Quand l'épilepsie affecte le développement ou la durée de vie d'un enfant
Quand un enfant naît, les parents ont généralement toutes sortes d'espoirs et de rêves pour l'avenir. S'adapter aux nouvelles de tout type de trouble médical est déchirant, mais surtout si l'enfant ne pense pas ou ne se développe pas normalement. Alors que de nombreux troubles épileptiques peuvent avoir un résultat finalement positif, certaines épilepsies pédiatriques sont plus graves et associées à des troubles d'apprentissage ou à une mort prématurée.
Voici quelques faits de base sur quelques troubles épileptiques graves observés chez les enfants.
Encéphalopathie myoclonique précoce
L'encéphalopathie myoclonique précoce est associée à la myoclonie, une contraction musculaire rapide qui survient au début de la petite enfance. Un électroencéphalogramme (EEG) est très anormal dans ces cas. Malheureusement, les bébés restent totalement dépendants des autres et plus de la moitié risquent de mourir dans la première année de leur vie.
Encéphalopathie épileptique infantile précoce
L'encéphalopathie épileptique infantile précoce, également connue sous le nom de syndrome d'Ohtahara, affecte les enfants lorsqu'ils ne sont âgés que de quelques semaines ou de quelques mois. Les convulsions sont fréquentes et souvent intraitables . Le syndrome d'Ohtahara a un profil EEG typique qui aide au diagnostic. Ceux qui survivent à la maladie peuvent être profondément handicapés.
Syndrome de West
Le syndrome de West est nommé d'après le médecin anglais William James West, qui a décrit la maladie en 1841. Le syndrome de West est associé à une triade classique de spasmes infantiles, à un schéma EEG anormal appelé hypsarythmie et à une régression développementale.
Le syndrome de West se produit dans environ un pour 1900 à 1 pour 3900 nourrissons. Des médicaments sont disponibles pour traiter le trouble, y compris la vigabatrine ou la corticotropine. Toutefois, même ces médicaments n'ont généralement pas un effet important, et le pronostic reste généralement très mauvais à moins de trouver une cause spécifique et réversible du syndrome.
Les crises partielles migratrices malignes dans l'enfance
Ce syndrome de crise survient habituellement au cours des sept premiers mois de la vie. Les saisies sont généralement rares pour commencer, puis augmenter au point où il peut y avoir jusqu'à 50 par jour. De même, les crises augmenteront en durée, allant de secondes en minutes en minutes. Un EEG semble montrer des crises débutant dans différentes régions du cerveau, plutôt que de toujours commencer de la même manière. Les crises sont généralement très difficiles ou impossibles à contrôler, et le développement de l'enfant est altéré.
Syndrome de Dravet
Le syndrome de Dravet débute la première année de vie chez un nourrisson qui avait déjà été bien. La première crise est souvent déclenchée par de la fièvre. Comme le temps passe, l'enfant a de nombreux types de crises, y compris les crises générales, les crises partielles, et les secousses myocloniques. L'EEG initial est normal mais ralentit avec le temps. Entre 1 et 4 ans, l'enfant perd ses compétences acquises précédemment. Les crises deviennent réfractaires à tout type de traitement, et 16 à 18% des enfants meurent, souvent en raison d'un état de mal épileptique , d'une noyade ou d'une mort subite et inexpliquée dans l'épilepsie (SUDEP).
Faire face à l'épilepsie infantile grave
Si votre enfant a une forme grave d'épilepsie comme celle-ci, vous pouvez vous sentir impuissant.
La plupart des parents préfèrent souffrir eux-mêmes plutôt que de regarder leur enfant passer par quelque chose comme l'épilepsie avec un retard de développement. Il est important de se rappeler que, même si une maladie ne guérit pas, cela ne signifie pas qu'il n'y a pas d'aide disponible pour vous.
- Parlez à votre pédiatre et informez-vous sur la maladie de votre enfant. Cela peut aider à atténuer une partie de la peur de la non-familiarité et vous aider à planifier les besoins de votre enfant.
- Éduquez vos amis et les membres de votre famille pour qu'ils sachent quoi faire lorsque votre enfant a une crise.
- Prenez soin de vous, détendez-vous et réfléchissez positivement. Les enfants prennent leurs repères de leurs parents. Si vous êtes détendu, votre enfant le remarquera et sera plus enclin à être détendu et heureux.
- Parlez à d'autres personnes qui ont vécu quelque chose de similaire. Envisagez de rejoindre un groupe de soutien. Au-delà de simplement parler de vos sentiments, vous pouvez obtenir de précieux conseils et astuces.
Avoir un enfant ayant une déficience intellectuelle grave est un défi unique et peut être très émotif, mais ce n'est pas sans récompenses. Vous avez toujours votre propre bébé, complètement unique, qui a besoin de vous autant que n'importe quel autre bébé - et peut-être plus. Personne ne souhaiterait que leur enfant ait une telle maladie. Mais la plupart des parents avec qui j'ai parlé pensent que la gratitude qu'ils éprouvent pour connaître leur bébé l'emporte même sur le fardeau du retard de développement ou de la mort prématurée.
Sources:
Elaine Wirrell, Katherine C. Nickels. Continuum: Epilepsy, Volume 16, Numéro 3, juin 2010.
Gerald M Finichel. Neurologie pédiatrique clinique. 6ème édition. Sanders-Elsevier, 2009.
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