Prenez le contrôle de votre diagnostic
Si vous souffrez de sclérose systémique , vous comprendrez peut-être à quel point il est important pour vous de bien gérer la maladie. Vos symptômes peuvent être variés et vos options de traitement nombreuses, il est donc important de trouver le meilleur traitement pour votre condition spécifique.
Mais qu'en est-il de bien vivre avec la sclérose systémique? Y a-t-il des trucs et astuces que vous pouvez utiliser pour vivre un style de vie complet et actif et bien vous débrouiller?
Y a-t-il des choses que vous pouvez faire pour gérer votre vie de tous les jours?
Il y a.
Comprendre vos symptômes
Vivre bien avec la sclérose systémique signifie comprendre vos symptômes spécifiques et comment ils se comportent. Les symptômes de la sclérodermie systémique qui peuvent affecter votre qualité de vie comprennent:
- Bouche sèche
- Une peau serrée autour de la bouche, des doigts et des mains
- Peau brillante et plaques de peau rouge, fendillée et irritée
- Les changements gastro-intestinaux, y compris les ballonnements et la constipation
- Chute de cheveux
- Fatigue
- Douleurs articulaires et courbatures
- Difficulté à avaler
- Dépôts de calcium sous la peau
- Phénomène de raynaud
- Petits vaisseaux sanguins rouges visibles juste sous la peau.
Si vous présentez l'un de ces symptômes, consultez votre médecin. La présence d'un ou deux de ces symptômes ne signifie pas nécessairement que vous souffrez de sclérodermie systémique. Un groupe de symptômes sur une période de temps est plus indicatif de la maladie. Votre médecin peut vous aider à diagnostiquer votre état et vous aider à commencer le bon traitement.
Comprendre vos symptômes et votre maladie peut vous assurer d'obtenir le traitement approprié et faciliter la prise en charge de la maladie.
La gestion de la sclérose systémique consiste à traiter vos symptômes spécifiques. Si vous avez la peau serrée, sèche et squameuse, vous pouvez bénéficier de lotions et d'émollients, par exemple.
La dysfonction cardiaque peut accompagner la sclérodermie systémique et vous devrez peut-être consulter un cardiologue pour vous assurer que votre cœur reste en bonne santé. Les médicaments peuvent être nécessaires pour gérer la réponse immunitaire de votre corps avec la sclérodermie systémique, et les médicaments anti-inflammatoires peuvent contrôler l'inflammation dans votre corps.
Trouver un système de support
Un nombre important de personnes atteintes de sclérodermie systémique souffrent d'anxiété ou de dépression en raison de la maladie. Avoir un système de soutien solide peut être un élément important pour bien vivre avec. Travailler avec un thérapeute peut vous aider à naviguer dans les défis émotionnels et psychologiques qui peuvent accompagner la sclérodermie systémique.
Certaines personnes atteintes de sclérodermie bénéficient de la recherche d'un groupe de soutien. La Fondation Scleroderma a une liste de différents groupes de soutien, alors trouver un près de chez vous dans votre état devrait être facile. Passer du temps avec des personnes qui traversent des circonstances similaires peut aider à réduire le fardeau émotionnel que la maladie peut avoir sur vous. Passer du temps de qualité avec la famille et les amis qui l'aident peut aussi aider à atténuer l'anxiété et la dépression.
S'engager à des contrôles réguliers
Puisque la sclérodermie systémique peut présenter une variété de symptômes différents et changeants, rencontrer régulièrement votre médecin peut vous aider à bien vivre avec la maladie.
Votre médecin peut vous assurer que vous obtenez les meilleurs traitements pour votre présentation spécifique, et il ou elle peut avoir connaissance des dernières recherches pour votre état. Être un participant actif dans vos soins peut vous aider à prendre le contrôle et à garder le contrôle.
Exercice régulier
Avez-vous déjà remarqué que les personnes qui font de l'exercice régulièrement semblent être heureuses? C'est parce que l'exercice provoque la libération de produits chimiques naturels qui stimulent les sentiments de bien-être. L'exercice est un élément important de bien vivre avec la sclérodermie systémique.
L'exercice permet également de maintenir une amplitude de mouvement et une mobilité optimales dans les articulations et les tissus cutanés.
Cela peut vous aider à maintenir une mobilité fonctionnelle complète afin que vous puissiez participer pleinement aux activités professionnelles et récréatives.
Éviter de fumer
Il existe de nombreuses raisons d'éviter les produits du tabac et d'arrêter de fumer pour maintenir une santé optimale. Ces raisons sont amplifiées si vous souffrez de sclérose systémique. Une recherche publiée dans le Journal of Cell Communication and Signalisation indique que les patients atteints de sclérodermie systémique qui fument éprouvent des problèmes gastro-intestinaux et vasculaires. Ils sont également plus susceptibles d'avoir un essoufflement et de montrer une diminution du volume pulmonaire sur les tests pulmonaires.
Les fumeurs atteints de sclérose systémique sont également plus susceptibles de souffrir du phénomène de Raynaud. Mais il y a de bonnes nouvelles: cesser de fumer peut inverser cette tendance. Bottom line: si vous fumez, cesser de fumer peut être bénéfique. Si vous ne fumez pas, évitez de commencer.
Évitez les douches excessivement chaudes
Beaucoup de personnes atteintes de sclérodermie systémique souffrent d'oppression et d'irritation de la peau. Les douches excessivement chaudes peuvent avoir un effet desséchant sur la peau, ce qui augmente la fissuration, la douleur et la douleur. Les douches chaudes devraient être bien.
Tapotez doucement votre peau après une douche, en veillant à ne pas toucher à une peau cassée ou fragile. L'application d'une lotion douce après la douche peut également aider à garder votre peau lisse et protégée.
Évitez les désodorisants, les savons et les nettoyants agressifs
Certains savons et déodorants déodorants contiennent des produits chimiques qui peuvent assécher ou irriter votre peau fragile. Éviter ces produits peut aider à préserver votre peau douce autour de votre visage et de vos mains.
Évitez les environnements froids si vous avez le phénomène de Raynaud
Le phénomène de Raynaud est une condition où il y a une hyperactivité des muscles des parois des petites artères dans les doigts et les extrémités. Cela peut entraîner une diminution du flux sanguin et une apparence blanche dans les doigts. La douleur peut être accompagnée de ce manque de circulation. Le phénomène de Raynaud peut être causé par l'exposition au froid, donc éviter les environnements froids et garder vos mains au chaud peut aider à contrôler ce problème.
Apprenez les techniques d'application de maquillage pour la sclérodermie
Beaucoup de gens - hommes et femmes - atteints de sclérose systémique se sentent gênés par l'irritation de la peau et la décoloration des mains et du visage. Certaines esthéticiennes se spécialisent dans le travail avec les personnes atteintes de sclérodermie et peuvent fournir des conseils et des astuces pour camoufler les zones de la peau qui peuvent être décolorées en raison de la condition.
Utilisez un écran solaire
Bien que la lumière UV puisse être bénéfique pour les personnes atteintes de sclérodermie, certains médicaments pour les personnes atteintes de sclérodermie systémique peuvent augmenter la sensibilité à la lumière du soleil. L'utilisation d'un écran solaire doux peut aider à protéger votre peau lorsque vous passez du temps au soleil.
Un mot de
Quelle est la meilleure façon de commencer à faire face et de bien vivre avec la sclérodermie systémique? Rencontrez d'autres personnes avec la condition et apprenez tout ce que vous pouvez à ce sujet. Vos symptômes spécifiques peuvent se comporter à leur manière, alors restez à l'écoute de votre corps et de la façon dont cela change avec les différents traitements et activités. Restez impliqué dans vos soins et assurez-vous de travailler en étroite collaboration avec vos médecins pour vous assurer que vous avez le bon plan de gestion pour vous.
Actuellement, il n'existe pas de remède contre la sclérodermie systémique, de sorte que la prise en charge de la maladie est de la plus haute importance. La prise en charge de la sclérodermie systémique implique de nombreux composants différents, et vivre bien avec la condition peut être atteint avec la bonne quantité de soutien et de planification. En prenant le contrôle de votre processus de maladie et en étant proactif dans vos soins, vous pouvez être sûr de profiter d'un mode de vie actif avec la sclérodermie systémique.
> Sources:
> Leask, A. Quand il y a de la fumée ... La sclérodermie: Preuve que les patients atteints de sclérodermie devraient cesser de fumer. J Cell Commun Signal. 2011, mars; 5 (1): 67-68. doi: 10.1007 / s12079-010-0111-1
> Document de sclérodermie sur la santé. NIAMS. http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Scleroderma/default.asp