La fibromyalgie a un long chemin à parcourir en ce qui concerne la recherche, les traitements , les diagnostics et la sensibilisation du public. Bien que les institutions de recherche, publiques et privées, soient essentielles à notre progrès, elles ne sont pas les seuls acteurs sur le terrain.
Les organisations caritatives travaillent dur dans les coulisses et dans l'œil du public pour poursuivre la recherche et la sensibilisation. Leurs objectifs élevés sont de nous aider tous dans cette condition complexe et débilitante pour mener une vie meilleure. Les meilleures associations caritatives de fibromyalgie aux États-Unis et ailleurs dans le monde sont énumérées ici afin que vous puissiez en apprendre davantage sur ces groupes importants et le travail critique qu'ils font en notre nom.
Association nationale de fibromyalgie
La National Fibromyalgia Association (NFA) est probablement la charité de fibromyalgie la plus connue aux États-Unis. Elle a été une force majeure derrière les événements de la journée de sensibilisation à la fibromyalgie du 12 mai à travers le pays depuis plus de 20 ans. Il a également publié le magazine Fibromyalgia AWARE ainsi que des conférences éducatives.
Selon le site Web de la NFA, l'organisation a «aidé à changer les attitudes et la compréhension de ce que c'est de vivre avec FM». Son site Web fournit une mine d'informations sur la condition ainsi qu'un programme de formation médicale continue pour les médecins et autres fournisseurs de soins de santé qui traitent la fibromyalgie.
Faits rapides sur le NFA:
- Date de création: 1997
- Statut d'organisme de bienfaisance: 501 (c) 3 sans but lucratif
- Lieu: Orange, Californie
Ressources pour vous:
- L'abonnement gratuit comprend des bulletins électroniques, des présentations éducatives en ligne, des mises à jour sur la recherche, des informations sur les études à la recherche de participants et des réductions sur certains articles dans la boutique en ligne NFA
Façons de contribuer:
- Faire un don via PayPal
- Acheter des produits éducatifs et de sensibilisation dans la boutique en ligne
- Créer une collecte de fonds
- Aide aux efforts de collecte de fonds et de sensibilisation, y compris la campagne Giving Tuesday et les événements de la journée de sensibilisation
- Sélectionnez NFA dans Amazon Smile
Fibromyalgie Coalition International
Sur son site web, la Fibromyalgia Coalition International (FCI) dit qu'elle veut être «une lueur d'espoir pour des millions de personnes atteintes de FM / SFC dans le monde entier». Il accueille des conférences et d'autres événements éducatifs dans la région de Kansas City et accorde une attention particulière aux approches non médicinales, telles que l'alimentation, qui sont soutenues par la recherche médicale.
Faits rapides sur FCI:
- Fondé: 2000
- Statut d'organisme de bienfaisance: 501 (c) 3 sans but lucratif
- Lieu: Mission, Kansas
Déclaration de mission
La mission de FCI est de donner de l'espoir à tous ceux qui souffrent de fibromyalgie et de syndrome de fatigue chronique grâce à des recherches approfondies et des rapports sur des thérapies naturelles, éprouvées et efficaces qui se concentrent sur les causes profondes.
Ressources pour vous:
- Annuaire des groupes de soutien de la fibromyalgie
- Répertoire des fournisseurs de soins de santé de la fibromyalgie
Façons de contribuer:
- Achetez des livres, des CD et des produits de sensibilisation dans la boutique en ligne
- Dons monétaires ponctuels ou continus
- Donner son lieu de travail
- Sélectionnez FCI dans Amazon Smile
Association nationale de fibromyalgie et de douleur chronique
L'Association nationale de la fibromyalgie et de la douleur chronique (NFMCPA) affirme que son objectif est de promouvoir un diagnostic précoce, d'encourager la recherche scientifique pour un remède et de faciliter la recherche de traitements appropriés, accessibles et abordables pour la fibromyalgie. Il organise et fait la promotion des événements de la journée de sensibilisation du 12 mai et offre également un mur d'honneur et de célébration ainsi que des hommages commémoratifs sur son site Web.
Faits rapides sur NFMCPA:
- Fondé en 2008 (comme CURE FM, devenu NFMCPA en 2010)
- Statut d'organisme de bienfaisance: 501 (c) 3 sans but lucratif
- Lieu: Logan, Utah
Déclaration de mission
L'Association nationale de fibromyalgie et de douleur chronique réunit les patients, les décideurs et les communautés médicales, médicales et scientifiques pour transformer des vies grâce à un soutien visionnaire, à la défense des droits, à la recherche et à l'éducation sur la fibromyalgie et la douleur chronique. Il propose également un bulletin d'information sur les nouveaux efforts de recherche et de plaidoyer.
Ressources pour vous:
- Liste des ressources sur les questions de handicap et de travail
- Liste des ressources pour les questions plus anciennes
- Liste des ressources financières pour les malades chroniques
- Articulos en Espanol
Façons de contribuer:
- Donner de l'argent
- Acheter des t-shirts ou des accessoires sur la boutique en ligne
- Sélectionnez NFMCPA sur Amazon Smile
Société nationale de fibromyalgie, Inc.
Le but du National Fibromyalgia Partnership (NFP) est de diffuser l'information et la sensibilisation sur la fibromyalgie, ainsi que de relier les personnes atteintes de cette maladie à des ressources juridiques, financières et autres ressources d'assistance. Il publie un journal trimestriel intitulé Fibromyalgia Frontiers et publie également des informations sur les études qui cherchent des participants.
Quelques faits à propos de NFP:
- Date de création: 1992
- Statut d'organisme de bienfaisance: 501 (c) 3 sans but lucratif
- Lieu: Linden, Virginia
Déclaration de mission
Fournir à nos membres, aux professionnels de la santé et à la communauté en général des renseignements médicaux précis et de qualité sur la fibromyalgie.
Ressources pour vous:
- Informations sur le syndrome de la douleur myofasciale (une condition commune qui se chevauche)
- Informations sur les services financiers et sociaux
- Liste des ressources pour les hommes et les enfants atteints de fibromyalgie
- Articulos en Espanol
American Chronic Pain Association
L'American Chronic Pain Association (ACPA) offre «un soutien par les pairs et une éducation dans les compétences de gestion de la douleur pour les personnes souffrant de douleur, la famille et les amis, et les professionnels de la santé." Il a aidé à établir plusieurs centaines de groupes de soutien de l'APAC aux États-Unis, au Canada, en Grande-Bretagne et dans d'autres pays.
Bien que ce ne soit pas spécifiquement une organisation axée sur la fibromyalgie, les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent bénéficier des groupes de soutien, de l'information et de la défense des droits qu'elle offre. Il a également un bulletin appelé The Chronicle.
Faits rapides sur l'APAC:
- Fondé: 1980
- Statut d'organisme de bienfaisance: 501 (c) 3 sans but lucratif
- Lieu: Pittsburgh, Pennsylvanie
Ressources pour vous:
- Liste des groupes de soutien pour la douleur chronique
- Démarrer un groupe de support dans votre région
- Informations sur de nombreux états douloureux, traitements et outils de gestion de la douleur
Façons de contribuer:
- Faire un don via PayPal
Organisations internationales
En dehors des États-Unis, de nombreuses organisations caritatives travaillent dur pour améliorer la vie des personnes atteintes de cette maladie. Certains d'entre eux sont:
- La Société Internationale Myopain
- Réseau européen des associations de fibromyalgie
- Fundación per la Fibromialgia I Sindrome de Fatiga Cronica (Espagne)
- AFIBROM (Espagne)
- Fibromyalgie Action Royaume-Uni
Un mot de
Pour ceux qui sont en mesure de faire un don, vous pouvez trouver un destinataire digne de votre générosité. Pour ceux qui ne le peuvent pas, vous pouvez peut-être trouver d'autres moyens d'aider ou de promouvoir ces organisations. Peu importe, vous pourrez peut-être bénéficier directement des informations et services qu'ils fournissent, en plus des avantages indirects que nous retirons tous de leurs efforts.
En outre, les dons à des organisations caritatives comme celles-ci peuvent faire de grands cadeaux pour les personnes dans votre vie qui sont malades chroniques ou peuvent servir comme un moyen de se souvenir de quelqu'un qui a lutté contre la fibromyalgie au cours de leur vie. Vous pouvez également écrire des contributions charitables dans votre testament. Mais, avant de faire un don à un organisme de bienfaisance, assurez-vous de faire des recherches afin que vous sachiez que votre argent est réellement dépensé comme vous le voulez.