Il y a des femmes et des hommes qui ne sont pas à l'aise pour partager ce qu'ils ont ou ont eu un cancer du sein. Leurs raisons sont variées. Certaines femmes que j'ai rencontrées en tant que navigateur ont partagé leurs craintes d'être traitées différemment par leurs amis et leur famille. D'autres, avec des carrières proéminentes, ont dit craindre que leur carrière ne soit menacée s'ils devenaient publics. Pour certaines femmes, c'est culturel.
Dans les pays d'où ils viennent, les femmes ne parlent pas du cancer du sein; il peut être considéré comme une punition pour les comportements passés, alors que certains peuvent encore considérer comme une maladie contagieuse.
Certains hommes ont partagé leur embarras d'être diagnostiqués avec ce qu'ils croient être la maladie d'une femme. Par conséquent, ils ne sont pas à l'aise avec le fait de parler avec d'autres hommes pour faire prendre conscience que les hommes ont aussi le cancer du sein.
Étant donné que le cancer du sein est le cancer le plus répandu chez les femmes, avec environ 1 million de nouveaux cas par an dans le monde et plus de 400 000 décès par an, il est difficile de croire que cette maladie continue d'être stigmatisée par de nombreuses femmes. avant les activités de sensibilisation au cancer du sein aux États-Unis, lorsque le cancer du sein était une maladie chronique; quand le cancer du sein signifiait que les femmes souffraient en silence et que les hommes atteints de la maladie restaient dans l'ombre.
Nous avons une dette de gratitude envers ceux qui ont choisi de rendre public leur cancer du sein et de défendre toutes les femmes et les hommes touchés par la maladie.
Il y a eu et il y a encore de nombreux problèmes, y compris: les traitements disponibles, le manque de financement pour la recherche sur le cancer du sein métastatique, et le manque de services communautaires de soutien du sein pour les personnes atteintes de cancer du sein et surtout ceux qui vivent avec une maladie métastatique.
En rendant public ces défenseurs vocaux ont fait pression sur la communauté médicale pour:
- Trouver d'autres moyens de dépistage plus efficaces pour détecter le cancer du sein le plus tôt possible.
- Développer des chirurgies moins débilitantes, comme la tumorectomie, pour le cancer du sein au stade précoce plutôt qu'une mastectomie.
Leur rayonnement a incité le gouvernement à adopter une loi autorisant les femmes qui n'ont pas les moyens d'avoir accès aux mammographies à y avoir librement accès grâce à un programme gouvernemental. Les défenseurs ont réussi à convaincre le gouvernement d'adopter une loi autorisant les femmes à bénéficier d'une couverture pour la chirurgie reconstructive.
Rose Rehert Kushner se distingue comme l'un de ces défenseurs. En 1975, en tant qu'écrivaine et survivante du cancer du sein, elle a écrit Cancer du sein: une histoire personnelle et un rapport d'enquête. C'était un compte rendu personnel de ce qu'elle a vécu avec son cancer du sein et une analyse approfondie des meilleures pratiques pour traiter le cancer du sein à cette époque. Des extraits de son livre ont été portés dans des journaux et des magazines féminins. Le livre était encore en circulation au début des années 1990.
Mme Kushner a plaidé pour que les femmes participent activement à leur traitement. Elle a encouragé les femmes à ne pas être passives quant aux décisions prises au sujet de leurs soins et de ce qui devait être fait pour leur corps.
L'une de ses principales contributions a été de remettre en question la procédure médicale standard consistant à pratiquer une biopsie et une mastectomie en une seule étape. Avant qu'une femme ne se fasse opérer, elle devait donner son autorisation pour cette procédure en sachant qu'elle pourrait se réveiller pour se faire dire qu'elle avait un cancer du sein et que son sein avait été retiré.
Mme Kushner a parlé à plusieurs médecins avant qu'elle n'en trouve une disposée à effectuer un processus en deux étapes pour elle, ce qui séparerait l'obtention des résultats de la biopsie du traitement chirurgical. Sa recherche a confirmé sa position selon laquelle un processus en deux étapes était bénéfique pour les femmes sur le plan psychologique, mais n'avait aucun impact sur leur pronostic.
Elle a exercé avec succès des pressions auprès des personnes impliquées dans le cancer afin de changer cette approche coutumière du traitement, qui reposait depuis longtemps sur la tradition plutôt que sur des preuves médicales. Grâce à son plaidoyer, la décision de biopsie et de traitement en deux étapes est maintenant une procédure standard.
Pourquoi sortir de votre cancer du sein? En termes simples, le plaidoyer lié à la maladie est généralement plus efficace lorsque les survivants de la maladie sensibilisent les autres à ce qui doit être fait pour améliorer les résultats du traitement et augmenter les taux de survie. Les survivants portent un message d'espoir. Ils sont la preuve vivante que la détection précoce et l'intervention précoce fonctionnent.
Si ceux d'entre nous qui ont survécu au cancer du sein ou qui vivent avec le cancer du sein en tant que maladie métastatique ne préconisent pas à quel point nous nous attendons à ce que quelqu'un d'autre le fasse?
En tant que survivant, vous pouvez sauver des vies en parlant à des groupes de femmes. Vous pouvez sensibiliser les femmes à leurs facteurs de risque et les sensibiliser à l'importance d'une intervention précoce. Faire du bénévolat sur une ligne téléphonique spécialisée dans le cancer du sein et parler aux femmes récemment diagnostiquées est une activité dont on a grandement besoin. Assister à un événement de cancer du sein, en tant que survivant, est une autre façon de montrer son soutien. Être là pour un membre de la famille, un ami ou un voisin qui vient d'être diagnostiqué est un cadeau inestimable