Pour de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson , la fatigue est tout aussi handicapante et désagréable que le ralentissement ou le tremblement du moteur.
La fatigue mine toutes sortes d'activités quotidiennes et de programmes de réhabilitation. Il nourrit nos réactions émotionnelles aux symptômes de la maladie de Parkinson et les rend d'autant plus difficiles à supporter. Cela nuit à notre capacité de faire face aux défis que la condition nous présente chaque jour et rend plus difficile la communication avec les autres.
Par conséquent, la fatigue peut parfois augmenter notre isolement social, car elle nous fait perdre l'énergie dont nous avons besoin pour sortir de la maison et interagir avec les autres.
Si votre médecin ne vous a pas posé de questions sur votre niveau de fatigue, mais que vous avez des symptômes ou des questions, s'il vous plaît, faites-les remonter.
La fatigue dans la maladie de Parkinson: un symptôme majeur
Voici les faits sur la fatigue dans la maladie de Parkinson:
- Il tend à se développer tôt dans la maladie et, s'il n'est pas traité, s'aggrave avec le temps.
- Il est associé à une activité physique réduite et à une moins bonne qualité de vie.
- Cela peut aggraver la maladie de Parkinson et la dépression .
- Ce n'est pas dû au manque de sommeil, bien qu'il puisse être associé à des problèmes de sommeil .
- Cela influence souvent l'attention mentale, ce qui rend plus difficile la concentration et l'attention.
- On ne sait pas à l'heure actuelle si la fatigue est plus fréquente chez les hommes ou les femmes atteints de la maladie de Parkinson.
- Un tiers des patients atteints de la maladie de Parkinson considèrent la fatigue comme leur symptôme le plus invalidant, pire que les symptômes moteurs de la maladie.
- Cinquante-huit pour cent des patients atteints de la maladie de Parkinson considèrent la fatigue comme l'un de leurs trois symptômes les plus invalidants
Symptômes
La fatigue est généralement ressentie comme un état d'être fatigué, fatigué, épuisé et sans énergie. Certaines personnes disent qu'elles ont l'impression de marcher sous l'eau ou à travers la mélasse - tout est un effort et épuisant.
Bien que la fatigue puisse aggraver la dépression, ce n'est pas la même chose que la dépression. Vous pouvez avoir de la fatigue sans dépression, et la plupart des gens fatigués ne sont pas tristes ou autodestructeurs.
De même, la fatigue n'est pas la même chose que la somnolence diurne excessive . Bien que la fatigue rende la somnolence diurne pire et plus difficile à supporter, vous pouvez avoir une somnolence diurne mais pas de fatigue. Vous pouvez également éprouver le besoin et l'envie de dormir, mais pas sentir que vous marchez sous l'eau ou à travers un champ de mélasse! L'épuisement et la fatigue ne sont pas la même chose que la somnolence.
Diagnostiquer votre fatigue
Si vous vous sentez fatigué et épuisé tout le temps et que vous parlez de ce problème à votre médecin, elle peut vous demander de remplir un questionnaire pour évaluer vos symptômes. En outre, elle peut effectuer des tests spéciaux sur vous. Par exemple:
- La fatigue mentale et physique subjective est évaluée à l'aide de questionnaires d'auto-évaluation tels que l'Inventaire de la Fatigue Multidimensionnelle.
- La «fatigabilité physique» peut être mesurée en observant vos niveaux d'endurance lors de l'exercice physique.
- La «fatigabilité mentale» est évaluée en mesurant l'attention au fil du temps en utilisant un outil d'évaluation appelé le test du réseau d'attention. Dans ce test, il vous sera demandé d'appuyer sur un bouton chaque fois que vous voyez un certain «stimulus» ou une icône parmi un groupe d'autres icônes sur un écran d'ordinateur. Les personnes souffrant de fatigue montrent un schéma particulier de pressions de bouton ralenties.
Bien sûr, des tests spéciaux ne sont pas nécessairement nécessaires pour savoir si vous êtes fatigué. Il peut même vous sembler stupide de remplir des questionnaires quand vous savez que vous n'avez pas l'énergie que vous aviez autrefois. Ces tests peuvent cependant vous aider à suivre vos progrès ou à visualiser des améliorations même subtiles au fur et à mesure que vous développez une approche de traitement avec votre médecin.
Mesures que vous pouvez prendre pour réduire la fatigue
Si vous vous sentez fatigué et épuisé tout le temps, que pouvez-vous faire à ce sujet?
Tout d'abord, parlez-en à votre médecin de la fatigue qui vous perturbe. Cela mine-t-il vos activités quotidiennes?
Est-ce qu'il est plus difficile d'assister à des visites à la clinique ou à des rendez-vous de réadaptation? Cela nourrit-il votre vie émotionnelle? Est-ce que cela mine votre capacité d'adaptation? Une fois que vous parlez à votre médecin de votre fatigue, votre médecin pourrait également recommander les étapes suivantes:
- Engagez-vous dans un exercice physique régulier, y compris l'utilisation de poids pour augmenter la force musculaire. Des études montrent que l'exercice physique combat la fatigue physique et mentale.
- Envisagez de prendre un médicament antidépresseur. Bien que la fatigue ne soit pas causée par la dépression, la dépression peut aggraver la fatigue (et vice versa). Traiter la dépression si elle est présente peut vous permettre de surmonter la fatigue avec l'exercice ou un autre traitement.
- Pensez à essayer des stimulants comme le Ritalin (méthylphénidate), normalement prescrit pour le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité ou Provigil (modafinil), prescrit pour l'apnée du sommeil, comme adjuvant pour la dépression et comme traitement palliatif en fin de vie. Certains médecins ont signalé que ces médicaments peuvent aider certains patients atteints de la maladie de Parkinson.
Un discours sur la façon de faire face à la fatigue avec la maladie de Parkinson
Commencer un programme d'exercices physiques peut sembler accablant, mais cela peut faire la différence. Vous devrez peut-être vous forcer à commencer mais commencer quelque part. Souvent, les gens trouvent l'énergie accrue qui peut venir avec l'exercice aide à renforcer un programme d'exercice une fois commencé. Avez-vous quelqu'un avec qui vous pouvez vous exercer? Beaucoup de gens trouvent que le fait d'avoir à rendre des comptes à un autre ces jours où vous voulez simplement sauter votre exercice peut être très utile.
Cela dit, la fatigue est presque universelle avec la maladie de Parkinson, et à l'heure actuelle, la plupart des gens continueront à faire face à une certaine fatigue. Vous voudrez peut-être réfléchir à quelques-unes des mesures éprouvées qui ont aidé les gens souffrant d'un certain nombre de conditions à tolérer la fatigue un peu plus facilement.
- Prioriser - Certaines personnes trouvent utile de préciser ce qui est le plus important à accomplir au cours d'une journée, puis de classer ces éléments du plus important au moins important. Si vous avez au moins barré les tâches les plus importantes, vous vous sentirez probablement mieux que si vous n'aviez accompli que quelques tâches moins importantes.
- Planifiez à l'avance - Dans la mesure du possible, planifiez à l'avance en sachant que vous ne pouvez pas faire autant en une journée que vous l'avez déjà fait.
- Délégué - Déléguer des tâches est plus facile à dire qu'à faire. Nous ne voulons pas charger les autres, et nous aimons être en charge. Pourtant, il y a souvent des gens qui seraient heureux d'assumer une tâche ou deux pour nous. Prenez un moment pour vous entraîner à dire «oui» aux offres d'aide.
- Organiser - Les gourous de l'organisation nous disent qu'être organisé à la fois diminue le stress et fait gagner du temps. Existe-t-il un moyen d'organiser votre vie afin que le déroulement de vos tâches soit plus facile?
- Suivez votre rythme - Essayez de faire vos tâches les plus ambitieuses au moment de la journée où vous vous sentez le plus énergique.
- Envisager de se joindre à un groupe de soutien - Beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Parkinson trouvent trop difficile de se rendre dans un groupe de soutien. Pourtant, vous avez probablement un ordinateur à proximité. Il existe de nombreuses communautés merveilleuses de la maladie de Parkinson à portée de clic. Associer une communauté de la maladie de Parkinson ne va certainement pas vous enlever votre fatigue. Mais découvrir qu'il y a d'autres comme vous qui font face aux mêmes obstacles peut diminuer le stress de souhaiter que vous ayez retrouvé votre ancien niveau d'énergie.
Sources:
Elbers, R., Verhoef, J., van Wegen, E., Berendse, H. et G. Kwakkel. Interventions pour la fatigue dans la maladie de Parkinson. Base de données Cochrane des revues systématiques . 2015. 10: CD010925.
Friedman, J. Fatigue chez les patients atteints de la maladie de Parkinson. Options de traitement actuelles en neurologie . 2009. 11 (3): 186-90.
Lou, J. Fatigue dans la maladie de Parkinson et les interventions potentielles. NeuroRéhabilitation . 2015. 25-34.