Conseils généraux pour les nouveaux diagnostics
En tant que personne vivant avec la sclérose en plaques , vous serez probablement approché plusieurs fois dans votre vie par quelqu'un qui vient d'apprendre qu'il a la SP. Les personnes qui sont encore sous le choc de leur diagnostic sont souvent à la recherche d'un radeau de sauvetage auquel s'accrocher, alors qu'elles comprennent tout cela, souvent sous la forme d'une personne qui souffre de SP depuis de nombreuses années.
Pour quelqu'un qui vient d'être diagnostiqué , une personne qui vit avec la SP est comme une lueur d'espoir. Vous avez peut-être déjà lu des choses précises à dire (et à ne pas dire) à quelqu'un qui vient d'apprendre qu'il a la sclérose en plaques. Voici quelques conseils supplémentaires. Ils peuvent sembler des compétences sociales de bon sens, mais ils valent la peine d'être connus. En fait, ils pourraient vous empêcher de dire quelque chose de regrettable.
Soyez honnête et minutieux dans vos réponses
Efforcez-vous d'être complet et essayez de remplir les détails au besoin, comme ce qui a influencé vos décisions dans les options de traitement ou comment vous faites face à des symptômes particuliers. Rappelez-vous, les personnes nouvellement diagnostiquées peuvent ne pas être au courant des choses que beaucoup de ceux qui vivent avec la SP depuis des années tiennent pour acquis.
Essayez de rester "sur le message"
Par exemple, si quelqu'un veut connaître les différences entre certains médicaments CRAB Copaxone (acétate de glatiramère), Rebif (interféron bêta-1a), Avonex (interféron bêta-1a), Betaseron (interféron bêta-1b), ce n'est pas le moment de rage contre les grandes sociétés pharmaceutiques ou parler de vos opinions politiques sur la recherche sur les cellules souches embryonnaires.
Ne pas comparer
Bien sûr, les pieds penchés de quelqu'un peuvent sembler rien comparé à vos symptômes actuels, mais c'est probablement un gros problème pour eux. Sympathiser avec leur malaise et éviter la tentation de leur dire qu'ils sont «chanceux» qu'ils ne sont pas confrontés à une plus grande liste de problèmes.
Se rappeler
Essayez de vous souvenir de ce que c'était juste après votre diagnostic.
Vous avez peut-être immédiatement mis l'accent sur les pires scénarios et les histoires de personnes mourant de complications liées à la SEP. Respectez la peur de l'inconnu, même si cela peut sembler exagéré de votre point de vue.
Donner de l'aide pratique
Si vous connaissez quelqu'un qui va pour un goutte à goutte Solu-Medrol (méthylprednisolone), donnez-leur des menthes pour contrer ce goût de stéroïdes, ou tout ce qui fonctionne pour vous pour faire face aux effets secondaires de Solu-Medrol . Offre de conduire quelqu'un à la maison de leur IRM et de prendre des chaussettes pour qu'ils puissent porter pendant qu'ils sont dans le «tube».
Soyez un bon exemple
Nous avons tous besoin de pleurer et de nous plaindre de l'injustice de cette maladie hideuse. Cependant, à l'heure actuelle, les personnes nouvellement diagnostiquées atteintes de SP peuvent avoir besoin que nous soyons une personne stable, forte et compréhensive. Pour le moment, amenez vos propres problèmes à quelqu'un d'autre pendant que vous aidez votre ami à faire face à sa nouvelle réalité. Avec le temps, cette personne sera probablement un bon compagnon pour s'engager dans une bonne «session de salope», mais laissez-les d'abord s'adapter à leur situation.