À faire et à ne pas faire pour créer un site Web pour les patients
Si vous êtes malade, ou l'être cher ou le soignant d'une personne malade ou blessée, vous trouverez de nombreux membres de la famille, des amis, des voisins, des collègues et d'autres personnes qui veulent de l'information. La personne malade peut être à l'hôpital, dans un centre de désintoxication ou de traitement, dans une maison de retraite, ou même dans sa propre maison, mais elle a besoin de repos et d'intimité. Les gens intéressés sont bien intentionnés, mais les appels téléphoniques incessants ou les visiteurs ne sont pas pratiques.
Il est temps de créer un site Web pour les patients.
Objectif
Les sites Web des patients permettent au patient ou à l'aidant de fournir des informations à jour aussi souvent que possible sur l'état du patient. En fournissant l'information en ligne, toutes les personnes qui se soucient du patient peuvent rester à jour et avoir l'impression d'être en contact.
Ces sites Web de patients permettent également de renvoyer des notes au patient, ou des commentaires à partager dans un livre d'or, que le patient peut apprécier ou apprécier lorsqu'il est prêt. Le patient obtient toujours le repos et l'intimité dont il a besoin.
Ces sites sont faciles à configurer. Vous avez uniquement besoin d'un accès à Internet et, si possible, d'une photo numérique du patient, numérisée ou prise avec un appareil photo numérique. Vous aurez également besoin d'une liste d'adresses e-mail pour les amis et la famille du patient qui veulent être mis à jour.
Services en ligne
Il existe un certain nombre de services en ligne qui vous permettent de télécharger des informations sur les patients.
Parmi les plus connus sont:
- CarePages
- CaringBridge
- PostHope
Ils sont gratuits et vous permettent de fournir très facilement les détails qui aident la famille et les amis du patient à se tenir au courant des progrès. Ils sont créés spécifiquement pour les personnes qui ne connaissent pas bien l'utilisation du Web, en fournissant des formulaires simples à remplir.
Plus les deux programmes permettent des réponses au patient sous la forme de courriels ou de livres d'or.
De nombreux hôpitaux et autres établissements médicaux fournissent des aires de repos avec des ordinateurs pour vous aider à rester en contact avec votre famille et vos amis. CaringBridge et CarePages ont toutes deux travaillé avec les hôpitaux, en particulier, pour créer des partenariats afin de faciliter ce type de communication. Certaines installations offrent un accès Internet sans fil afin que vous puissiez travailler sur le site Web de votre patient dans la chambre du patient.
Considérations de sécurité
L'utilisation des sites Web des patients peut également présenter des risques pour la sécurité. En raison du fait que les patients sont malades ou ont subi une intervention chirurgicale ou subi une blessure (c'est-à-dire une plaie ouverte), leur système immunitaire est compromis, ce qui les expose à un risque accru d'infection. Lorsque les visiteurs s'arrêtent, de nouveaux germes sont introduits. Si ces visiteurs potentiels peuvent se tenir au courant des progrès du patient en utilisant un site Web au lieu de visiter, alors cette possibilité est éliminée.
Vous pouvez vous demander comment ces services sont fournis gratuitement. La plupart sont des organisations à but non lucratif soutenues par des dons. Si vous trouvez que l'un d'entre eux vous a été particulièrement utile, vous pouvez faire un don; après tout, c'était un service qui vous a facilité la vie.
Vous pouvez également trouver de la publicité sur le site. Il peut s'agir de publicité générale (souhaitez-vous envoyer des fleurs?) Ou peut-être lié aux pages du patient. Donc, par exemple, vous pouvez trouver quand un patient a un cancer, une publicité pour un hôpital du cancer apparaîtra. Ou si votre patient a été blessé, il peut y avoir des publicités à l'aspirine.
Dos
- Si vous n'êtes pas le patient, OBTENEZ la permission du patient pour développer un de ces sites. Certaines personnes sont trop privées pour que quelqu'un d'autre sache ce qui se passe. D'autres seront très heureux que vous ayez pris l'initiative de garder leurs proches dans la boucle.
- Photos: Dans la plupart des cas, utilisez une photo de la personne avant qu'elle ne tombe malade, selon la maladie ou la blessure. Un patient cancéreux subissant une chimiothérapie aura des besoins ou des souhaits différents de ceux dont la jambe est en traction. Laissez le choix des photos au patient, si possible.
- DO fournir des mises à jour régulières, y compris une conclusion. Quand "Joe" a son genou remplacé, puis se dirige vers un centre de réadaptation, commence à marcher à nouveau, puis rentre à la maison, ses amis vont vouloir connaître ces détails. S'il a des problèmes en cours de route, alors ils ont l'occasion de lui envoyer des encouragements.
- FAITES savoir aux visiteurs du site Web quand il est correct de rendre visite au patient en personne . Une fois que Joe rentre chez lui, il peut vouloir que les visiteurs lui tiennent compagnie et l'aident à sortir de la maison.
- Après avoir utilisé un ordinateur public, nettoyez et désinfectez vos mains avant de toucher le patient. Cela aidera à s'assurer que le patient ne contracte pas une infection provenant de quelqu'un d'autre qui a utilisé cet ordinateur.
Ne pas faire
- NE divulguez PAS d'informations très personnelles. Gardez toujours à l'esprit la vie privée - pas seulement la santé du patient ou son intimité médicale , mais aussi des détails personnels. Lorsque vous configurez les pages, n'utilisez PAS de prénom et de nom (utilisez peut-être un prénom et un autre mot, comme Joe's Surgery ou Monica's Journey). NE FOURNISSEZ AUCUNE adresse réelle à qui que ce soit et, bien sûr, ne fournissez pas d'assurance, de sécurité sociale ou d'autres informations personnelles identifiables. Cette information pourrait être piratée, ou quelqu'un qui ne devrait pas avoir accès pourrait obtenir l'information, même si le site promet de ne pas la partager. Soit prudent. (Lire plus ci-dessous.)
- N'incluez pas ce que le patient ne veut pas que vous fassiez! Et si vous n'êtes pas sûr, ne partagez pas l'information. Quand quelqu'un est malade ou blessé, il doit être mentalement et émotionnellement concentré pour aller mieux. Si vous les dérangez en partageant des informations qu'ils ne veulent pas partager, cela pourrait affecter leur processus de guérison.
- Ne soyez pas alarmiste, et NE PAS minimiser la situation non plus. Soyez aussi honnête que possible sans violer la vie privée du patient. Si l'opération de Joe ne s'est pas bien passée, ou si Joe a contracté une infection à l'hôpital et doit rester plus longtemps, ou si Joe a quitté l'hôpital mais doit revenir plus tard, alors soyez franc et ne faites pas mieux ou pire que c'est. Être alarmiste ne fait que bouleverser les gens encore plus. Si vous minimisez les problèmes majeurs, cela peut devenir problématique plus tard, surtout si la personne meurt.
Précautions
Une dernière mise en garde: comme tous les sites Web qui vous fournissent un service pour un coût faible ou nul, faites-vous connaître leurs avis de confidentialité pour l'utilisation de votre adresse électronique, les adresses électroniques d'amis et de famille que vous pourriez inclure et patient. Il y aura un avis de confidentialité important affiché. Ils peuvent vouloir partager votre adresse e-mail avec des annonceurs ou d'autres personnes. Assurez-vous que tout est OK avec vous avant de vous connecter pour utiliser le site.
Les sites Web des patients sont d'excellents outils de communication qui fournissent de bonnes informations à tous ceux qui le souhaitent lorsque quelqu'un est malade ou blessé.