Lorenzo Odone est né le 29 mai 1978 à Michaela et Augusto Odone. Au moment où il a atteint l'âge scolaire, il a commencé à montrer des symptômes de problèmes avec son système nerveux. À l'âge de 6 ans, en 1984, on lui a diagnostiqué la forme cérébrale de l' adrénoleucodystrophie (ALD) , un trouble dégénératif progressif de la myéline, signifiant que la myéline, «l'isolant» autour des nerfs, se dégrade avec le temps.
Dans le cas de Lorenzo, les nerfs du cerveau étaient progressivement détruits. Habituellement, les garçons atteints de cette maladie deviennent totalement handicapés dans les 6 mois à 2 ans et meurent après.
Rechercher un remède
Michaela et Augusto, dévastés par le diagnostic de Lorenzo, ont décidé de faire des recherches sur l'ALD, même si aucun d'entre eux n'avait de connaissances scientifiques ou médicales. Ils ont finalement appris que l'ALD laisse le corps incapable de décomposer les grosses molécules de graisse, soit les molécules que le corps fabrique lui-même, soit celles qui pénètrent dans le corps par la nourriture. Après beaucoup de travail acharné, ils ont aidé à développer une huile faite à partir d'olive et de colza, qu'ils ont appelée " l'huile de Lorenzo ". L'huile, si elle a commencé tôt chez les garçons atteints d'ALD, mais aucun symptôme, est maintenant connu pour avoir un certain bénéfice dans la prévention de la forme d'ALD que Lorenzo avait.
Film basé sur les odones
En 1992, le réalisateur George Miller a tourné l'histoire des Odones et leur lutte pour trouver un remède pour ALD dans le film, "Lorenzo's Oil" avec Susan Sarandon et Nick Nolte.
Sarandon a reçu une nomination aux Oscars pour la meilleure actrice pour son rôle de Michaela Odone.
La vie et la maladie de Lorenzo
Malheureusement, Lorenzo est devenu alité et incapable de communiquer au moment où il avait 7 ans. Les infirmières et ses parents se sont occupés de lui 24 heures par jour. Il a été traité avec l'huile de Lorenzo même si sa maladie avait déjà progressé.
Il a survécu à son pronostic, survivant jusqu'à l'âge de 30 ans. Il est décédé le 30 mai 2008, un jour après son 30e anniversaire. Son père Augusto et son ami de toujours Oumouri Hassane étaient à ses côtés quand il est décédé. (Sa mère est décédée d'un cancer du poumon en 2002.)
La source:
> "Lorenzo Odone". Le projet Myelin. 04 mars 2009