La vie des personnes sourdes et malentendantes (HOH) a considérablement changé au cours du dernier demi-siècle. Les changements de politique et les nouvelles technologies ont fourni des solutions pour beaucoup, et pourtant certains obstacles sont restés les mêmes.
La famille Soukup - trois générations d'hommes sourds - a observé ces changements et ces barrages routiers se dérouler. Quand une grosse tempête a détruit la ferme de Ben Soukup Sr. en 1960, il s'est rendu dans les banques de toute la ville pour obtenir un prêt à reconstruire.
Chacun d'eux a refusé sa demande pour une raison simple: il était sourd.
Son fils n'a jamais oublié l'expérience de voir son père perdre sa ferme et a fini par consacrer sa vie à aider les personnes sourdes à communiquer avec le monde qui les entoure, héritage de son propre fils, Chris, près d'un demi-siècle plus tard. Ben Soukup Jr. a fondé le Service de Communication pour les Sourds à but non lucratif (CSD), l'un des nombreux organismes à but non lucratif aux États-Unis dédié à l'autonomisation des personnes sourdes et HOH, et Chris a continué le travail en tant que PDG de l'organisation.
Des années après que Ben Soukup Sr. ait perdu sa ferme, la communauté sourde et malentendante connaîtrait quelques-unes des plus grandes avancées aux États-Unis et dans le monde. Cependant, un grand nombre de défis persistent.
Avancements
L'Americans with Disabilities Act (ADA) a aidé à ouvrir la voie à une communication plus facile entre l'audition et les personnes sourdes ou HOH.
Adoptée en 1990, la loi constituait un tournant majeur pour la communauté sourde aux États-Unis et visait à uniformiser les règles du jeu pour les personnes handicapées en exigeant des entités publiques et privées comme les écoles et les services de télécommunication qu'elles fournissent des logements aux personnes sourdes ou malentendantes. avoir une perte auditive.
L'impact était monumental. Les employeurs n'étaient plus autorisés à discriminer contre les sourds ou les HOH. Les services de relais ont permis à certains d'effectuer des appels téléphoniques pour la toute première fois, de ne plus avoir besoin d'entendre des amis et des voisins pour appeler leur câblodistributeur ou prendre rendez-vous chez le médecin. Des légendes sont apparues sous les ancres pendant les nouvelles nocturnes, et les écoles et les hôpitaux ont commencé à fournir des services d'interprétation pour ceux qui utilisent la langue des signes américaine. Le fossé de la communication entre les mondes auditif et non-auditif a commencé à se rétrécir.
L'émergence de l'Internet et des appareils électroniques a continué de transformer la façon dont les personnes sourdes et les personnes HOH communiquent. À mesure que le courrier électronique, les messagers en ligne, les textos et les téléphones intelligents deviennent de plus en plus populaires et accessibles, la parole et l'ouïe ne sont plus nécessaires pour effectuer des tâches quotidiennes telles que commander des plats ou contester une facture. Les services de visioconférence, tels que Skype ou Zoom, permettent aux utilisateurs de langue des signes de communiquer entre eux ou aux interprètes à distance pour faciliter les conversations avec leurs amis et collègues. De plus, les médias sociaux ont permis aux personnes sourdes et aux HOH de se trouver et de se connecter plus facilement - en aidant les personnes vivant dans les zones rurales, en particulier, à trouver une communauté et à construire un réseau de soutien.
Les services d'interprétation sont encore nécessaires dans de nombreuses situations, mais ceux qui sont dans la communauté des sourds et des HOH peuvent interagir avec plus de personnes que jamais auparavant. Mais si les règles du jeu peuvent effectivement être égales, des défis persistants demeurent.
Défis économiques
Avec l'adoption d'une loi comme celle de l'ADA, les membres de la communauté sourde ne sont plus strictement relégués au rôle de travailleur d'usine ou de travailleur acharné, mais le chômage et le sous-emploi les touchent encore de manière disproportionnée. Environ 10% des adultes américains en âge de travailler qui sont sourds ou HOH cherchaient activement du travail mais étaient toujours au chômage en 2015, avec plus de personnes à temps partiel ou temporaires - et seulement 37% travaillaient à temps plein en 2015, comparativement à 55 pour cent de leurs homologues auditifs.
Ces mêmes lacunes persistent dans l'éducation. Malgré les mandats de l'ADA, les écoles et les universités typiques sont rarement mises en place pour aider les étudiants sourds et HOH à s'épanouir, et seuls quelques établissements d'enseignement pour les sourds et les HOH existent. On estime que 31 pour cent des adultes en âge de travailler ont un baccalauréat ou plus, mais seulement 18 pour cent de ceux qui sont sourds ou HOH.
L'impact de ces défis en matière d'emploi et d'éducation a un effet d'entraînement. Les personnes sourdes et HOH sont déjà plus exposées à la dépression et à l'anxiété, mais les psychologues et les sociologues affirment qu'un emploi inadéquat peut aussi être lié à une foule de problèmes de santé mentale, de maladies chroniques et d'abus de substances. Tout cela peut souvent compliquer les efforts visant à trouver ou à conserver un emploi adéquat, ce qui crée un cercle vicieux, en particulier lorsque les familles n'ont pas accès aux soins de santé ou ne peuvent pas en payer le coût.
Assurance santé
Parce que la plus grande partie des Américains assurés obtiennent leur couverture par le biais de leurs employeurs, chômeurs ou seulement à temps partiel employés sourds et adultes HOH dépendent souvent des programmes d'aide publique comme Medicaid, qui varient considérablement selon l'état. Un adulte américain sourd ou HOH âgé de 21 à 64 ans sur 10 n'avait pas d'assurance santé en 2015, mais c'est une moyenne nationale. Le pourcentage d'adultes sourds et HOH assurés variait de moins de 1% à Hawaii à 23% en Alaska.
Cela ne veut pas dire que tous les individus sourds et malentendants souffriront de problèmes de santé majeurs, mais les difficultés économiques et émotionnelles souvent associées à l'impossibilité de trouver un travail suffisant ne doivent pas être écartées. Les familles avec des adultes sourds ou HOH en âge de travailler gagnent en moyenne 9 000 $ de moins par an et environ 20% des adultes américains en âge de travailler qui sont sourds ou HOH vivent dans la pauvreté, comparativement à 13% de leurs homologues entendants.
La pauvreté
La pauvreté a sa propre façon d'influer sur la santé. Des études montrent que les Américains à faible revenu ayant une éducation limitée sont toujours moins en santé que leurs homologues plus aisés et plus instruits, en particulier pour les populations minoritaires. Le statut socioéconomique et les niveaux de scolarité sont liés à un large éventail de résultats sur le plan de la santé - du faible poids à la naissance au diabète.
En raison de l'interdépendance de plusieurs de ces problèmes, les surmonter ne sera pas une simple solution législative. Alors que de nombreuses personnes sourdes et HOH reçoivent un soutien financier d'initiatives telles que les programmes de sécurité sociale et de sécurité supplémentaire, il est possible de faire davantage pour encourager l'égalité d'accès à l'emploi et à l'éducation.
"Dans la plupart des cas, nous sommes toujours confrontés à la perception des personnes sourdes et à leur potentiel", a déclaré Soukup dans un entretien avec "Potentiel pour non seulement un emploi adéquat mais aussi pour obtenir des chances égales d'avancement professionnel. Pour le CSD, il lance un fonds de capital-risque pour les entrepreneurs sourds, aidant les entreprises à identifier et recruter des travailleurs sourds et HOH, et aidant des sociétés comme Uber à créer du matériel de formation en American Sign Language. Mais pour surmonter les plus grands obstacles économiques, les États-Unis doivent également s'attaquer aux défis sociaux auxquels sont confrontés les sourds et les HOH.
Défis sociaux
Les difficultés d'audition touchent tous les âges, toutes les races et toutes les ethnies, de tout l'éventail des contextes socio-économiques et géographiques. Certaines personnes sont devenues sourdes, certaines ont perdu l'ouïe en raison d'une maladie, d'une maladie, d'un moment ou d'un traumatisme. Certains entendent un peu avec le soutien d'un implant cochléaire ou d'un appareil auditif. Certains ne peuvent rien entendre du tout. En fait, les capacités et les besoins des personnes ayant une déficience auditive sont aussi divers que la communauté elle-même.
Langue des signes américaine (ASL)
Nous ne savons pas exactement combien de personnes aux États-Unis utilisent l'ASL, mais les estimations vont de 100 000 à un million. Les interprètes - ils ne sont pas appelés «traducteurs» - aident les utilisateurs de l'ASL à communiquer avec les personnes entendantes, et l'ADA oblige les institutions publiques et les écoles à fournir des interprètes ASL à ceux qui en ont besoin. Vous les avez probablement vus lors de conférences de presse lors de catastrophes naturelles, par exemple, ou même lors de concerts.
ASL n'est pas simplement une traduction gestuelle de l'anglais. C'est un langage distinct avec ses propres règles complexes de grammaire, de prononciation et d'ordre des mots. Tout comme l'anglais, les expressions et les messages peuvent varier en fonction de l'interprète. Mais souvent, les utilisateurs d'ASL ne choisissent pas l'interprète fourni ou ont l'option de demander des interprètes qu'ils préfèrent aux autres - et cela peut avoir un impact sur la capacité d'une personne sourde ou HOH à communiquer ou comprendre des informations importantes.
Même lorsqu'un interprète en langue des signes est fourni, parfois ce n'est pas suffisant. Dans certaines situations, comme dans un cabinet de médecin, par exemple, un interprète certifié peut être nécessaire pour travailler avec l'interprète de l'ASL afin de s'assurer que les nuances sont communiquées efficacement. De même, bien que de nombreux sourds parlent couramment l'anglais écrit, écrire des choses peut ne pas être la meilleure façon de communiquer avec eux - surtout si la langue des signes est leur langue principale - et les membres de la famille qui parlent ASL ne devraient pas être utilisés pour les interprètes certifiés.
Isolation sociale
Neuf enfants sourds sur dix sont nés pour entendre les parents, mais moins d'un tiers ont des membres de la famille qui signent régulièrement. Certains comptent sur leurs sourds ou leurs proches pour lire sur les lèvres, mais ceci est remarquablement difficile et aboutit souvent à une compréhension inexacte de ce qui a été dit. Il faut également que la personne sourde ou HOH «écoute» d'une manière qui ne soit pas aussi facile pour elle que de regarder quelqu'un signer. Vous pouvez imaginer le coût émotionnel et psychologique de ne pas pouvoir communiquer avec les personnes qui vous sont proches, sans parler des autres à l'école ou au travail. Pour beaucoup de personnes sourdes vivant dans les zones rurales, ils pourraient être la seule personne sourde dans leur communauté ou leur école, rendant extrêmement difficile le développement de relations.
«Je me souviens que je me sentais seule, même quand je côtoyais beaucoup de gens, à cause des obstacles à la communication», a déclaré Soukup, «je savais que la plupart des gens n'étaient pas malveillants et que les obstacles à la communication n'existaient que "
En plus de l'isolement social, certaines recherches montrent que les enfants sourds, en particulier, sont plus vulnérables à la violence, à la négligence et à l'agression sexuelle que leurs pairs entendants - dont les résultats peuvent avoir un impact durable sur leur santé mentale et physique.
Défis de santé publique
En vérité, très peu de recherches existent sur les besoins de santé de la population sourde et HOH. Les enquêtes de santé, par exemple, sont souvent menées par téléphone à l'exclusion des personnes sourdes, et la plupart des études de santé publique à grande échelle n'ont pas les moyens d'analyser spécifiquement les données concernant la surdité ou la surdité.
Beaucoup de personnes sourdes et HOH ne sont pas au courant des choses que les personnes entendent, comme leurs propres antécédents médicaux familiaux ou même la terminologie médicale de base, parce qu'elles n'ont pas l'avantage d'être en mesure d'entendre leurs proches discuter de questions de santé ou autres. conversations périphériques. Les interactions avec les professionnels de la santé peuvent être insatisfaisantes pour les deux parties, car les utilisateurs de l'ASL rencontrent des obstacles pour trouver des interprètes qualifiés, et les organisations médicales éprouvent des difficultés à obtenir le remboursement de ces services. L'expérience peut être frustrante pour tous les participants.
Suggestions d'amélioration
En 2011, des chercheurs ont publié des suggestions sur les moyens de combler l'écart sur certaines des inégalités en santé rencontrées par les populations sourdes et HOH. Ils suggèrent que nous devrions:
- Améliorer l'accès à l'information sur la santé pour les familles sourdes. Cela comprend l'ajout de légendes à toutes les informations de santé publique avec audio, comme des vidéos d'information, et s'assurer que les plans de préparation aux urgences sont faits avec l'apport des personnes sourdes et HOH.
- Inclure plus de personnes sourdes et HOH dans le processus de recherche. Le recrutement pour des projets de recherche en santé publique devrait être adapté aux populations sourdes et HOH, notamment en fournissant et en recueillant des informations en utilisant l'ASL.
- Recueillir et analyser les données nouvelles et existantes avec les personnes sourdes et HOH à l'esprit. Cela pourrait inclure la simple addition d'informations démographiques liées aux sourds sur les enquêtes, par exemple à quel âge la perte d'audition s'est produite.
- Encourager les utilisateurs de l'ASL à participer aux discussions sur la santé publique. La recherche participative communautaire devrait recruter activement des personnes sourdes ou HOH pour fournir un aperçu de tous les problèmes de santé - pas seulement ceux liés à l'audition - et des services d'interprétation devraient être fournis lors de conférences et d'événements de santé publique.
- Encourager les personnes sourdes et HOH à travailler dans les domaines de la santé publique et de la santé. En s'engageant dans des carrières dans le domaine de la santé, les sourds et les HOH peuvent alors contribuer à façonner le programme de formation et les expériences de santé pour qu'ils soient plus accessibles à leurs pairs sourds et HOH.
- Plaider pour plus de financement pour les services de communication. Les services d'interprétation sont essentiels pour les populations sourdes et HOH interagissant avec la communauté de la santé, mais ils peuvent être coûteux. Parler aux décideurs politiques de la nécessité et de l'importance du financement de ces services pourrait aider à élargir l'accès aux services médicaux et aux programmes liés à la santé.
Un mot de
Beaucoup de choses ont changé au cours des décennies depuis que Ben Soukup Sr. s'est vu refuser un prêt, mais il faudra un effort collectif au niveau local, étatique et national pour continuer à faire de réels progrès. Cela étant dit, entendre les individus peut soutenir ces efforts en faisant plus pour rechercher et établir des relations avec les personnes sourdes et HOH dans leurs communautés, et ce faisant, aider à combler le fossé social entre l'ouïe et le monde HOH.
> Sources:
> Barnett S, McKee M, Smith SR, AT Pearson. Utilisateurs de langue des signes sourds, inégalités en matière de santé et santé publique: possibilité de justice sociale. Prévenir les maladies chroniques . 2011; 8 (2): A45.
> Université Cornell. Statistiques d'invalidité. 2015
> HealthyPeople.gov. Data2020.
> Réseau national. Qu'est-ce que l'Americans with Disabilities Act (ADA)?