Les soins de santé évoluent constamment et s'adaptent aux tendances actuelles. De nouvelles formes de communication numérique ont eu une influence majeure sur notre compréhension de nombreuses conditions. Les plateformes web librement disponibles ont déclenché un type de révolution sociale qui change la façon dont les patients interagissent et s'engagent les uns avec les autres. Selon un article du Dr Katherine Chretien et du Dr Terry Kind, les médias sociaux deviennent un outil médical valide.
Communautés en ligne pour les patients avec des conditions médicales
Les soins de santé entre pairs attirent de plus en plus d'internautes qui recherchent des informations et un soutien. De nombreuses personnes affirment recevoir davantage de soutien émotionnel de la part de leurs collègues, amis et membres de leur famille que de professionnels de la santé. Un sondage téléphonique national réalisé par Pew Research Center a montré que 18% des internautes consultent en ligne des personnes présentant des problèmes médicaux similaires. Les patients atteints de maladies chroniques sont particulièrement intéressés à se connecter avec d'autres via Internet. Vingt-trois pour cent d'entre eux ont déclaré s'intéresser aux communautés en ligne de personnes ayant les mêmes problèmes que les leurs.
Les chercheurs commencent à explorer le phénomène de l'engagement des patients en ligne. Ils trouvent de multiples avantages d'une telle activité de réseautage. Une étude récente dirigée par le professeur Eivor Oborn de Warwick Business School a montré que les patients peuvent être soutenus et gérés de manière plus efficace en dehors du système de santé général. Les liens qu'ils nouent dans différentes communautés en ligne peuvent jouer un rôle dans la gestion de leur maladie.
Les patients peuvent maintenant rejoindre une pléthore de réseaux sociaux ciblant des maladies ou des affections spécifiques, offrant des informations sur la recherche et les nouvelles tendances médicales, ainsi que des conseils et des histoires personnelles de collègues.
CureDiva
CureDiva a été fondée par un groupe de femmes qui ont reçu un diagnostic de cancer du sein. Le site est une combinaison d'une communauté en ligne et d'un réseau commercial élégant. Conçue pour répondre aux divers besoins des patients atteints du cancer du sein - de ceux qui viennent d'être diagnostiqués à ceux qui sont des survivants à long terme - cette plateforme offre un soutien par les pairs et des solutions pratiques. Le site se concentre à la fois sur des questions médicales et non médicales, et met l'accent sur le facteur de féminité que de nombreuses femmes pourraient être anxieuses de perdre pendant le traitement. Le répertoire de produits de CureDiva va des essentiels tels que les peignoirs d'hôpital et les soutiens-gorge aux lotions pour le corps et aux livres. Le site offre également une grande variété d'informations sur les différentes phases et types de traitement, et son blog est rempli d'histoires personnalisées et de discussions perspicaces.
Vie connectée
Connected Living se spécialise dans le réseautage pour les aînés. Son programme innovant fournit aux personnes âgées une technologie mobile et leur apprend comment l'utiliser. Cela leur permet de se connecter avec des amis et des membres de la famille et favorise également le dialogue intergénérationnel. Le logiciel Connected Living est utilisé par de nombreux foyers pour aider les sites à interagir avec leurs clients et leur fournir des indices visuels et des stimulations qui peuvent favoriser leur bien-être. Les groupes de discussion de Connected Living intègrent des thèmes tels que la musique, les vidéos et les anecdotes qui peuvent susciter des conversations et établir de meilleures relations entre les personnes de tous âges.
Koko
Koko a commencé comme le projet de réseau social Panoply. Panoply a été conçu pour lutter contre la dépression et développé dans le cadre d'un doctorat du MIT. projet par Robert Morris, qui détient également un diplôme de premier cycle en psychologie. Morris a aspiré à rendre les services de santé mentale accessibles à tous et a créé Panoply, une plateforme sociale expérimentale pour les personnes qui se sentent déprimées. Le projet visait à informatiser la thérapie cognitivo-comportementale de manière positive et empathique. Les utilisateurs ont été encouragés à s'entraider pour réinterpréter la réalité d'une manière plus positive et modifier leurs pensées. Les idées derrière Panoply ont ensuite été utilisées par Morris pour développer une application iPhone appelée Koko. Cette application utilise l'intelligence collective pour promouvoir le bien-être. L'application a déjà subi des essais contrôlés randomisés, et vise à surpasser les autres logiciels conçus pour la dépression. En août 2016, Koko a lancé une nouvelle expérience de chat appelée KokoBot. Lorsque les utilisateurs partagent leurs expériences stressantes, la chatbox sélectionne un pair approprié pour eux afin qu'ils puissent obtenir une aide immédiate.
Tout le contenu est modéré par le logiciel pour s'assurer que les utilisateurs sont exposés aux principes de la thérapie cognitive. KokoBot peut maintenant être consulté sur Kik. Télégramme et Facebook Messenger.
Phoenix Helix
Phoenix Helix est produit par Eileen Laird. Ce site attire les patients qui ont décidé de gérer leurs conditions auto-immunes en utilisant une approche holistique qui comprend un régime paléo auto-immune (AIP) et des changements de style de vie. Eileen, elle-même diagnostiquée d'arthrite rhumatoïde, partage ses expériences et relie la communauté à d'autres sites et blogs similaires. Elle partage des histoires, des recettes AIP et répond à des questions ainsi que produit régulièrement des podcasts qui couvrent divers sujets concernant les maladies auto-immunes. La principale force du site est l'approche réaliste et réaliste d'Eileen et une mine d'informations factuelles rassemblées en un seul endroit.
SantéDéverrouillé
HealthUnlocked ne couvre pas une seule condition. Il offre aux gens du monde entier la possibilité de comparer et de contraster leurs diagnostics et leurs traitements. Il relie les personnes présentant des symptômes similaires qui peuvent poser des questions, discuter des résultats de leurs tests et apprendre les uns des autres. Le site Web comprend plus de 500 communautés différentes que les utilisateurs peuvent rejoindre après la création d'un profil. Ces communautés sont souvent dirigées en partenariat avec des organisations médicales et des associations caritatives, par exemple, l'Association américaine de la sclérose en plaques et les Amis de la MPOC. En mars de cette année, le site a lancé sa première application iPhone, gratuite. Cependant, il est actuellement disponible uniquement au Royaume-Uni.
Un mot de
Comme avec tous les référentiels d'information ouverts, ces sites peuvent avoir des informations qui vont à l'encontre de ce qui serait considéré comme la sagesse médicale dominante. Les visiteurs et les contributeurs du site doivent comprendre qu'ils auront probablement accès à beaucoup d'informations qualifiées, mais aussi à beaucoup d'informations non qualifiées. Néanmoins, ces types de plates-formes sociales - celles qui permettent à des personnes se trouvant dans des circonstances similaires de se connecter - ont leur place et se sont avérées utiles pour les communautés qu'elles servent.
> Sources
> Chrétien K, Kind T. Médias sociaux et soins cliniques: implications éthiques, professionnelles et sociales. Circulation , 2013; 127 (13): 1413-1421.
> Fox S. Soins de santé Peer-to-peer.Pew Internet & American Life Project. http://www.pewinternet.org/2011/02/28/peer-to-peer-health-care-2 Publié le 28 février 2011.
> Oborn E, Barrett (Saskatchewan). Santé numérique et engagement citoyen: changer le visage de la prestation des services de santé. Recherche en gestion des services de santé , 2016; 29 (1-2): 16-20.