Après mon poste, " POTS - Qui est le vrai Grinch ", j'ai été contacté par le Dr Benjamin Levine, dont j'ai critiqué l'étude dans ce post. Le Dr Levine a fait d'excellents commentaires, alors j'ai offert de publier une réponse de sa part s'il était intéressé à en soumettre une. C'est ici. (J'ai modifié sa réponse pour la brièveté et ajouté mes propres commentaires à la fin.)
Cher Dr. Fogoros,
Merci pour votre article de blog sur nos recherches sur les patients avec POTS - J'apprécie l'opportunité de fournir quelques points de clarification concernant l'étude que vous avez spécifiquement discuté et certaines des interprétations des implications de cette recherche.
1) Promotion des résultats de la recherche . Tout d'abord, permettez-moi de vous assurer que je n'ai jamais «promu» notre travail dans aucun média, et que personne d'autre dans mon institution ne l'a fait non plus. Franchement, je ne suis pas un grand fan des reportages médiatiques sur les données scientifiques, et même si je vais parler aux journalistes lorsqu'ils appellent si je peux fournir une expertise unique, je ne la recherche pas. Comme vous le savez sûrement, nous n'avons aucun contrôle sur ce que les journalistes disent de notre travail. [Ici Dr. Levine a inclus une vignette décrivant comment les médias déforment régulièrement les études scientifiques, un problème commun avec lequel j'ai eu mes propres expériences personnelles. RF] Notre public pour nos articles est d'autres médecins et scientifiques, qui doivent interpréter les données à la lumière de leur propre expérience et de la lecture de la littérature.
Je vous préviens, ainsi que tous les patients qui doivent obtenir leurs informations des médias, de ne pas trop interpréter ce qu'ils lisent dans la presse ou de voir à la télévision ...
2) POTS n'est pas causé par "paresse". L'histoire racontée par de nombreux répondants à votre article est tout à fait typique de nos patients POTS. La plupart des patients que je vois étaient très fonctionnels (comme nos astronautes, sur lesquels nous avons modélisé notre programme d'entraînement POTS) avant que quelque chose ne se produise - pour certains c'est une infection virale; d'autres une blessure ou une autre maladie; certains c'est la grossesse ou les complications de l'accouchement.
Cet «événement sentinelle» provoque une chose commune - il met les gens au lit.
Il est important de souligner que même 20 heures d'alitement peuvent induire une perte de volume plasmatique, une altération de la fonction baroréflexe et une sensation d'étourdissement orthostatique chez de nombreuses personnes. Ces symptômes sont rapidement soulagés en reculant et induisent une spirale descendante très rapide d'intolérance orthostatique, d'hypovolémie (perte de plasma sanguin), d'atrophie cardiaque (perte d'environ 1% de muscle cardiaque par semaine au lit), déconditionnement progressif de l'alitement et finalement incapacité. Après seulement 2 semaines d'alitement ou de vols spatiaux, près des 2/3 des personnes ne peuvent pas rester debout pendant 10 minutes!
Il est également intéressant de noter que des études antérieures de notre site ont montré que ce sont les sujets les plus athlétiques qui étaient les plus affaiblis par le repos au lit, même de courte durée (3 semaines), avec de très longues périodes de récupération. En fait, les volontaires les moins en forme avant de se coucher se sont rétablis relativement rapidement en réponse à une formation contrôlée subséquente, généralement dans les deux semaines. D'autre part, les bénévoles les plus sportifs, après trois semaines de repos au lit et deux mois d'entraînement intensif, n'avaient toujours pas retrouvé leur forme physique de base. Curieusement, nous avons étudié les mêmes sujets 30 ans après l'étude originale et constaté que, étonnamment, pas une seule personne était dans une situation pire 30 ans plus tard, qu'ils étaient après 3 semaines d'alitement dans leur 20s.
En d'autres termes, 3 semaines d'alitement étaient pires pour la capacité du corps à travailler physiquement que 30 ans de vieillissement! (voir McGuire et al Circulation 2001).
Indépendamment de ce qui a provoqué l'événement initiateur cependant, au moment où la maladie (ou quoi que ce soit arrivé) a suivi son cours, les patients sont profondément handicapés (un patient de notre étude n'a pas été capable de s'asseoir pendant plus de 2 ans ) qui semble s'améliorer avec notre programme d'exercices dédié, ciblé et graduel, commençant en position semi-allongée. Cette dernière nuance est peut-être la nouvelle clé que nous avons apportée à la prise en charge des patients POTS.
La plupart des POTS ne peuvent pas tolérer la posture verticale, donc commencer assis ou même reculer vers l'arrière est essentiel à leur succès. Et c'est dur! Beaucoup de patients ont du mal à terminer les premières semaines du programme de formation, qui d'ailleurs commence avec seulement 30 minutes par jour, 3 jours par semaine. Mais s'ils poussent à travers l'inconfort initial, ils se trouvent généralement se sentir progressivement mieux et plus fort.
Cela souligne un point critique - Nous n'avons jamais senti qu'un seul patient POTS était paresseux ou irresponsable - s'il était facile de traiter POTS avec de l'exercice, tout le monde le ferait! Cependant, lorsque nous appliquons un programme de formation très spécifique axé sur l'agrandissement du cœur, la grande majorité des patients se sentent nettement mieux et beaucoup sont «guéris», c'est-à-dire qu'ils ne répondent plus aux critères du POTS. Je tiens à souligner que le maintien de la forme physique est un objectif à vie pour nos patients du POTS et nous les encourageons à considérer l'exercice comme faisant partie de leur hygiène personnelle. Pour les patients qui m'ont entendu parler, soit en privé à titre de patients, soit en public dans des conférences, ils savent que je SOULIGNE FORTEMENT que le «déconditionnement cardiovasculaire» est un processus réel et bien décrit qui n'a absolument rien à voir avec la paresse.
S'il vous plaît noter que les patients avec POTS n'ont pas d'échec autonome. Cela ne veut pas dire que le système nerveux autonome n'est jamais compromis à un moment donné dans le processus de progression du POTS. Cependant, dans la phase chronique, l'hémodynamique est dominée par la physiologie du déconditionnement cardiovasculaire - et la preuve est que lorsque nous inversons cette physiopathologie, en augmentant la quantité de sang que le cœur contient et peut pomper avec chaque battement cardiaque, cette HR descend, l'activité nerveuse sympathique diminue et les patients se sentent mieux.
Permettez-moi de souligner à nouveau ce point: DECONDITIONNEMENT CARDIOVASCULAIRE N'EST PAS LA MÊME QUE "JUSTE ÊTRE HORS DE FORME" !!!!! Toute personne qui interprète nos données de cette façon interprète mal nos résultats et notre thérapie. J'ai beaucoup de sympathie pour nos patients, dont beaucoup sont extraordinairement débilités, et j'ai été frustré pendant la plus grande partie de ma carrière en essayant de trouver des thérapies qui fonctionnent de façon constante.
3) Sur la sélection des patients pour des études de recherche sur POTS. Pour nos études, nous avons utilisé des définitions standard selon les lignes directrices établies par les organisations nationales et internationales impliquées dans les troubles autonomes. [Le Dr Levine présente ici une discussion détaillée des diverses affections médicales associées au POTS et de la difficulté inhérente à tous les chercheurs à déterminer les critères de sélection pour les études cliniques sur le POTS. Compte tenu de ces difficultés, je suis convaincu qu'ils ont suivi les «meilleures pratiques» acceptées pour recruter des patients pour leur essai clinique. RF]
Je sais que cela peut ne pas être très satisfaisant pour les patients atteints de ces maladies, mais reflète la réalité de la recherche clinique. Comme vous pouvez l'imaginer, plus les critères d'inscription sont restrictifs, plus les chercheurs seront à même de démêler les spécificités de leur hypothèse, bien que les conclusions soient moins généralisables. Comme vous et beaucoup de vos lecteurs le savez peut-être, nous sommes actuellement engagés dans une étude de registre beaucoup plus grande dans la communauté, où plus de 200 patients seront étudiés avec beaucoup moins de restrictions dans l'inscription. Nous espérons que cette étude répondra aux questions que nous et d'autres avons sur les biais de référence.
Dans nos études publiées, nous avons inscrit une série consécutive de patients référés à ma clinique de fonction autonome tertiaire avec un diagnostic de POTS. En pratique, nous avons exclu très peu de patients atteints de troubles sous-jacents, en partie parce que, comme vous le suggérez, la plupart de ces patients avaient consulté de nombreux autres médecins, comme les patients de la Mayo Clinic ou de Vanderbilt. En discutant de notre population de patients avec ceux d'autres experts (et nous voyons souvent les patients les uns des autres ...) sur le terrain, je suis confiant que notre population est représentative de la vaste population de patients POTS référés.
4) Concernant "Syndrome de Grinch". Enfin, laissez-moi finir avec quelques mots sur le Grinch. La grande majorité de nos patients qui entendent le terme «syndrome de Grinch» rient et se réconfortent dans l'esprit dans lequel il est présenté. D'un autre côté, je comprends que certains patients qui ne me connaissent pas et qui veulent être étiquetés par un nom associé à un esprit mesquin, s'opposent à l'utilisation du terme «syndrome de Grinch» et je respecte ces préoccupations. Franchement, si je devais recommencer, j'aurais probablement été plus réticent à utiliser le terme, et je veux que tous les patients du POT sachent que nous ne leur disons aucune mauvaise volonté. Il n'y a pas de «renommée et de fortune» associée à ce nom et je ne tire aucun avantage personnel de l'utilisation de ce terme. Cependant, j'ai vu comment il est très efficace d'attirer l'attention sur ce que nous avons observé comme la physiopathologie primaire associée à l'incapacité extrême de ces patients. Comme je le dis souvent à mes patients, le terme «POTS» met simplement une étiquette sur le fait que le cœur du patient bat rapidement quand ils se lèvent. Le "syndrome de Grinch" concentre l'attention en amont, sur pourquoi la fréquence cardiaque debout est si élevée - à savoir que le cœur est "deux tailles trop petites."
Basé sur des statistiques démographiques simples, 2,5% de toutes les femmes dans le monde auront un coeur qui est plus de deux écarts-types au-dessous de la moyenne - la définition de «normal» en médecine. Nous croyons que ce sont ces femmes qui sont le plus à risque d'avoir des symptômes de POTS qui peuvent être induits incroyablement rapidement même par une courte période d'alitement.
En fin de compte, cependant, je voudrais souligner que l'humour est un outil puissant pour la guérison, non seulement pour les patients atteints de POTS, mais presque n'importe quelle maladie. Nous traitons tous nos patients avec le plus profond respect et sommes parfaitement conscients de leur état débilitant, ce que nous prenons très au sérieux. Mark Twain a dit un jour que "l'humour est la plus grande bénédiction de l'humanité"; nous croyons que c'est une partie essentielle du processus de guérison et nous espérons que tous nos patients sourient quand ils pensent à The Grinch, puis partent à l'exercice!
- Benjamin D. Levine, MD
Pensées de clôture
Le Dr Levine est un chercheur dévoué et attentif, et son travail sur POTS a considérablement amélioré notre connaissance de cette condition, et par conséquent, des milliers de personnes atteintes de cette maladie sont aidées. En outre, à en juger par certains des commentaires parus à la suite de mon précédent article, les patients sous surveillance dont il a la garde le considèrent extrêmement bien et le félicitent pour le respect, l'intérêt et le dévouement qu'il leur a personnellement témoignés.
Je pense toujours qu'il est trop facile pour un non-expert sur POTS (comme moi) d'interpréter l'étude en question comme indiquant que le POTS est en quelque sorte une maladie auto-induite, et à en juger par les commentaires reçus par mon poste, toute mauvaise interprétation trop commun parmi les médecins. L'élaboration du Dr Levine sur ce point (ci-dessus) indique clairement qu'il n'a jamais eu l'intention de suggérer que le POTS est auto-induit. Au contraire, ses résultats indiquent qu'une période relativement courte de repos au lit, peut-être surtout chez certaines personnes très actives (généralement des femmes), peut être suffisante pour amener cette condition.
Dans tous les cas, les personnes ayant un POTS qui ont besoin de convaincre leur médecin et leur famille que leur état n'est pas une chose qu'elles ont eux-mêmes, ne doivent pas se fier à un document que je rédige (plusieurs d'entre elles ont indiqué qu'elles le feraient). leurs commentaires). Ils ont maintenant une documentation à cet effet écrite par le Dr Levine lui-même.
Je tiens à remercier M. Levine pour son attitude collégiale face à cet échange et pour les efforts qu'il a déployés pour éclaircir l'atmosphère.
Lire sur le syndrome de tachycardie orthostatique postural (POTS) .