Placement et autres options de soins pour les enfants profondément handicapés
Pour les parents d'enfants profondément handicapés, il peut sembler qu'il n'y a pas d'autre choix que de placer votre enfant dans une maison de retraite pour jeunes. Malheureusement, les maisons de retraite (ou les centres de soins comme on les appelle souvent) qui sont spécifiquement conçus pour les enfants et les jeunes adultes sont rares. Le scénario le plus probable est qu'un enfant ou un jeune adulte est placé dans un foyer de soins pour adultes afin d'obtenir les soins dont il a besoin.
Ce qui devient de plus en plus clair cependant, c'est qu'un foyer de soins pour adultes n'est pas un endroit pour un enfant de tout âge, peu importe son handicap. Avant que vous ne soyez trop découragé, parlons de certaines des meilleures options qui sont disponibles pour les parents.
- Parenting un enfant avec un handicap
Placement dans une maison de soins infirmiers ou un centre de soins
Pourquoi un parent aimant placerait-il un enfant dans une maison de soins infirmiers? Souvent, un parent n'a pas le choix. Un enfant peut être si handicapé que le parent a besoin de l'aide d'une autre personne ou que l'enfant a besoin de soins 24 heures sur 24. Un parent, surtout s'il n'a pas d'autre soutien familial, peut trouver financièrement et physiquement difficile ou même impossible de prendre soin d'un enfant en permanence. Certains enfants ont besoin de médicaments qui doivent être administrés par voie intraveineuse et une personne non formée est incapable de fournir ce type de soins. D'autres fois, les soins nécessaires pour un enfant profondément handicapé compromettent gravement la capacité des adultes à s'occuper d'autres enfants à la maison.
Dans ces cas, une maison de soins infirmiers peut sembler être la seule option disponible.
Problèmes avec les foyers de soins traditionnels ou les centres de soins
Un foyer de soins peut s'occuper d'un enfant ou d'un jeune adulte handicapé, mais il y a souvent de nombreux besoins qui ne sont pas satisfaits lorsqu'un enfant est placé dans une maison de retraite pour personnes âgées. Un foyer de soins pour personnes âgées et infirmes est géré en pensant aux patients en fin de vie.
Un foyer de soins pour personnes âgées met rarement l'accent sur les besoins sociaux d'un jeune, ni sur son éducation. Souvent, la seule attention qu'un enfant reçoit est la livraison de nourriture, de médicaments et d'attention aux besoins d'hygiène de base. Le reste du temps, ils peuvent être laissés seuls.
Pour les enfants qui sont conscients de leur environnement, vivre dans une maison de retraite peut être à la fois frustrant et déprimant. Ils n'ont personne à qui parler, leurs amis et leur famille leur manquent, et surtout ils manquent d'affection et d'attention à la maison.
Maisons de soins infirmiers pour les jeunes ou centres de soins
Un foyer de soins pour les jeunes est géré en tenant compte des besoins d'un jeune. Un enfant est capable d'interagir avec d'autres personnes de son âge, peut avoir des visiteurs et peut même avoir des visiteurs bien dans la soirée. L'attention est accordée à l'interaction sociale, avec des excursions planifiées sur une base régulière. Selon le handicap d'un enfant, des classes d'éducation spéciale sont disponibles, ou des classes qui peuvent enseigner une compétence professionnelle si l'enfant est capable. En général, on passe plus de temps à s'occuper d'un enfant, physiquement, spirituellement et émotionnellement, que ce ne serait jamais disponible dans un établissement de soins aux personnes âgées.
Si vous décidez de placer votre enfant dans une maison de retraite pour jeunes, vous pourriez avoir des émotions très partagées.
Prenez un moment pour lire comment votre famille peut faire face à la tristesse, la culpabilité et le chagrin du placement dans un centre de soins .
Options pour les parents
Il y a un mouvement croissant aux États-Unis et à l'étranger pour offrir plus d'options de soins, autres qu'une maison de retraite traditionnelle ou même une maison de retraite pour enfants, aux parents d'enfants handicapés. Les foyers de soins pour jeunes ne sont qu'une option. Une autre option à l'extérieur de la maison est la garderie. Les options de garderie pour les personnes handicapées sont aussi parfois rares. Un bon endroit pour commencer à chercher des options est de contacter les hôpitaux pour enfants de votre région.
En soins infirmiers à domicile ou d'assistance
D'autres options incluent la disponibilité de fonds et de programmes qui fournissent des soins à domicile aux enfants handicapés.
Par exemple, l'Initiative pour la liberté des enfants en Géorgie préconise d'aider les parents à trouver l'aide dont ils ont besoin pour prendre soin des enfants handicapés dans leur propre foyer. La mission ou l'organisation consiste à «créer une Géorgie dans laquelle aucun enfant ne réside dans un établissement». On espère que d'autres États suivront leur exemple et réduiront la nécessité de placer les enfants dans des centres de soins pour personnes âgées.
Trouver du financement pour les soins à domicile ou un centre de soins pour enfants
Alors que la plupart des États n'ont pas de programme en place comme celui de la Géorgie, il existe de nombreuses options pour financer des soins à domicile ou un centre de soins de la jeunesse pour votre enfant. Les options de financement pour les parents peuvent être explorées à travers les agences gouvernementales et gouvernementales suivantes, ainsi que des organisations caritatives aux États-Unis. Certaines options que vous souhaitez explorer comprennent:
- Services aux enfants
- Département de la santé et des services sociaux
- Programme d'intervention précoce
- Bureau du retard mental et des troubles du développement
- Société d'aide à l'enfance (New York)
Autres programmes de financement de bienfaisance
Voici quelques-unes des nombreuses organisations caritatives qui offrent du financement pour les soins aux enfants handicapés:
- Administration pour les enfants et les familles
- Fonds de secours pour les enfants handicapés
- Joints de Pâques
- Fondation Kaitlin Marie Bell
- Midwest Special Needs Trust
- Fonds pour les enfants le Choix du Président
- Le Fonds pour les enfants handicapés
- Le projet MORGAN
- UnitedHealthcare Children's Foundation Inc.
Ceci est juste un échantillon de certaines des organisations caritatives disponibles. Certaines organisations fournissent des subventions et des ressources pour certaines régions du pays, tandis que d'autres peuvent fournir une aide à l'échelle nationale.
Options de garde d'enfants pour enfants handicapés
Parfois, les parents n'ont pas besoin de placement ou d'aide à domicile pour prendre soin de leurs enfants. Il y a plusieurs options disponibles pour cela aussi. Renseignez-vous sur les meilleures options de garde d'enfants pour les enfants handicapés . Voici quelques conseils pour trouver une baby-sitter pour un enfant ayant des besoins spéciaux.
Bottom Line sur les soins pour votre enfant handicapé
Si vous envisagez de prendre soin d'un enfant handicapé dans une maison de soins infirmiers, vous vous sentirez peut-être au bout de votre corde. Vous pouvez vous sentir physiquement et émotionnellement incapable de prendre soin de votre enfant plus longtemps ou, au contraire, vous pouvez avoir l'impression que le fait de prendre soin de votre enfant handicapé lui fait mal ou qu'il met vos autres enfants en danger. Juste pour arriver à ce point est une étape difficile.
Il existe cependant de nombreuses options disponibles. Si vous avez des amis ou de la famille disponible pour aider, vous pouvez leur demander de vous aider à explorer les options. Cela peut demander beaucoup d'efforts et être épuisant, mais à long terme, la plupart des parents sont soulagés d'avoir pris le temps d'essayer de trouver les options disponibles. De l'autre côté de la photo, il y a beaucoup d'organisations qui aspirent à aider les parents comme vous, mais qui ne savent pas par où commencer pour vous trouver.
Cela peut vous prendre du temps. Jusqu'à ce que nous ayons des options meilleures et plus claires en place, trouver ce dont vous avez besoin peut être un long parcours de succès ou de mal et trois étapes-avant-deux-étapes-retour. Pensez aux groupes auxquels vous appartenez. Si vous êtes actif dans une organisation religieuse ou une église, il peut y avoir des personnes disponibles pour vous aider à creuser ce qui est nécessaire. C'est à vous, cependant, de poser les questions et de commencer le processus.
Bien que cela puisse prendre du temps, de nombreux parents d'enfants profondément handicapés ont trouvé le financement pour des soins qui ont fait la différence pour toute la famille.
Sources:
Gibson, B., King, G., Kingsnorth, S., et P. McKeever. Le «placement» de personnes ayant des déficiences profondes tout au long de la vie: repenser les critères d'âge. BMC Médecine . 2014. 12:83.