Le syndrome d'Asperger existe-t-il encore?

Le syndrome d'Asperger n'est plus un diagnostic officiel, mais personne ne s'en soucie.

Le syndrome d'Asperger est une catégorie diagnostique qui n'existait que depuis peu de temps, entre 1994 et son ajout au Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) en mai 2013, date à laquelle il a été supprimé. Le DSM-5 actuel, qui est aussi proche que les Américains d'un ensemble de diagnostics «officiels» , ne comprend qu'une catégorie générale pour les troubles du spectre autistique.

Le syndrome d'Asperger existe-t-il encore en tant que catégorie diagnostique?

Officiellement, la réponse à cette question est "non".

Toute personne ayant eu un diagnostic de syndrome d'Asperger avant 2013 est maintenant considérée comme ayant un trouble du spectre autistique. Le «nouveau» autisme décrit les personnes comme ayant un niveau de sévérité entre un et trois, en fonction de leur besoin de soutien. Pratiquement tout le monde avec un diagnostic antérieur du syndrome d'Asperger se qualifie pour un diagnostic de niveau 1, ce qui signifie «ayant besoin d'un niveau de soutien relativement faible».

Officieusement, cependant, beaucoup de gens continueront à utiliser le terme syndrome d'Asperger dans un avenir prévisible.

Les cliniciens continueront d'utiliser ce terme pour décrire les personnes qu'ils diagnostiquent, même s'ils utilisent un code médical différent à des fins d'assurance. Et certains cliniciens iront par le système de codage international qui comprend toujours le syndrome d'Asperger.

Les groupes et les organisations continueront à utiliser le terme pour décrire le groupe de personnes qu'ils servent.

Beaucoup de personnes et d'organisations utilisent encore le terme «syndrome d'Asperger»

Selon Erika Drezner du Asperger / Autism Network, «nous n'allons nulle part; nous sommes toujours là et aidons toujours les gens. Nous servons les gens et non leur diagnostic! "

Alicia Halliday, directrice principale, Sciences environnementales et cliniques chez Autism Speaks, est d'accord: «Nous sommes favorables aux personnes atteintes d'Asperger qui veulent maintenir ce diagnostic et étiqueter - parce qu'il y a une communauté qui s'identifie à ce label.

S'ils veulent utiliser cette étiquette et cette identité, ils devraient pouvoir le faire. Cela n'a rien à voir avec DSM5. Ce n'est peut-être pas une étiquette de diagnostic. Nous avons une boîte à outils Aspergers, et nous ne changeons pas le nom: nous ajoutons de nouvelles informations et expliquons comment cela est mappé sur le DSM5. Au fil du temps, ce terme peut ou ne peut pas être utilisé à l'avenir. "

Les individus continueront à utiliser le terme pour se décrire eux-mêmes, et pour clarifier leurs points forts et leurs défis aux autres autour d'eux. Les groupes d'autopromotion comme GRASP n'ont pas l'intention de laisser tomber leur mot Aspergers de leur titre, ni aucune des organisations que j'ai interviewées.

Pourquoi continuer à utiliser un terme si ce n'est plus un diagnostic valide?

La réponse est simple: alors que l'American Psychiatric Association ne trouve plus le terme utile, presque tout le monde le fait.

Le syndrome d'Asperger , d'abord nommé par Hans Asperger dans les années 1940 et placé dans le DSM IV en 1987, a eu beaucoup de signification pour beaucoup de gens à travers les États-Unis et dans le monde. Rendu célèbre par l'article du magazine Wired «Geek Syndrome», il est venu pour décrire les gens qui sont brillants, excentriques, anxieux, créatifs et socialement maladroits. Ces personnes sont très différentes de celles diagnostiquées avec des formes plus sévères d'autisme qui avaient autrefois leurs propres noms (trouble autistique et trouble désintégratif de l'enfance) mais qui sont regroupées sous le spectre de l'autisme.

Des célébrités célèbres allant d'Einstein à Bill Gates en passant par Mozart ont été étiquetées comme étant atteintes du syndrome d'Asperger, et des célébrités, notamment des comédiens, des reines de beauté et des chanteurs, ont déclaré avoir été diagnostiquées avec le syndrome d'Asperger.

Pendant ce temps, les organisations, y compris les groupes d'auto-défense, les groupes de soutien aux parents, les programmes collégiaux, les ligues sportives, les camps d'été et plus ont été construits autour du nom Aspergers. Les auteurs, les conférenciers et les coachs de vie ont bâti leur carrière sur le fait d'avoir ou de comprendre des personnes atteintes du syndrome d'Asperger.

Le nouveau spectre de l'autisme risque de créer de la confusion pendant un certain temps, surtout parce qu'il englobe littéralement tous les diagnostics d'autisme dans une seule catégorie.

Cela signifie que les personnes confrontées à des défis très graves, qui ne sont pas verbales, qui ont des difficultés intellectuelles et qui ont besoin d'un soutien quotidien important pour acquérir des compétences de base auront le même titre que celles qui ont achevé leurs études supérieures. un moment difficile concernant les pairs ou la gestion de fêtes bruyantes.

Il est possible qu'un jour, le terme Syndrome d'Asperger disparaisse avec d'autres termes psychologiques démodés qui sont apparus au fil du temps. Pour aujourd'hui, cependant, le terme reste aussi utile et significatif qu'il l'a jamais été.

Sources:

Entretien avec Erika Drezner, Asperger / Autism Network. Juin 2013.

Entretien avec Alicia Halliday, directrice principale, Sciences environnementales et cliniques, Autism Speaks, 2013.

Entretien avec Bryan King, MD, directeur du Seattle Children's Autism Centre et directeur de la psychiatrie des enfants et des adolescents à l'Université de Washington et à l'hôpital pour enfants de Seattle. Il était membre du groupe de travail chargé de réviser la définition de l'autisme et des troubles connexes. Juin 2013.