En savoir plus sur le traitement ALD inspiré par Lorenzo Odone
L'huile de Lorenzo est un traitement développé pour l' adrénoleucodystrophie cérébrale infantile (ALD) , un trouble de la myéline dégénérative rare et typiquement mortel. Au fil des ans, le traitement a acquis une énorme reconnaissance grâce à la recherche scientifique en cours, le projet Myelin, et le long métrage de 1992, Lorenzo's Oil.
Une introduction à l'adrénoleucodystrophie (ALD)
Adrenoleukodystrophy (ALD) est une maladie génétique provoque une accumulation d'acides gras à longue chaîne qui détruisent la myéline, la couverture protectrice sur les neurones dans le cerveau.
Sans ces revêtements protecteurs, des symptômes dégénératifs tels que la cécité, la surdité, les convulsions, la perte de contrôle musculaire et la démence progressive peuvent tous se produire.
Les symptômes de l'ALD apparaissent généralement entre quatre et dix ans. La maladie progresse rapidement et est généralement fatale dans les deux à cinq années suivant l'apparition des symptômes. En raison de la façon dont ALD est héritée, à travers le chromosome X, la forme la plus sévère de la maladie affecte uniquement les garçons. La glande surrénale est également affectée, connue sous le nom de maladie d'Addison, dans 90% des cas.
Qu'est-ce que l'huile de Lorenzo?
Selon The Myelin Project, l'huile de Lorenzo est une combinaison d'une combinaison de 4 à 1 d'acide érucique et d'acide oléique, extrait de l'huile de colza et de l'huile d'olive, respectivement. La thérapie par l'huile, si elle est débutée précocement chez les garçons asymptomatiques atteints d'ALD, ou chez les garçons qui n'ont pas encore présenté de symptômes, a prouvé qu'elle réduit la quantité d'acides gras à longue chaîne ingérée quotidiennement, ce qui peut ralentir l'apparition de la maladie.
Cependant, les études n'ont pas été en mesure de montrer que l'huile arrête la progression de la maladie et il est connu qu'elle n'inverse pas ou ne répare pas la myéline endommagée. Le meilleur traitement actuellement disponible pour l'ALD est une greffe de moelle osseuse tout en restant asymptomatique. Cependant, les transplantations de moelle osseuse sont très risquées pour les jeunes patients en raison des risques d'infection et de rejet.
Le garçon qui a inspiré le traitement
Le traitement s'appelle "l'huile de Lorenzo" après Lorenzo Odone, un garçon avec ALD dont les parents, Michaela et Augusto, ont refusé d'accepter qu'il n'y avait pas de traitement pour ALD et que Lorenzo mourrait peu après son diagnostic en 1984. Par des recherches intensives et persistantes Les parents de Lorenzo ont aidé à développer le pétrole.
Après avoir pris l'huile tous les jours depuis son développement, Lorenzo a finalement survécu aux prédictions des médecins de plus de 20 ans. Il est décédé un jour après son 30 anniversaire de complications de la pneumonie. L'histoire de la famille a été célèbre dans le film de 1992, Lorenzo's Oil , avec Susan Sarandon et Nick Nolte.
Disponibilité de l'huile de Lorenzo
L'huile de Lorenzo est actuellement disponible uniquement aux patients aux États-Unis qui sont inscrits dans un essai clinique car il est toujours considéré comme un médicament expérimental. L'huile n'a pas été approuvé par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour la commercialisation. Cela dit, certaines assurances peuvent couvrir le coût du traitement expérimental. L'huile est fabriquée conjointement par Croda International de Grande-Bretagne et SHS International. SHS International est le distributeur mondial de l'huile.
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La source:
"Informations sur l'huile de Lorenzo." Le projet Myelin. 13 février 2009