Lorsque les erreurs de diagnostic sont commises, tout le monde paie
La plupart des personnes sourdes de ma génération - mais pas toutes - ont échappé à un destin qui aurait ruiné toute chance qu'elles auraient eue d'une vie normale. Autrement dit, nous n'avons pas été diagnostiqués à tort comme retardés. Pendant longtemps, jusqu'aux années 1970, les personnes sourdes étaient parfois diagnostiquées à tort comme ayant un retard mental, avec des conséquences graves. Ces personnes sourdes et malchanceuses ont grandi dans des institutions - des foyers pour personnes souffrant de retard ou de maladie mentale - sans accès à la langue. Au moment où ils ont été découverts pour être seulement sourds, pas retardés, il était souvent trop tard pour eux de sauver ce qui restait de leur vie. Tout l'argent gagné dans les procès ne pouvait pas ramener les enfants perdus ni leur donner les compétences linguistiques nécessaires pour survivre dans la société.Cela est arrivé parce que les jeunes enfants sourds recevaient souvent des tests d'intelligence qui ne convenaient pas pour tester les enfants sourds et aussi parce qu'ils ignoraient simplement la surdité. Cela a souvent été mentionné dans des livres sur le patrimoine des sourds, comme les livres de Harlan Lane (1984).
Cas signalés dans les médias d'information
Ces exemples d'articles de journaux faisant état de personnes sourdes mal diagnostiquées ont été trouvés:- Cas de Mattie Hoge - Mattie Hoge était une femme sourde diagnostiquée à tort en 1929 ou 1930, et elle a été institutionnalisée dans la maison de Forest Haven pour les retardataires pendant 57 ans jusqu'à ce qu'elle soit découverte. Hoge n'avait pas été testé de manière appropriée et c'était la raison de l'erreur de diagnostic. Rapporté dans le Washington Post du 14 septembre 1985, avec un article de suivi le 6 février 1988, page b.04.
- Cas d'un homme à New York - En 1984, l'État de New York a perdu un procès en faveur d'un homme sourd qui a passé près de dix ans dans des foyers pour personnes handicapées. New York a dû payer à cet homme quelques millions de dollars. L'affaire a été rapportée dans le New York Times , 14 janvier 1982, page B2.
- Un autre cas de New York - Joseph McNulty, né au début des années 60, a été diagnostiqué à tort comme retardé en 1966. L'erreur de diagnostic n'a été découverte qu'en 1974.
- À Boston, au Massachusetts, en 1964, un sourd aveugle, Joseph del Signore, a été découvert dans le système hospitalier psychiatrique. Ce cas a été signalé dans le Washington Post / Times Herald , 18 décembre 1964, page A1.
- A Tulsa, en Oklahoma, un garçon sourd, âgé de 17 ans, a été découvert après 12 ans dans une école pour handicapés, en 1965. Ce cas a été rapporté dans le Washington Post / Times Herald , 20 décembre 1965, page A1.
- Le Beacon Journal (Akron, Ohio) a rapporté le 30 mai 2002 qu'un homme sourd de 48 ans avait passé ses 18 premières années dans un foyer pour handicapés, après que des médecins eurent conseillé à ses parents d'institutionnaliser leur enfant.
Livres sur les effets d'un mauvais diagnostic
Au moins un survivant sourd a écrit un livre à ce sujet. Ce livre maintenant épuisé et publié par Gallaudet University Press est I Was # 87: Une femme sourde, spécialiste de l'erreur de diagnostic, de l'institutionnalisation et de l'abus (ASIN 1563680920), par Anne Bolander et Adair Renning. Bolander a été diagnostiqué à tort comme un enfant dans les années 1960 et a passé six ans jusqu'à l'âge de 12 ans, dans une école spéciale où elle a été maltraitée. Bolander a survécu à l'expérience et a même continué à l'université.Un autre livre, pas autobiographique, est Kids with courage: Des histoires vraies sur les jeunes qui font la différence (ISBN 0915793393) par Barbara A. Lewis. Ce livre raconte l'histoire d'un garçon sourd qui a appris qu'il était retardé lorsqu'il était enfant.
Un troisième livre est Dummy (1974) (ASIN 0316845108), par Ernest Tidyman. Ce livre décrit l'épreuve d'un sourd qui n'a jamais appris aucune langue, et a été accusé de meurtre et placé dans des maisons pour les retardés.
Un quatrième livre est God Knows His Name: L'histoire vraie de John Doe n ° 24 , par Dave Bakke (ISBN 0809323273).
Ce livre raconte l'histoire d'un homme sourd non identifiable qui a été découvert dans le système de santé mentale de l'Illinois. Il a été placé dans une maison pour les retardataires après un mauvais diagnostic en 1945 (il n'est pas clair à partir de la description du livre s'il était un adulte ou un enfant lorsqu'il a été trouvé).
Autres exemples connus de mauvais diagnostic
La comédienne sourde Kathy Buckley raconte souvent au public comment elle a été diagnostiquée à tort comme retardée à l'âge de six ans à l'âge de six ans. Heureusement, l'erreur a été découverte au moment où elle avait sept ans. Elle a sa propre autobiographie, Si vous pouviez entendre ce que je vois: Leçons sur la vie, la chance et les choix que nous faisons (ASIN 052594611X). Une artiste sourde, Joan Popovich-Kutscher, a été diagnostiquée à tort et institutionnalisée depuis l'âge d'environ trois ans jusqu'à l'âge de neuf ans. Un musicien sourd, James Moody, a été diagnostiqué à tort en Pennsylvanie comme un petit enfant.Exemples dans les médias de divertissement de mauvais diagnostic
La scène d'ouverture du film de télévision (non disponible sur la vidéo) Et votre nom est Jonah a montré le jeune Jonah, un enfant sourd qui avait été mal diagnostiqué comme retardé, étant prêt à quitter l'établissement où il avait grandi.Le livre mentionné ci-dessus Dummy est également devenu un téléfilm de 1979 du même titre, avec Levar Burton. De plus, certains programmes télévisés anciens ont eu des épisodes avec des personnes sourdes considérées comme retardées. Un de ces épisodes fut l'épisode "The Foundling" sur les Waltons en 1972.
Mauvais diagnostic dans les temps modernes
Malheureusement, ce type d'erreur de diagnostic se produit encore de temps en temps dans les pays en développement. Il n'est pas inhabituel, même aujourd'hui, de découvrir des enfants sourds dans des foyers pour arriérés mentaux dans les pays en voie de développement. Dans l'ancien système d'orphelinat de l'Union soviétique, les enfants étaient souvent mal diagnostiqués vers l'âge de quatre ans et transférés dans des foyers pour handicapés mentaux. Même un pays médicalement avancé comme les États-Unis n'est pas immunisé contre les erreurs de diagnostic. Le bulletin de décembre 1998 du Disability Advocates / Consultants du Sud du Texas a rapporté qu'environ 1994, un enfant qui avait été étiqueté mentalement retardé a été trouvé pour avoir une perte auditive modérée à la place. À propos des visiteurs sur la surdité :
... J'ai vraiment relaté votre histoire d'enfants mal intentionnés (sourds, étiquetés retardés). J'ai découvert mon problème d'audition en 2e année. En 4e année, mon professeur me frappait et m'appelait attardé parce que je ne l'entendais pas. Elle ne croyait pas que j'étais sourd, elle pensait que je l'ignorais ou qu'elle était stupide. Tous les camarades de classe de mon enfance m'ont traité comme si j'étais stupide.
Quand j'ai obtenu mon diplôme d'études secondaires avec une bourse Regents, une de mes camarades de classe (avec qui j'étais allé à l'école depuis l'école secondaire) m'a arrêté dans le hall pour me féliciter et m'a dit qu'elle était surprise d'avoir gagné cette bourse , comme elle pensait vraiment que j'étais retarté. C'est quand j'ai réalisé que toute ma vie a été affectée à cause de ce seul enseignant.
... Je suis né avec une perte auditive légère et personne ne l'a attrapé. Quand j'étais en première année, les enseignants pensaient que j'étais retardée mentalement. Ils ont conseillé à mes parents de me mettre dans un établissement psychiatrique, mes parents ont dit qu'elle n'était pas mentalement attardée que vous deviez attirer son attention et qu'elle l'obtiendrait. Mon père m'a appris en une nuit ce que les professeurs auraient dû m'apprendre en six semaines. Le lendemain, j'ai lu pour le professeur et elle a dit que je l'ai mémorisé. Elle m'a envoyé au bureau du directeur où je devais lire d'avant en arrière, de l'arrière à l'avant et au milieu du dos du livre avant qu'ils ne soient convaincus que je pouvais lire. Ils ont appelé mes parents au bureau. Je peux juste imaginer ce que mon père a dit quand sa mère lui a dit que nous devions aller à l'école. Toute ma vie, j'ai dû prouver aux gens que je ne suis pas mentalement attardé. J'ai eu deux superviseurs qui m'ont dit qu'ils pensaient que j'étais un retard mental et que l'un d'entre eux était surpris que je ne l'étais pas.
Êtes-vous un adulte sourd qui a été diagnostiqué à tort comme étant un enfant mental ou un membre de votre famille a-t-il été mal diagnostiqué? Partagez votre expérience ou l'expérience de votre proche avec les lecteurs de Surdité.