Vous ne devez pas passer par là seul!
La fibromyalgie (FMS) et le syndrome de fatigue chronique (CFS ou ME / CFS ) peuvent être des conditions de solitude. Vous pourriez avoir du mal à rester dans les activités sociales, et les gens autour de vous ne comprendront peut-être pas ce que vous vivez. Beaucoup d'entre nous doivent quitter notre emploi, ce qui nous isole davantage et peut ajouter des contraintes financières à nos vies.
De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie ou d'EM / SFC sont également cliniquement déprimées, mais même si vous ne l'êtes pas, il est courant de traverser des moments d'émotion.
Que vous ayez les amis et la famille qui vous soutiennent le plus, ou que vous ayez l'impression que personne ne vous soutient, vous pourriez bénéficier d'un groupe de soutien. (Si vous pensez que vous êtes déprimé, assurez-vous d'en parler à votre médecin!)
Pourquoi un groupe de soutien?
Peu de gens comprennent ce que c'est que d'avoir des douleurs chroniques ou d'être épuisés tout le temps. S'ils ne l'ont pas expérimenté eux-mêmes, il est difficile pour eux de vraiment comprendre la frustration que vous affrontez ces jours où vous ne pouvez tout simplement pas penser directement et il est difficile de tenir une conversation simple.
Et avouons-le: la plupart des gens ne veulent pas entendre parler de l'horreur que nous ressentons tout le temps. Même s'ils veulent être solidaires, les personnes en bonne santé sont souvent mal à l'aise de parler de maladie.
Cependant, lorsque vous êtes autour d'autres personnes malades, la pression sociale pour ne plus parler de maladie a disparu. Lorsque les personnes atteintes de ces maladies rencontrent pour la première fois quelqu'un d'autre avec des symptômes similaires, cela peut être un immense soulagement de savoir qu'elles ne sont pas seules.
Beaucoup d'entre nous trouvent aussi plus facile de parler ouvertement de ce que nous vivons avec des gens qui en ont fait l'expérience.
Les hauts et les bas émotionnels sont fréquents chez ceux d'entre nous qui souffrent d'une maladie chronique et potentiellement débilitante. Parfois, il est utile de savoir que vous n'êtes pas seul et que quelqu'un d'autre comprend ce que vous dites.
Aussi, en raison de leur nature, FMS et ME / CFS sont des conditions que vous devez apprendre à gérer. Les gens qui ont «été là, fait cela» peuvent souvent être les meilleurs pour vous aider à trouver ce qui vous aide le plus.
Comment puis-je trouver un groupe?
Vous pouvez trouver une myriade de groupes de soutien en ligne et, selon l'endroit où vous vivez, vous pourrez peut-être aussi les trouver dans votre communauté.
Les groupes en ligne ont des fonctionnalités merveilleuses:
- ils sont toujours disponibles
- vous n'avez pas besoin de vous habiller et de quitter la maison
- vous pouvez rencontrer des gens de partout
Cependant, ils ont aussi quelques inconvénients. À peu près n'importe quel forum en ligne peut attirer les trolls qui sont juste là pour être odieux. L'anonymat d'être en ligne peut également faire ressortir le pire chez certaines personnes. Cherchez des salles de discussion ou des pages avec des modérateurs actifs qui réduisent au minimum ce genre de choses.
Avant de sauter dans un groupe en ligne et de commencer à partager des informations personnelles, parcourez les discussions pour voir si le ton est généralement positif ou négatif. Faites attention à savoir s'il y a beaucoup de messages spamy et si un administrateur peut gérer les problèmes.
Les pages et les groupes de médias sociaux peuvent également être intéressants, en particulier lorsqu'il s'agit de groupes fermés ou secrets. Ceux-ci sont plus difficiles à trouver, cependant.
Gardez à l'esprit que tout ce que vous publiez en ligne peut revenir vous hanter. Vous voudrez peut-être envisager un deuxième pseudonyme pour protéger votre vie privée si vous êtes recherché par un employeur actuel ou potentiel, dans le cadre d'une procédure judiciaire, ou si vous présentez une demande d'invalidité.
Pour trouver un groupe dans votre région, il y a toujours Google. Vous pouvez également demander à votre médecin, vérifier auprès des hôpitaux locaux et vérifier auprès de votre compagnie d'assurance-maladie pour connaître les ressources et les programmes locaux. Si vous ne trouvez pas de groupe local, vous pouvez envisager de le créer.
Malheureusement, parce qu'ils sont habituellement dirigés par quelqu'un avec ces maladies, les groupes de soutien pour nous ont tendance à disparaître presque dès qu'ils commencent.
S'il n'y a pas de groupe près de chez vous spécifiquement pour la fibromyalgie ou le syndrome de fatigue chronique, et que vous ne voulez pas en commencer un, n'hésitez pas à envisager des groupes de soutien pour d'autres affections ayant des caractéristiques similaires. Cela pourrait inclure la douleur chronique, l'arthrite, le lupus ou la sclérose en plaques. Ils sont susceptibles de vous accueillir, d'autant plus que certains de leurs membres ont probablement une fibromyalgie qui se chevauche de toute façon.
- Groupes de soutien - Recherche par ville ou état
- À propos de la fibromyalgie et du syndrome de fatigue chronique sur Facebook