Peu importe où vous êtes sur le chemin du patient - vous venez d'être diagnostiqué avec un cancer de la vessie , d'entreprendre un traitement pour celui-ci ou d'être surveillé pour une récidive - vous éprouvez probablement de l'anxiété et un malaise. Pour vous donner une tranquillité d'esprit, voici quelques conseils pour vous guider dans votre parcours de cancer de la vessie.
Éduquez-vous
La connaissance est le pouvoir et il n'y a aucune exception quand il s'agit de comprendre votre diagnostic de cancer de la vessie .
Cela dit, le cancer de la vessie est une maladie particulièrement complexe, de sorte que lire à ce sujet peut sembler écrasante. C'est normal, il y a beaucoup d'informations à digérer.
Si vous vous retrouvez embourbé dans les nuances, prenez du recul et écrivez vos questions ou sources de confusion. Ensuite, assurez-vous d'apporter ces questions ou préoccupations à la visite de votre prochain médecin ou demandez à votre médecin s'il existe un moyen de les contacter par courriel ou par l'intermédiaire d'un portail sur la santé.
En fin de compte, vous devriez acquérir des connaissances à votre satisfaction. Votre objectif premier est d'être un patient informé afin que vous puissiez faire de bons choix, ne pas devenir un expert.
Préparer les rendez-vous
La planification de vos nombreux visites chez le médecin et des tests est essentielle. Suivre ces étapes peut aider vos rendez-vous à bien se passer:
- Enregistrez tous vos rendez-vous, tests et dates de chirurgie dans un calendrier.
- Arrivez à l'heure (si ce n'est pas un peu tôt) à vos rendez-vous et amenez un partenaire ou un proche de confiance.
- Apportez une liste de tous vos médicaments (y compris des suppléments en vitamines ou en vente libre), des allergies, des problèmes médicaux et des antécédents familiaux à chaque visite médicale.
- Apportez un cahier de questions et de préoccupations avec vous et écrivez-y périodiquement lorsqu'une autre pensée vous vient à l'esprit. Rappelez-vous, tout va bien ici - chaque question ou souci est digne.
- Enquêter sur les questions financières liées à vos soins de santé afin que vous puissiez correctement budgétiser.
Aussi, faites de votre mieux pour ne pas vous sentir dépassé par le nombre de médecins que vous verrez. Voici une ventilation rapide afin que vous puissiez mieux comprendre le rôle unique de chaque médecin dans vos soins:
- Urologue : Un chirurgien qui effectue votre retrait du cancer de la vessie et vous surveille avec une cystoscopie .
- Oncologue médical: Un médecin qui traite le cancer avec des médicaments, comme la chimiothérapie.
- Radiothérapie oncologue: un médecin qui fournit une radiothérapie.
- Pathologiste : Un médecin qui examine vos cellules cancéreuses sous le microscope. Ces résultats aident à dicter votre plan de traitement. (Vous ne rencontrerez probablement pas votre pathologiste.)
Les autres membres de votre équipe comprendront probablement une infirmière praticienne, un adjoint au médecin, un psychologue, un coordonnateur financier et / ou un travailleur social.
Partagez votre histoire
Comment et quand vous parlez aux autres de votre diagnostic et / ou de vos expériences est entièrement à vous. Par exemple, certaines personnes peuvent choisir de détailler leurs rendez-vous chez le médecin et les traitements contre le cancer dans un blog que les gens peuvent lire. D'autres peuvent écrire dans un journal personnel ou parler régulièrement avec un ami proche. Certains peuvent même esquiver des questions bien intentionnées de leurs amis, de leur famille et / ou de leurs collègues, préférant garder leur diagnostic privé.
Tout cela est OK - être diagnostiqué avec un cancer de la vessie est une grosse affaire. Dire aux autres peut être une affaire délicate et délicate, surtout quand il s'agit de divulguer votre diagnostic aux membres de la famille.
Vos enfants ou vos proches peuvent vouloir vous protéger et prendre place à vos côtés, ce qui est souvent bien intentionné, mais peut aussi être éprouvant et stressant pour vous. Bien qu'il soit bon de classer leurs opinions, faites confiance à vos instincts et à vos propres recherches diligentes.
Avancez avec l'équipe de soins de santé qui vous convient le mieux. Bien sûr, chercher une deuxième opinion est souvent une bonne idée et ne peut pas nuire.
Trouver du soutien
Le coût physique et émotionnel du traitement du cancer de la vessie - chirurgie, chimiothérapie et rendez-vous de suivi - peut être épuisant, intensif et prendre beaucoup de temps. Tout le monde a besoin d'aide et de soutien. Soyez ouvert à envisager un groupe de soutien, soit une communauté en ligne, comme MyLifeLine.org ou Cancer Survivors Network, ou un groupe au sein de votre propre communauté.
D'autres moyens de soutien comprennent la consultation d'un conseiller professionnel qui a de l'expérience dans le traitement des personnes atteintes du cancer. En fait, parler à un étranger est parfois plus facile que de s'ouvrir à un ami ou à un membre de la famille.
Discuter des problèmes de qualité de vie
Pour le cancer de la vessie invasif sur le plan musculaire, la norme de soins est une cystectomie radicale avec reconstruction urinaire. Bien que le traitement du cancer soit l'objectif principal du médecin, il est important d'aborder les problèmes de qualité de vie qui surviendront après la chirurgie, les deux plus courants étant:
- Problèmes sexuels
- Problèmes urinaires
La dysfonction érectile est un effet secondaire de la cystectomie radicale chez les hommes, car les nerfs qui sont impliqués dans l'érection d'un homme sont situés à la base de la prostate, qui est enlevée lors d'une cystectomie radicale.
Chez les femmes, l'atteinte de l'orgasme peut être affectée si les faisceaux de nerfs qui tapissent le vagin sont endommagés. L'excitation sexuelle chez les femmes peut également être affectée si le clitoris perd une partie de son apport sanguin pendant la chirurgie.
Discuter de ces inquiétudes avec votre chirurgien est important, car certaines techniques peuvent vous aider à éviter ou à atténuer ces problèmes.
Selon le type de dérivation urinaire que votre chirurgien et vous décidez après une cystectomie radicale, il peut y avoir un certain nombre de problèmes de qualité de vie, notamment:
- Le stress de prendre soin de la peau autour de votre stomie
- Vider votre poche d'urostomie, un petit sac de collecte situé à l'extérieur du corps, ou mettre un cathéter dans votre stomie
- Fonctionnement sexuel avec une poche d'urostomie
- Les problèmes médicaux qui résultent de la reconstruction urinaire, des fuites d'urine ou des blocages
Les bonnes nouvelles sont que tous ces problèmes peuvent être résolus, mais peuvent prendre un peu de patience et de résilience de votre part. Une solution est une infirmière en stomothérapie , qui peut vous apprendre à prendre soin de votre stomie et de la peau environnante.
> Sources:
> Société américaine du cancer. Chirurgie du cancer de la vessie. 2016
> Asgari MA, Safarinejad MR, N Shakhssalim, Soleimani M, Shahabi A, Amini E. Qualité de vie après cystectomie radicale pour le cancer de la vessie chez les hommes avec un conduit iléal ou dérivation urinaire du continent: Une étude comparative. Urol Ann . 2013 juil.-sept. 5 (3): 190-96.
> McNeil, B. (2011). Premières étapes - J'ai été diagnostiqué avec le cancer de la vessie. Dans Gonzalgo ML (Ed), Guide du patient pour le cancer de la vessie (1-8). Massachusetts: Éditions Jones et Bartlett.