La vie avec des filles de triplet de sourds-aveugles à l'âge 5

by Jamie Berke

Maintenant, c'est un défi parental

Emma, Sophie et Zoe Dunn sont des triplés nés prématurés en 2000. Ils sont sourds à cause de médicaments ototoxiques et aveugles à cause de la rétinopathie de la prématurité, mais ils n'avaient aucune déficience cognitive au-delà du retard de développement. Quand les filles avaient 5 ans, leurs parents ont discuté de leur vie en tant que famille vivant avec ces défis. Voici leur histoire selon la mère Liz et le beau-père George Hooker.

Triplés perdent la vue

Emma, Sophie et Zoe Dunn sont nés prématurés, à 25 semaines. Sophie pesait 1 livre 3 onces, Zoe pesait 1 livre 6 onces, et Emma pesait 1 livre 5 onces. Tous les trois sont devenus aveugles à cause de complications liées à la rétinopathie des prématurés (ROP). Au moment où les filles avaient deux mois, ils avaient développé ROP. Sophie est légalement aveugle. Elle voit des couleurs et des formes et elle a aussi une vision en tunnel. Zoe voit assez de lumière pour trouver les fenêtres. Emma ne voit rien.

Triplés perdent l'audition

Ils ont perdu leur audition à cause de la vancomycine et des antibiotiques gentamicine qui ont été administrés pendant leur séjour à l'USIN. Les médicaments ont été utilisés pour traiter la septicémie suspectée. Les deux médicaments, lorsqu'ils sont utilisés ensemble, augmentent l'ototoxicité de l'autre.

Ils ont presque complètement perdu leur ouïe quand ils avaient environ 20 mois. Jusqu'à ce moment, ils avaient fait des progrès significatifs et étaient sur le point de commencer à marcher.

Ils disaient des mots tels que tasse et maman. Mais à l'improviste, ils se sont simplement recroquevillés sur le sol dans une position fœtale et ont commencé à avoir mal au cœur à cause du vertige. Les médicaments ototoxiques ont endommagé les cellules ciliées de la cochlée, ce qui à son tour provoque la surdité. Ils détruisent également les poils vestibulaires. En raison des dommages vestibulaires, les filles éprouvaient un vertige sévère et ne pouvaient plus tenir la tête haute.

"Ils se sont aussi méfiés pendant tout ce temps, ils se sont tous vraiment collés et ne se laisseraient pas abattre, ils auraient peur quand on les prendrait sur le sol, ils semblaient toujours être à bout. récupérer et recommencer à marcher et résoudre leur comportement coléreux. "

Filles reçoivent des implants

Lorsque les triplés avaient deux ans, ils ont reçu des implants cochléaires . À près de 5 ans, Sophie avait un niveau de langage de 22 mois alors que Zoe et Emma avaient environ 10 mois de développement du langage. Ils avaient tous l'implant cochléaire Nucleus 24. Ils entendent la plupart des sons de la parole.

«La raison pour laquelle Sophie est tellement plus avancée, c'est qu'elle est légalement aveugle plutôt que totalement aveugle, votre vision aide à donner un sens au son, par exemple, si vous entendez un grincement puis une porte battante, vous pouvez associer les deux. Dites que quelqu'un parle pendant que la porte grince, vous pouvez alors déterminer que la porte est sans importance et l'accorder, et écouter plus à la personne qui parle. "

«Dans une pièce maintenant, on peut entendre le ventilateur de plafond, la climatisation, la sécheuse, la radio, les voitures à l'extérieur, et continuer à converser.Avec le développement normal de l'enfance, vous apprendrez à filtrer les sons et à déterminer quels sons sont importants fois.

Le défi avec Zoe et Emma est qu'ils voient à travers leurs doigts. "

Les parents les aident à distinguer les sons par des exercices sur tout ce qu'ils touchent. Pour les aider à atténuer le bruit de fond, ils les amènent à l'évent de la climatisation et les laissent entendre le bruit quand ils sentent l'air qui en sort, qu'ils les touchent lorsqu'ils font tomber les vêtements. Cela devient plus difficile quand ils touchent des choses différentes en même temps.

En résumé, l'attente est que toutes les filles ont les outils pour parler; nous devons juste les aider à trier leur monde d'abord.

Filles s'éduquer

Les triplés sont éduqués avec une approche orale et de signe.

Les parents signent et disent tout dans leur routine. Ils espèrent les intégrer dans le futur mais croient que les filles utiliseront toujours un interprète à l'école.

Filles jouent peu

À ce stade de leur vie, les triplés ne jouaient pas vraiment avec d'autres enfants et ne jouaient que rarement les uns avec les autres. Sophie va rire et devenir excitée quand elle voit ses soeurs essayer quelque chose de nouveau, mais c'est à peu près tout. Ils sont conscients l'un de l'autre et mangent l'un l'autre l'assiette, volent les tasses et les oreillers les uns des autres, mais c'était à peu près tout.

Parents contestés quotidiennement

Liz et George disent que chaque jour est de 24 heures de travail acharné. Les enfants aveugles ne dorment pas bien, alors ils dorment rarement toute la nuit. Les repas signifient des déversements et des nettoyages fréquents. Deux d'entre eux n'étaient pas encore formés au pot. Ils ont besoin de regarder pour éviter les trébuchements et les chutes, surtout qu'ils ne peuvent pas dire à leurs parents si quelque chose leur fait mal ou comment ils se sentent. «De cette façon, c'est comme avoir des bébés, je m'inquiète beaucoup de répondre à tous leurs besoins, il y a pas mal de conjectures, il y a aussi de bonnes parties, ces premières étapes étaient comme de les voir remporter le marathon. si dur pour chaque petit gain, les hauts sont plus élevés et les bas sont sans fond. "

"Avoir des triplés sourds-aveugles va se coucher tous les soirs et sachant que je n'en ai pas fait assez, les chances sont contre moi, il n'y a aucun moyen pour moi de leur donner tout ce dont ils ont besoin, parfois je souhaite que J'ai trois enfants sourds-aveugles que je pourrais avoir à cinq ans d'intervalle pour que je puisse donner à chacun d'entre eux tout ce dont ils ont besoin dans ces années de développement.Nous ne sommes pas démissionnaires et nous faisons des progrès lents mais constants. dans les trous où je ne pouvais pas. "

Journée typique des parents

Matin: " Je me lève vers 7 heures du matin pour tester leurs implants cochléaires et mettre leurs piles dans leurs paquets, puis je réveille les filles en se frottant le dos, je les habille et change leurs couches, je les promène dans la salle de bain Je me brosse les dents, puis j'arrache les cheveux, je les descends un par un et je les mets à la table de la cuisine où ils prennent le petit déjeuner. »Après le petit déjeuner, je leur donne leurs cannes et les fais descendre à l'arrêt. Ils vont à l'école du lundi au vendredi pour la majeure partie de la journée. J'ai ma propre entreprise que je fais de notre maison pendant qu'ils sont partis. Les filles sont dans leur propre classe et elles ont un professeur et deux paraprofessionnels. Ils emmènent les filles à travers [un processus d'apprentissage] qui se concentre sur la routine. "
Après-midi: Les thérapeutes privés (OT, PT, ST) visitent quatre jours de la semaine. Ils vont dehors s'il fait beau. Les plus jeunes du quartier s'arrêtent souvent. Ils ont nettoyé la maison à 19 heures pour qu'ils puissent manger comme une famille.
Dîner: Ils prennent leur temps en train de dîner. Les filles sont capables de ramasser leurs ustensiles, mais ont tendance à les jeter après avoir pris une bouchée.
L'heure du coucher: Ils prennent un bain ensemble vers 20h30, ce qu'ils aiment. Ils se couchent vers 21 heures. Emma reste généralement debout jusqu'à minuit, puis Zoe se réveille vers 3h30 du matin.
Week-ends: Le week-end, ils passent beaucoup de temps dehors. Ils ont un petit trampoline, un cheval à bascule et d'autres jouets. Les parents tournent leurs activités toutes les heures comme un circuit.

Grande soeur aide

Les Hookers ont une fille plus âgée, Sarah. «Nous appelons Sarah l'enfant invisible, elle reste loin de l'agitation la plupart du temps, nous l'encourageons à jouer avec ses soeurs, et quand nous emmenons tous les enfants quelque part, elle aide l'un d'entre eux à aller chercher des couches, des tasses, et elle m'aide à les regarder au parc, elle aime aussi se coiffer.

Parenting Deafblind Easier

En comparant les enfants sourds-aveugles à l'époque d' Helen Keller , la technologie des prothèses auditives et des implants cochléaires permet aux enfants sourds-aveugles d'avoir plus facilement accès à leur environnement. Les parents disent: «La vie de Helen Keller a prouvé que les sourds-aveugles peuvent apprendre et contribuer à la société, ce qui a fait une énorme différence dans la façon dont les filles sont éduquées.

Besoin d'intervenants

Les Hookers ont cherché des fonds pour payer les intervenants pour leurs enfants. Un intervenant est quelqu'un comme Annie Sullivan, qui a travaillé avec la jeune Helen Keller. Développer un langage adéquat avec surdicécité dépend de l'aide d'un intervenant.

La famille a participé à l'émission «Dr. Phil» en 2007 et 2010. Ils ont pu établir une fondation et lever des fonds pour couvrir un intervenant, bien qu'ils aient eu du mal à en trouver un après quelques années en raison de problèmes d'immigration. Ils ont fait l'objet de deux documentaires, dont «Triplés des sourds et des aveugles».