S'adapter à la vie avec la paralysie cérébrale et apprendre à faire face efficacement à la condition est le principal facteur qui détermine la qualité de vie d'une personne atteinte de paralysie cérébrale, ainsi que le reste de la famille.
Les capacités des personnes atteintes de paralysie cérébrale varient énormément. Si vous avez une paralysie cérébrale, vous pourriez être en fauteuil roulant et incapable de manger sans aide, vous pouvez être un athlète qui utilise une orthèse par intermittence, ou vous pouvez avoir des capacités qui se situent n'importe où entre ces deux extrêmes.
Pour faire face à votre état nécessite une variété de stratégies qui ont été montrées pour être efficace dans la vie avec la paralysie cérébrale.
Lorsque la paralysie cérébrale cause un handicap profond, le dévouement de la famille et le soutien des aidants professionnels sont nécessaires. Si votre paralysie cérébrale est bénigne, ce sont généralement vos propres habiletés d'adaptation, plutôt que les habiletés d'adaptation des soignants, qui déterminent votre capacité globale à vous adapter et à maximiser vos capacités et votre satisfaction à l'égard de la vie dans son ensemble.
Émotif
L'impact émotionnel d'un diagnostic de paralysie cérébrale se produit très tôt. Les parents sont généralement plus profondément touchés par le diagnostic que l'enfant, en raison du jeune âge de l'apparition des symptômes.
Acceptation
Selon l'étendue de l'incapacité, il existe presque toujours des limites inhérentes à ce qu'une personne atteinte de paralysie cérébrale peut réaliser. L'acceptation de ce fait est nécessaire dans la plupart des circonstances.
Attitude positive
Une attitude positive est complètement compatible avec l'acceptation. Des études montrent que la plupart des personnes qui vivent avec la paralysie cérébrale et leurs familles ont une perspective globalement positive et ne s'attardent pas sur la pensée négative.
Fixer des objectifs
Dans certaines situations, une personne atteinte de paralysie cérébrale peut surmonter des obstacles et acquérir des compétences physiques, cognitives ou autres.
Pour tous les gens atteints de paralysie cérébrale, des objectifs tangibles et réalistes peuvent fournir une motivation et peuvent également offrir la satisfaction d'un travail bien fait.
Participation spirituelle
Une personne atteinte de paralysie cérébrale a la capacité d'exprimer une opinion au sujet de la participation à une activité spirituelle et de l'exposition à des activités confessionnelles et peut bénéficier lorsque ces souhaits sont facilités.
Cognitif
Certaines personnes atteintes de paralysie cérébrale ont un trouble d'apprentissage, et si vous ou votre enfant avez un trouble d'apprentissage, vous avez toujours le potentiel d'apprendre à votre propre rythme.
Éducation
L'éducation est un outil d'autonomisation pour tous, y compris pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale. L'éducation permet de profiter des avantages de meilleures possibilités d'emploi, d'apprendre à gérer l'argent et de lire pour acquérir des connaissances générales et s'amuser. Il est important de rechercher des ressources éducatives compatibles avec vos capacités.
Physique
Si vous ou votre enfant êtes atteint de paralysie cérébrale, il peut être difficile de se déplacer en toute sécurité dans l'environnement familial et à l'extérieur. Vous pourriez avoir besoin d'un fauteuil roulant, d'une marchette ou d'une attelle pour vous déplacer d'un endroit à l'autre. En plus des dispositifs recommandés par les professionnels pour l'aide à la marche, les stratégies familiales sont les éléments clés pour assurer la sécurité tout en maximisant la liberté de circuler dans la maison et le monde extérieur.
Votre famille et vos aidants pourraient devoir adapter la bonne routine pour vous.
Des sports
Des activités sportives pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale sont offertes dans la plupart des communautés. Ces activités peuvent fournir une variété de façons d'apprendre le sport pour l'accomplissement personnel et vous pourriez également être en mesure de participer à des compétitions.
Appareils de mobilité
Les fauteuils roulants et les marchettes peuvent généralement être personnalisés pour fournir la bonne quantité de soutien sans vous confiner inutilement ou sous-utiliser vos capacités physiques.
Environnement de la maison
Votre maison peut être adaptée avec des rampes, des rails, du rembourrage et d'autres composants structurels pour faciliter le déplacement autour de la maison aussi indépendamment que possible.
Transport
Les voitures peuvent être adaptées pour être accessibles aux handicapés, ce qui permet de profiter de la vie en dehors de la maison.
Lieux publics accessibles aux handicapés et adaptés aux handicaps
Se familiariser avec les espaces publics accessibles aux personnes handicapées tels que les restaurants, les musées et les parcs peut vous permettre de participer à votre communauté et de profiter de l'environnement de votre quartier.
Social
Les interactions sociales et les communautés peuvent être bénéfiques à bien des égards pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale et pour leur famille.
École
Assister à l'école fournit la structure quotidienne, l'éducation, la socialisation avec les pairs et un sentiment de confiance et d'appartenance pour ceux qui vivent avec la paralysie cérébrale. Les écoles améliorent constamment leurs services pour les élèves ayant des besoins particuliers et apprennent à personnaliser l'enseignement tout en donnant aux élèves une chance de faire partie du groupe. Souvent, les parents doivent communiquer à l'avance des besoins spécifiques afin que l'école puisse concevoir un plan bénéfique pour l'élève.
Camps d'été
Les camps conçus pour accueillir les enfants et les adultes handicapés peuvent offrir une occasion sécuritaire et amusante de socialiser, de profiter d'activités de plein air comme la natation et de développer des habiletés sportives et récréatives.
Rassemblement de famille
Les réunions familiales élargies peuvent constituer la meilleure occasion pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale de tisser des liens avec un réseau aimant. La famille élargie peut aussi aider à partager le fardeau des soins pour soulager occasionnellement les principaux aidants (habituellement les parents et les frères et sœurs d'une personne atteinte de paralysie cérébrale).
Événements communautaires
Les quartiers ou les communautés confessionnelles peuvent être un endroit réconfortant pour une personne vivant avec une paralysie cérébrale. Se sentir accepté dans le cadre d'une communauté élargie peut donner à une personne atteinte de paralysie cérébrale un changement de décor qui lui est également familier.
Emploi
Les adolescents et les adultes atteints de paralysie cérébrale peuvent être en mesure de travailler dans un poste occupé. Les ressources du comté et de l'État peuvent fournir une orientation pour trouver des employeurs qui accueillent et soutiennent les employés qui ont des limitations. Travailler à ce titre donne confiance, camaraderie et renforce les compétences et l'indépendance.
Pratique
Un certain nombre de stratégies spéciales peuvent vous aider à optimiser votre vie et celle de votre famille.
La technologie
La communication assistée par ordinateur et le contrôle des appareils de mobilité peuvent fournir un niveau supplémentaire d'indépendance si vous souffrez de paralysie cérébrale. Les activités en ligne peuvent offrir l'occasion d'interagir en toute sécurité avec les autres sous la forme de messages, de jeux et de tutorat.
Les vacances
L'exposition à un environnement différent et le fait de s'absenter de la routine régulière aident toutes les personnes, y compris les personnes vivant avec la paralysie cérébrale et leurs soignants. Beaucoup de destinations sont accessibles aux personnes handicapées, et les groupes de soutien peuvent souvent offrir des conseils et des recommandations pour les endroits qui répondent à vos capacités.
Demander de l'aide
Si vous souffrez d'une légère paralysie cérébrale, il est utile de demander l'aide de vos amis et de votre famille ou de professionnels lorsque vous en avez besoin. Et si vous êtes le soignant d'une personne qui vit avec des circonstances profondes de paralysie cérébrale, demander de l'aide peut aussi soulager le fardeau et le stress que vous endurez sans aucun doute, vous donnant plus de temps pour vous fournir les soins affectueux vous voulez fournir.
Résidence résidentielle
De nombreux soignants de personnes atteintes de paralysie cérébrale éprouvent un stress profond, ce qui peut entraîner des problèmes de santé personnels et le ressentiment. Il n'est pas rare que les familles recherchent un établissement résidentiel pour une personne atteinte de paralysie cérébrale. Les professionnels qui sont familiers avec la condition peuvent fournir des soins 24 heures sur 24, tandis que les membres de la famille peuvent visiter souvent.
Confiance
Faire confiance aux autres peut être un énorme problème quand il s'agit de la paralysie cérébrale. Quand une capacité physique ou cognitive est altérée, il peut être difficile de savoir à qui faire confiance.
Il existe des stratégies qui peuvent vous rassurer et vous aider à éviter ceux qui pourraient vouloir profiter des personnes ayant des déficits physiques ou cognitifs. Ces stratégies peuvent inclure l'utilisation de caméras pour surveiller les soignants, la création de systèmes dans lesquels l'activité financière est vérifiée par plusieurs personnes et le développement d'un réseau d'amis sincères et dignes de confiance qui acceptent d'être à la recherche de l'être vivant handicap causé par une paralysie cérébrale.
> Sources:
> Benner JL, Hilberink SR, Veenis T, WMA van der Slot, Roebroeck ME, Cours d'emploi chez les adultes atteints de paralysie cérébrale sur une période de 14 ans Dev Med Child Neurol. 2017 juil. 59 (7): 762-768. doi: 10.1111 / dmcn.13423. Epub 2017 Mar 17,
> Mudge S, Rosie J, Stott S, Taylor D, signal N, Mc Pherson K, vieillissement avec la paralysie cérébrale; Quelles sont les expériences de santé des adultes atteints de paralysie cérébrale? Une étude qualitative, BMJ Open. 2016 Oct 13; 6 (10): e012551. doi: 10.1136 / bmjopen-2016-012551.
> Ribeiro MF, Vandenberghe L, CO Prudente, Vila VD, Porto CC, paralysie cérébrale: comment l'âge de l'enfant et la gravité de la déficience affectent le stress de la mère et les stratégies d'adaptation, Cien Saude Colet. 2016 Oct; 21 (10): 3203-3212. doi: 10.1590 / 1413-812320152110.17352016.