident à coordonner vos efforts, en veillant à ce que toutes les personnes impliquées connaissent tous les aspects de la découverte qui sont importants. Deuxièmement, ils ont une connaissance des ressources et des professionnels que vous n'auriez pas, et peuvent souvent faire des suggestions auxquelles vous n'avez pas pensé. Ils sont payés à titre privé par vous, ce qui signifie qu'ils ne sont pas limités par ce que votre compagnie d'assurance permet. En savoir plus sur la façon de trouver et de choisir un défenseur des patients pour vous aider.

D'autres patients peuvent avoir certains ou tous les symptômes que vous avez et pourraient discuter de leurs expériences en ligne. Les groupes de soutien en ligne, les communautés de patients et d'autres ressources en ligne ne sont pas difficiles à trouver et peuvent être infiniment utiles.

Il peut y avoir des experts qui recherchent des séries de symptômes qui n'ont même pas encore de nom. Si vous consultez des revues professionnelles ou des références dans PubMed, par exemple, et que vous trouvez le nom d'un médecin ou d'un chercheur qui semble travailler sur des idées liées à votre maladie mystérieuse, trouvez une adresse e-mail pour cette personne et contactez les directement. Lorsque vous écrivez, soyez concis - pas plus de deux ou trois paragraphes très courts pour commencer. S'ils sont intéressés et pensent qu'ils peuvent vous aider, ils vous répondront et vous pourrez partager plus d'informations à ce moment-là.