Certaines maladies auto-immunes sont parfois appelées maladies «invisibles». Une personne qui éprouve une poussée auto-immune peut ne pas apparaître extérieurement malade aux autres; Pourtant, il ou elle souffre intérieurement d'un changement corporel profond et a du mal à se maintenir à flot. Selon le Dr Bonnie Feldman, fondateur de DrBonnie360-Your Autoimmunity Connection, il faut en moyenne 3,6 ans et 5 médecins pour arriver à un diagnostic auto-immun.
Fréquemment, les gens reçoivent seulement un nom large et non spécifié d'une maladie avec des caractéristiques auto-immunes.
Cela implique que de nombreuses personnes vivent dans la tourmente pendant de nombreuses années avant d'être diagnostiquées correctement. Cependant, pour de nombreux patients - et il y a environ 250 000 nouveaux cas chaque année - obtenir le bon diagnostic n'est que le début d'un long voyage. Les traitements médicaux standard sont souvent symptomatiques et reposent sur des médicaments qui ne fonctionnent pas toujours de manière durable et / ou qui ont des effets secondaires indésirables. Par conséquent, beaucoup de gens se tournent vers des méthodes complémentaires. Par exemple, le régime alimentaire est en train de devenir une modalité possible pour traiter ces problèmes et améliorer la qualité de vie globale.
Certains experts estiment que les outils numériques et la technologie médicale peuvent contribuer à de meilleures options de traitement pour les patients atteints de maladies auto-immunes. La technologie peut rassembler différents types de patients auto-immuns (il existe plus de 100 conditions qui s'inscrivent sous l'égide auto-immune) et permettre le partage de données.
La technologie pourrait aussi aider à établir le lien entre la théorie et la pratique. Des organisations telles que DrBonnie360 visent à connecter la technologie numérique avec les dernières découvertes scientifiques et les modifications de style de vie afin que les personnes atteintes de maladies auto-immunes puissent maximiser leur bien-être.
Gut comme un organe auto-immunes
Des recherches récentes ont reconnu l'intestin comme l'organe clé de l'immunité reliant le corps, le cerveau et les microbes qui vivent dans et sur nous. Le professeur Michele Kosiewicz de l'Université de Louisville, qui s'intéresse particulièrement à l'auto-immunité et au microbiote, a publié un certain nombre d'articles sur le sujet, notamment sur la relation complexe entre les bactéries intestinales et le développement de maladies dans d'autres organes. Elle explique que l'interaction entre le microbiote intestinal et les cellules du système immunitaire joue un rôle essentiel dans le développement de conditions inflammatoires, telles que les maladies auto-immunes et les allergies.
Cette notion est encore à ses balbutiements; Cependant, de nombreuses interventions ciblant l'intestin sont en cours de développement et comprennent souvent des changements alimentaires et une réduction du stress. Pour impliquer les patients, les outils numériques peuvent être extrêmement utiles et favoriser le changement de comportement, tout en facilitant les changements alimentaires et de style de vie nécessaires à leur rétablissement. Les greffes fécales totales deviennent également une option viable pour certaines personnes atteintes de maladies inflammatoires. Ce traitement est déjà utilisé pour les infections récurrentes à C.difficile et la maladie intestinale irritable (MICI). Il est prévu que des procédures similaires seront développées pour d'autres conditions associées à l'altération du microbiote.
En regardant la cause sous-jacente de la maladie auto-immune
Un discours TEDx 2011, prononcé par le Dr Terry Wahls, a lancé un débat sur les traitements holistiques pour les maladies auto-immunes. Wahls, qui a reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP), a montré que les problèmes d'auto-immunité devaient être abordés au niveau cellulaire. Elle s'est engagée dans une exploration scientifique de sa maladie et, par conséquent, elle a considérablement amélioré son état. En même temps, elle a mis ces connaissances importantes à la disposition de tous. De nombreux patients ont décidé de suivre son exemple en accédant à ses conférences et publications en ligne. Wahls a conçu un protocole appelé le protocole de Wahls-qui se concentre sur le soutien nutritionnel et les changements de style de vie, et elle et ses collègues effectuent des recherches en cours pour vérifier et développer plus loin.
Ils ont récemment effectué un essai contrôlé randomisé qui a montré qu'un régime paléolithique peut améliorer la fatigue, la qualité de vie et la fonction motrice manuelle dominante chez les personnes atteintes de sclérose en plaques progressive. Le Dr Wahls et son équipe croient qu'un régime paléo devrait être considéré comme un traitement potentiel de la sclérose en plaques et utilisé en plus des autres thérapies disponibles.
D'autres experts auto-immuns suggèrent également que pour comprendre la cause sous-jacente des problèmes auto-immuns, les patients doivent faire don de leurs données et travailler à la recherche de thèmes communs qui pourraient pointer vers une cause.
Transparency Life Sciences (TLS) est une société qui reconnaît le potentiel du partage de données. Il utilise des stratégies de crowdsourcing et d'innovation ouverte et est souvent capable de réduire les coûts des essais cliniques en tenant compte des commentaires des patients. Une stratégie proposée par l'entreprise comprend des essais virtuels. Cela réduit la nécessité de visiter des sites cliniques distants et permet à tous de participer. TLS a plusieurs projets de recherche en cours, allant de l'acceptation de la télémédecine chez les patients atteints de MII à l'étude des effets du lisinopril (un inhibiteur de l'ECA) chez les patients atteints de SEP.
Documenter le succès et donner de l'espoir
Bien que beaucoup considèrent les maladies auto-immunes incurables, il y en a beaucoup d'autres qui prétendent avoir considérablement amélioré leur condition après avoir mis en œuvre certains changements de vie. Ces cas sont souvent considérés comme des anecdotes, dépourvus de tout type de rigueur scientifique. La technologie numérique peut aider à enregistrer et étudier les individus qui réussissent et les utiliser comme des études de cas qui pourraient potentiellement valider certaines approches pour le traitement des maladies auto-immunes.
Si les personnes qui s'améliorent sont scientifiquement étudiées, les scientifiques peuvent déterminer quelles sont les modalités de traitement efficaces. Malheureusement, peu d'études rigoureuses et bien documentées ont été réalisées à ce jour. La recherche sur l'auto-immunité a été en grande partie fragmentée entre différentes communautés, de sorte qu'il faut un élément unificateur pour transcender différents silos entravant et rassembler des connaissances communes. Dr. Martha Herbert de Harvard Medical School exhorte la communauté médicale à examiner attentivement l'environnement et la nutrition des patients atteints d'auto-immunité, ainsi que d'identifier pourquoi le rétablissement se produit chez certaines personnes. Son travail se concentre principalement sur les troubles thyroïdiens et l'autisme (qui a également été liée à l'inflammation du corps) et examine le rôle des protéines alimentaires dans l'auto-immunité. Grâce à la collecte de données, des stratégies de remédiation auto-immune à large base potentielles peuvent être découvertes et développées.
> Sources
> Irlandais A, Erickson C, Wahls T, Snetselaar L, Darling W. Essai d'essai de contrôle randomisé d'une intervention diététique paléolithique modifiée dans le traitement de la sclérose en plaques rémittente-récurrente: une étude pilote. Maladies neurologiques et neuromusculaires dégénératives , 2017; 7: 1-17.
> Kamada N, Seo S, Chen G, Nunez G. Rôle du microbiote intestinal dans l'immunité et la maladie inflammatoire. Revues de la nature Immunology , 2013; 13 (5): 321-335.
> D Kharrazien, Herbert M, Vojdani A. Réactivité immunologique à l'aide d'anticorps monoclonaux et polyclonaux de sites cibles thyroïdiens auto-immuns avec des protéines alimentaires. Journal of Thyroid Research, 2017
> Kosiewicz M, Chhabra A, Alard P, Dryden G. Relation entre le microbiote intestinal et le développement de la maladie associée aux cellules T. FEBS Letters , 2014; 588 (22): 4195-4206.