Prendre soin de quelqu'un avec la SLA

Trois conseils pour réfléchir comme vous vous souciez de quelqu'un avec la SLA

Peu importe si vous êtes un conjoint, un enfant, un ami ou un soignant officiel, le fait de prendre soin d'une personne atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) représente un défi à bien des niveaux.

Cependant, avec le bon état d'esprit, le soutien des autres et des appareils et accessoires fonctionnels appropriés, le fait de prendre soin d'une personne atteinte de la SLA peut être satisfaisant. Voici quelques conseils à garder à l'esprit lorsque vous naviguez dans votre parcours de prestation de soins.

Habilitez-vous avec la connaissance

Un peu de connaissances va loin quand il s'agit de prendre soin de quelqu'un avec la SLA. En comprenant pourquoi la personne que vous soignez ne peut pas bien bouger, a des secousses musculaires et des spasmes, éprouve de la douleur et une bave excessive (appelée sialorrhée) et a plus tard de la difficulté à s'alimenter et à respirer.

En d'autres termes, avec une connaissance de base de la SLA, vous serez en mesure de mieux prédire les problèmes que votre proche, un membre de votre famille, un ami ou un partenaire a et peut bien préparer pour ces transitions.

Rechercher un support

Les exigences physiques de la prise en charge de la SLA sont vastes et vont de l'aide aux activités de la vie quotidienne comme se baigner, utiliser la salle de bain, manger et s'habiller pour gérer les aides à la mobilité et éventuellement les appareils d'alimentation et les respirateurs. .

En outre, le soignant d'une personne atteinte de SLA doit souvent gérer le ménage, surtout s'il est un conjoint ou un membre de la famille. Cela signifie nettoyer, faire la lessive, payer les factures, prendre rendez-vous chez le médecin et communiquer avec les autres membres de la famille.

Équipe de santé ALS

Rechercher le soutien des autres est absolument essentiel.

Vous devriez commencer par l'équipe de soins de la SLA de votre proche, qui comprend:

Cette équipe de professionnels de la santé peut non seulement vous aider dans le processus de prestation de soins, mais aussi aider à soulager les symptômes de la SLA de votre proche.

De plus, grâce à l'équipe de soins de santé de votre proche, les travailleurs sociaux peuvent vous fournir de l'information sur les groupes de soutien dans votre communauté, ainsi que des ressources de soins palliatifs au moment du diagnostic et un transfert vers la phase terminale de la SLA.

Dispositifs d'assistance

La faiblesse musculaire est un symptôme primaire de la SLA, avec des problèmes de marche, de manger, d'utiliser la salle de bain, de se laver et de garder la tête droite (en raison de la faiblesse des muscles du cou).

Les appareils fonctionnels comme les fauteuils roulants, les ascenseurs de baignoire, les sièges de toilette surélevés, les appuie-tête amovibles et les ustensiles spéciaux peuvent améliorer le fonctionnement et la qualité de vie d'une personne atteinte de la SLA. Ceci, à son tour, peut améliorer la qualité de vie de l'aidant.

D'autres dispositifs utiles pour prendre soin d'une personne atteinte de SLA comprennent des matelas spéciaux qui peuvent aider à prévenir la dégradation de la peau et la douleur musculaire et articulaire.

Enfin, il existe des dispositifs d'assistance électroniques, comme un dispositif d'élocution, qui peuvent être adaptés à la main ou aux yeux pour permettre la communication et l'engagement.

Assurez-vous de parler à l'équipe soignante de la SLA de votre proche pour savoir comment obtenir ces dispositifs.

Soins de répit

En tant que soignant, vous devez prendre soin de votre corps et de votre esprit afin de prendre soin de quelqu'un d'autre. En d'autres termes, vous avez besoin de pauses, et c'est là que les soins de répit entrent en jeu.

Les soins de répit peuvent signifier quelques heures de repos pour profiter d'un film, faire une sieste, savourer une promenade dans la nature, ou sortir dîner ou prendre un café avec un ami. Cela peut également signifier prendre des vacances le week-end, de sorte que vous pouvez vraiment prendre congé pour se détendre et faire quelque chose de spécial pour vous-même.

Lorsque vous cherchez des soins de répit, il existe plusieurs options différentes. Par exemple, vous pouvez vous tourner vers les agences de santé à domicile qui fournissent des soignants qualifiés ou même une résidence, comme un établissement de soins de longue durée, qui emploie des professionnels de la santé sur place. Enfin, vous pouvez simplement demander à un ami ou à une agence de bénévolat de fournir des soins de répit pendant quelques heures.

Communauté

Il est important de se rappeler que ceux qui font partie de votre communauté ont souvent envie d'aider, mais ne savent pas nécessairement comment. Il est peut-être préférable de rédiger des tâches spécifiques pour lesquelles vous avez besoin d'aide, puis de les envoyer par e-mail à vos amis, aux membres de votre famille ou à vos voisins.

Soyez également franc-si vous trouvez que la cuisine et le nettoyage interfèrent avec votre soin, demandez à ceux dans votre communauté pour aider aux repas ou faire un don d'argent pour un service de nettoyage de maison.

Attention aux symptômes de la dépression

Si vous prenez soin d'une personne atteinte de SLA, il est courant de ressentir toute une gamme d'émotions, y compris l'inquiétude, la peur, la frustration, l'inconfort et / ou même la colère. De nombreux aidants se sentent également coupables, comme s'ils devaient ou pourraient faire un meilleur travail, ou des sentiments d'incertitude quant à l'avenir.

Parfois, ces émotions peuvent être si fortes qu'elles commencent à affecter la qualité de vie de l'aidant. Certains soignants deviennent même déprimés. C'est pourquoi il est important d'être informé des premiers symptômes de la dépression et de consulter votre médecin si vous en éprouvez un ou plusieurs.

Les symptômes de la dépression sont persistants, qui durent presque tous les jours pendant deux semaines et peuvent inclure:

Les bonnes nouvelles sont que la dépression peut être traitée, soit avec une combinaison de médicaments et de thérapie de la parole, ou l'un de ces traitements seul.

Un mot de

Prendre soin d'une personne atteinte de SLA est difficile et énergivore, à la fois physiquement et mentalement. Mais alors qu'il y aura beaucoup de bosses en cours de route, soyez assurés qu'il y aura aussi des moments inspirants et émouvants.

En fin de compte, vos soins, votre attention et votre présence suffisent. Alors soyez gentil avec vous et souvenez-vous d'être conscient de vos propres besoins.

> Sources:

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