Au cours des dernières décennies, la société a institutionnalisé de plus en plus l'expérience de la mort et de la mort. Il y a plusieurs raisons à cela, mais rares sont ceux qui prétendent que le fait de «mourir» a été commercialisé et rendu moins personnel. Dans le processus, les individus sont devenus de plus en plus mal à l'aise avec la pensée de leur propre mortalité.
Mourir est une partie inévitable de la vie, comme l'a souligné BJ Miller, le directeur exécutif du Zen Hospice Project à San Francisco, dans son discours inspirant TED 2015.
BJ Miller promeut une approche centrée sur l'humain des soins palliatifs, en mettant l'accent sur le bien-être et le confort plutôt que sur la «maladie», où il y a de la place pour l'intention, la créativité et l'allégement des souffrances inutiles.
Mourir ne devrait pas être considéré comme un acte final de sa vie. Mourir n'est pas quelque chose à endurer dans le silence et l'isolement. Les gens ont besoin d'être soutenus lorsqu'ils traversent cette étape de la vie. La plupart espèrent que ce processus se déroulera selon leurs propres termes, avec dignité, amour et respect. Cependant, la majorité des hôpitaux abritant des patients en fin de vie n'étaient pas conçus pour soutenir les soins palliatifs. En outre, beaucoup de gens veulent choisir où et comment ils meurent, et généralement ce n'est pas dans les limites d'un hôpital.
La technologie de la santé numérique offre maintenant des solutions qui pourraient améliorer la qualité des soins de fin de vie.
Améliorer la communication et la connexion
L'Institut de médecine (IOM) signale que les personnes qui approchent de la fin de leur vie sont souvent vues et hospitalisées dans de multiples établissements de soins de santé.
Par conséquent, il est important que leurs informations de santé soient efficacement partagées et transférées entre différents lieux, assurant ainsi la continuité des soins. Les dossiers de santé électroniques interopérables (DSE) et d'autres systèmes de santé numériques peuvent soutenir ce processus et améliorer la communication entre les différents professionnels, en minimisant les retards et les répétitions de services évitables.
Les DSE peuvent également servir à communiquer les souhaits d'un individu, ainsi que faire partie de leur planification de soins avancés. Un accès facile aux souhaits d'un patient permet à une personne proche de la fin de sa vie (lorsqu'elle n'est plus en mesure de prendre des décisions) de recevoir des soins reflétant ses préférences précédentes.
Un autre aspect essentiel des soins palliatifs est la communication interpersonnelle et le partage des sentiments. Beaucoup de gens, y compris les professionnels de la santé, ne se sentent pas à l'aise ou compétents pour discuter de problèmes existentiels difficiles avec une personne mourante et / ou les membres de sa famille. La santé numérique peut offrir des outils de formation qui aident à éduquer et guider le soignant et le patient à travers des conversations potentiellement difficiles. Puisque les patients et leurs soignants se sentent souvent débordés, les plateformes sociales offrent des occasions de se connecter et de se soutenir mutuellement, à la fois émotionnellement et en fournissant de l'information et de la formation. Les groupes de soutien aux patients se transforment en communautés virtuelles de patients en ligne, ce qui peut être très utile pour les personnes qui pourraient être confinées dans leur lit. Le Centre pour l'avancement des soins palliatifs (PACE) a mis sur pied un centre en ligne pour l'innovation et le développement en soins palliatifs. Leur site Web offre des outils et des cours de formation, des occasions de collaboration avec des professionnels à travers le pays, ainsi qu'une assistance technique.
Ils essaient de soutenir les soins palliatifs dans tous les milieux de soins et offrent également des données comparatives et des rapports sur les différents programmes de soins palliatifs.
Soins télépalliatifs
Certaines consultations et examens peuvent maintenant être effectués à distance. À l'approche de la fin de la vie, une personne a souvent besoin de la participation d'une équipe de soins palliatifs multidisciplinaire, ce qui peut nécessiter de nombreuses visites à domicile et à l'hôpital.
Afin de limiter les déplacements et les transferts inconfortables - et peut-être inutiles -, il est maintenant possible d'effectuer des consultations virtuellement dans l'intimité et le confort de sa propre maison en utilisant la téléconférence.
Le téléhospice a été décrit comme «la toute dernière frontière de la prestation des services de télésoins.» La communication à distance, comme un téléphone ou une vidéoconférence, peut être utilisée pour effectuer certains services qui nécessiteraient auparavant une visite à l'hôpital. Cela ajoute une nouvelle dimension aux services de soins palliatifs. Par exemple, si un patient a besoin d'une procédure de base non invasive, une infirmière peut demander aux soignants à domicile, par le biais d'une conversation vidéo, comment exécuter la tâche.
Des postes de télé-santé complets sont également mis à l'essai avec des patients en soins palliatifs qui vivent dans des régions plus éloignées. Ces appareils peuvent mesurer les signes vitaux et transmettre les lectures à une infirmière, afin que les patients puissent être surveillés en permanence entre les visites en personne à l'extérieur de l'hôpital. L'organisme national de soins palliatifs et de soins palliatifs (NHPCO) a déjà publié un document qui décrit les meilleures pratiques en matière de télésanté. La NHPCO a tenté de prédire un grand nombre des avantages de l'adoption de la télésanté dans les soins palliatifs, notamment l'amélioration de l'accès et de la qualité, ainsi qu'une meilleure rentabilité. Cependant, ils reconnaissent également certains des problèmes, tels que les problèmes de financement, l'absence de lignes directrices normalisées et la disponibilité limitée du personnel de soutien en télésanté. La disponibilité du personnel a également été une limitation et l'adoption des services établis a été lente dans de nombreux endroits. Une étude du point de vue des cliniciens sur un programme de télésanté dans les soins palliatifs communautaires, menée par Aileen Collier, infirmière en soins palliatifs à divers endroits, a montré qu'une infrastructure fiable et un soutien technique sont importants pour l'adoption. De plus, les cliniciens déclarent qu'ils considèrent la télésanté comme un moyen d'accroître la prestation de leurs services, mais pas nécessairement comme un substitut aux consultations en personne.
La télésanté a également été reconnue comme une nouvelle ressource importante en soins palliatifs pédiatriques. De nombreux experts considèrent qu'il s'agit d'une nouvelle possibilité d'accéder aux familles qui vivent dans des régions plus reculées et qui sont défavorisées par leur situation géographique. Les hôpitaux qui utilisent un programme de télésanté décrivent plusieurs questions qui peuvent être discutées lors d'une consultation vidéo, par exemple, la gestion des symptômes, le bien-être psychologique, ainsi que les plans d'urgence. Problèmes qui pourraient autrement devenir de gros problèmes en raison d'un manque de compréhension préexistante.
La technologie numérique peut maintenant fournir certains des soins et du soutien que les gens attendent dans leurs derniers jours de manière sensible et pratique. Il peut aider les personnes en phase finale de la vie, ainsi que leurs familles et leurs soignants, et d'autres développements sont à prévoir dans ce domaine à l'avenir. La technologie numérique ne devrait pas remplacer les éléments humains importants des soins palliatifs, mais plutôt libérer des ressources afin que les soignants et les patients puissent mieux se concentrer sur ce qui est vraiment important, la personne.
> Sources
> Armfield N, Young J, Young J, et al. Le cas de la télésanté à domicile en soins palliatifs pédiatriques: une revue systématique. BMC soins palliatifs . 2013; 12-24
> Bishop L, Flick T, Wildman V. Série de ressources sur les soins palliatifs: Pratiques exemplaires pour l'utilisation de la télésanté dans les soins palliatifs. 2015. Organisation nationale des soins palliatifs et des soins palliatifs
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> Collier A, Swetenham K, à T, Currow D, Tieman J, Morgan D. Mise en œuvre d'un programme pilote de télésanté dans les soins palliatifs communautaires: Une étude qualitative des perspectives des cliniciens. Médecine palliative .2016; 30 (4): 409-417
> Institut de médecine. Mourir en Amérique: Améliorer la qualité et honorer les préférences individuelles vers la fin de la vie . 2014