Trouver la bonne équipe de soins de santé pour gérer vos soins de la maladie de Parkinson
Lorsque vous avez reçu un diagnostic de maladie de Parkinson , vous devez trouver la bonne équipe de soins. Idéalement, vous aurez besoin d'une équipe de cliniciens qui gérera vos soins médicaux au cours des prochaines années. Cette équipe devrait être dirigée par un neurologue expert dans le traitement des patients parkinsoniens.
Bien que vous puissiez toujours changer les membres de l'équipe, vous devrez réfléchir à la question et planifier la composition de l'équipe initiale, ce qui vous rapportera plus tard si cette équipe peut rapidement et efficacement répondre à vos premiers symptômes et besoins.
Les suggestions suivantes vous aideront à constituer l'équipe de soins qui vous convient le mieux et vous donneront également quelques idées sur la meilleure façon d'interagir avec votre équipe de soins.
Membres de l'équipe de soins de santé
Qui devrait constituer votre équipe de soins? Au minimum, vous aurez besoin de:
- Un médecin de soins primaires qui s'occupe de vos besoins médicaux quotidiens. Cela peut être quelqu'un que vous avez vu pendant de nombreuses années et vous connaît bien, ou vous devrez peut-être trouver un médecin de soins primaires.
- Un neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement. Ceci est très important en tant que neurologue dans les troubles du mouvement sera probablement en mesure de vous aider à trouver d'autres personnes expérimentées dans la maladie de Parkinson pour remplir votre équipe de soins de santé.
- Un conseiller ou un psychiatre ou un psychologue qui peut vous aider à gérer les problèmes de santé mentale et émotionnelle potentiels
- Les professionnels paramédicaux comme les physiothérapeutes, les ergothérapeutes, les spécialistes de la médecine du sommeil et ainsi de suite. Votre neurologue devrait être en mesure de vous aider à trouver les professionnels de la santé qui vous conviennent le mieux.
- Vous-même - Une partie du fait d'être un patient autonome joue un rôle actif dans vos soins.
- Votre partenaire - La maladie de Parkinson peut avoir un impact énorme sur les relations , et inclure votre partenaire ou d'autres membres de la famille peut être très utile dans la gestion de la maladie.
Bien entendu, toutes ces personnes auront besoin de communiquer (au moins dans une certaine mesure), mais le neurologue sera le principal responsable de la prise en charge de vos symptômes de la maladie de Parkinson.
Alors, comment trouvez-vous un neurologue qui vous convient?
Ne négligez pas votre propre rôle en tant que membre très important de votre équipe soignante, ainsi que celui de votre famille.
Choisissez un neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement
Votre première tâche consiste à trouver un neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement (comme la maladie de Parkinson). Vous avez besoin de quelqu'un qui peut vous dire ce qu'il faut anticiper et qui peut vous mettre en contact avec les meilleures ressources et options de traitement disponibles. Ce neurologue saura quand commencer les médicaments et quand ajuster les doses de ces médicaments pour obtenir le maximum d'avantages et ainsi de suite. Alors, comment trouvez-vous un tel spécialiste?
Tout d'abord, demandez à votre médecin traitant de vous référer à un spécialiste de la maladie de Parkinson. Votre médecin traitant sera certainement en mesure de vous orienter dans la bonne direction.
Vous pouvez également trouver un groupe de soutien local pour les patients atteints de la maladie de Parkinson et demander à ces personnes des recommandations sur les spécialistes. Vous pouvez obtenir des informations sur les groupes de soutien locaux ainsi que les spécialistes locaux des sections locales ou régionales d'une organisation nationale de la maladie de Parkinson. Si vous ne pouvez pas trouver un groupe de soutien dans votre communauté, consultez les communautés de soutien en ligne pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui vivent dans votre région.
Vous pourriez même avoir une idée d'un neurologue qui se fondrait bien avec votre propre personnalité en posant des questions et en entendant parler d'autres expériences.
Ce qu'il faut rechercher chez un neurologue de la maladie de Parkinson
Voici une liste de questions de base pour votre futur neurologue:
- Depuis combien de temps travaillez-vous sur le terrain? Combien de patients atteints de la maladie de Parkinson voyez-vous une année?
- Avez-vous une formation spéciale sur les troubles du mouvement? Etes-vous certifié en neurologie?
- Qui est-ce que je vois quand vous n'êtes pas disponible?
- Quel hôpital utilisez-vous pour traiter les patients?
- Il est important de comprendre que les systèmes d'évaluation en ligne pour les médecins ne sont pas très précis. Ou ils sont, à certains égards, et ce n'est pas l'information que vous recherchez. Par exemple, bon nombre de ces évaluations classent un médecin haut s'il est toujours à l'heure et jamais sauvegardé. Si vous pensez à la clinique et à l'incapacité de contrôler réellement ce qui se passe au cours d'une journée type, le médecin qui a toujours le temps peut être le médecin qui n'a jamais cette minute supplémentaire pour vous donner quand vous en avez besoin. Ces évaluations comprennent souvent combien il est facile d'obtenir un rendez-vous.
Bien sûr, le médecin qui est exceptionnel que tout le monde veut voir se classe médiocre sur cette mesure, et le médecin qui n'a pas un fort rang suit. Si vous regardez ces classements, assurez-vous de lire les commentaires et réalisez qu'un mauvais commentaire pourrait simplement représenter un patient ayant une mauvaise journée après avoir reçu un diagnostic qu'il ne voulait pas.
Passez en revue votre plan de traitement
En plus de ces questions de base, la façon la plus importante de choisir le neurologue avec lequel vous travaillerez sera d'écouter le plan de traitement qu'elle prépare pour vous. Est-ce que ça fait du sens? Votre médecin en discute-t-il avec vous après avoir pris en compte vos besoins personnels, vos objectifs et vos symptômes? Est-ce qu'elle mentionne que le plan de traitement doit être flexible et être réévalué au fil du temps? Est-ce qu'elle essaie d'intégrer le plan dans votre vie quotidienne et vos besoins?
Vous devez faire preuve de bon sens lorsque vous choisissez un neurologue / spécialiste de la maladie de Parkinson. Tu ne peux pas te soigner toi-même. Vous devez avoir confiance à un moment donné que ce spécialiste hautement qualifié sait ce qu'il fait.
Transitions lisses
Si vous envisagez de passer à un nouveau neurologue ou à un nouveau médecin de premier recours, il peut être effrayant de le transférer au cours de vos soins. Comment vos nouveaux fournisseurs sauront-ils ce qui vous est arrivé jusqu'ici? Certaines personnes demandent que leur ancien neurologue ou médecin de soins primaires appelle leur nouveau médecin. Parfois, cela peut être utile, mais il y a quelque chose à dire pour qu'un nouveau médecin revoit votre histoire et propose un nouveau plan. D'une façon ou d'une autre, il est important que vos nouveaux médecins aient une copie de vos dossiers médicaux. Consultez ces autres conseils pour faire une transition en douceur entre les médecins .
Travailler avec votre équipe de soins
Une fois que vous avez choisi les membres de votre équipe de soins, comment pouvez-vous interagir avec eux? Vous et votre équipe voulez la même chose: ils veulent vous donner les meilleurs soins possibles et vous voulez recevoir les meilleurs soins disponibles. Pourquoi alors tant de personnes atteintes de la maladie de Parkinson n'obtiennent-elles pas les meilleurs soins possibles? Une des raisons est que la communication entre le patient et l'équipe de soins se décompose.
Comment pouvez-vous garder les lignes de communication entre vous et votre équipe de soins de santé ouvertes? Voici quelques conseils:
Pour chaque visite chez un professionnel de la santé, essayez d'écrire les informations suivantes afin de pouvoir les remettre à la secrétaire au lieu de devoir les répéter à l'infini:
- Votre nom
- Adresse et numéro de téléphone
- Informations sur l'assurance et numéro de membre
- Date de naissance; numéro de sécurité sociale
- Les médicaments actuels, y compris les médicaments en vente libre et tous les suppléments nutritionnels que vous utilisez, la dose que vous prenez, et le but du médicament
- Allergies connues ou réactions indésirables aux médicaments ou à l'équipement médical commun (exemple: gants en latex)
- Problèmes de santé actuels et dates d'apparition
Une fois que vous êtes dans le bureau du médecin, préparez-vous pour toute question que vous pourriez avoir. Ne dites pas juste votre amende quand le docteur vous demande comment vous êtes? Donnez quelques détails sur les symptômes. Qu'est-ce qu'ils ressentent, quand surviennent-ils, quand sont-ils soulagés, et ainsi de suite? Emmenez quelqu'un avec vous à vos rendez-vous avec le neurologue pour qu'il se souvienne de ce qui vous manque. Ne jamais laisser un rendez-vous sans une idée claire de ce qui vient ensuite. Avez-vous besoin de prendre un médicament? Si oui, combien et quand? Quels sont les effets secondaires possibles de ce médicament? Serez-vous capable de conduire normalement? Avez-vous besoin de voir un autre spécialiste ou d'avoir plus de tests? Quels sont les tests et ce qui est impliqué dans chaque test? À quelle vitesse les résultats seront-ils disponibles?
Ne pas oublier que les erreurs de médication sont trop fréquentes. Voici quelques idées pour réduire le risque d'erreur médicamenteuse .
Lorsque vous allez voir un professionnel de la santé allié comme un physiothérapeute ou un orthophoniste, vous devriez demander des explications claires sur le traitement que vous allez subir. Qu'Est-ce que c'est? Qu'est-ce qu'il est conçu pour faire? Comment saurai-je que cela fonctionne? Quel est le coût et sera-t-il couvert par mon assurance? Quand vais-je voir les résultats du traitement si cela fonctionne? Quelles sont les alternatives à ce plan de traitement?
Prenez un moment pour lire plus d'idées pour maintenir une bonne communication avec votre médecin.
Stratégies générales pour tirer le meilleur parti de votre équipe de soins
Il est important d'être un partenaire actif dans vos soins . Essayez de résister à l'adoption du rôle d'un patient passif qui ne fait que suivre les ordres des médecins. Poser des questions. Mais demandez-leur d'une manière cordiale pour apprendre. Posez des questions afin que vous puissiez maximiser les avantages de tout traitement que vous subissez. Essayez également d'éviter le risque opposé de poser trop de questions et de prendre vous-même le rôle du médecin. Vous devrez apprendre à accepter le soin des autres. Laissez-les faire leur travail. Apprenez d'eux. Partenaire avec eux. Si vous pouvez établir ce type de partenariat avec votre équipe de soins, vous et votre famille trouverez plus facile de faire face à tous les défis que PD vous lancera au fil des ans.
La source:
G. Garie et MJ Church (2007). Vivre bien avec la maladie de Parkinson: Ce que votre médecin ne vous dit pas que vous devez savoir. HarperCollins: New York, NY.
Willis, A., Schootman, M., Evanoff, B. et al. Soins neurologiques dans la maladie de Parkinson. Neurologie . 2011. 77 (9): 851-857.