La maladie intestinale inflammatoire (MII) est un ensemble compliqué de conditions, et la recherche de qualité est cruciale pour développer de meilleurs traitements pour les patients. Bien que nous ne sachions toujours pas quelles sont les causes des MII ou comment les guérir, les recherches en cours ont conduit à des traitements meilleurs et plus efficaces, et ont donné aux scientifiques des indices sur les causes à rechercher. Même si beaucoup de travail a été fait, il reste encore beaucoup à faire et certains aspects de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse ne sont pas bien étudiés ou compris.
Les patients s'intéressent de plus en plus à la sensibilisation aux MII et à la façon dont ils peuvent aider à la recherche. La bonne nouvelle est que maintenant les patients peuvent maintenant s'impliquer directement, ajoutant leurs informations à une base de données qui peut être utilisée pour la recherche et même pour suggérer des sujets de recherche.
La recherche sur les MII est difficile
Monter un projet de recherche sur les MII est une perspective intimidante. Non seulement la complexité de tout projet de recherche existe, mais il y a aussi la difficulté de recruter des patients. Il faut beaucoup de temps et d'efforts pour trouver des patients et les impliquer dans le projet. Nous avons maintenant des dossiers médicaux électroniques, mais l'information se trouve souvent dans des silos séparés - tous les dossiers ne sont pas accessibles en un seul endroit. Les dossiers doivent être rassemblés et organisés de manière à être utiles aux chercheurs. C'est la raison pour laquelle la «revue» de la recherche est souvent effectuée: les scientifiques peuvent prendre un certain nombre d'études déjà réalisées sur un sujet particulier et comparer les résultats.
Cela donne souvent des résultats qui sont à un niveau beaucoup plus élevé qu'un document de recherche, et les études qui ont des résultats contradictoires peuvent être triées pour arriver à un consensus sur un sujet.
Comment la recherche sur les MII change-t-elle
Auparavant, les patients faisaient l'objet de projets de recherche, mais n'étaient généralement pas consultés sur la direction que devrait prendre la recherche.
Il y a eu un changement radical, et maintenant les patients sont consultés quand il s'agit de développer des projets de recherche. De nouveaux outils sont en cours d'élaboration pour aider les chercheurs à comprendre ce que les patients veulent qu'ils étudient et pour aider les patients à s'impliquer davantage dans la recherche.
IBD Plexus
IBD Plexus est un programme en cours d'élaboration par la Fondation Crohn et Colite d'Amérique , avec un financement de Leona M. et Harry B. Helmsley Charitable Trust. Ce que cette base de données va faire est de créer une base de données d'informations provenant de patients atteints de MII. Une fois la base de données créée, toutes les informations sur les patients seront à un endroit accessible aux scientifiques et aux chercheurs. Cette information peut être découpée et découpée de diverses façons, fournissant ainsi une mine de données pour les projets de recherche.
Les données sur IBD Plexus seront également disponibles pour les patients. De cette façon, les patients peuvent également regarder des données et comment leur expérience informe le processus de recherche. IBD Plexus devrait être opérationnel en 2018.
Comment les patients peuvent-ils s'impliquer
L'idée de faire plus de recherches sur les patients atteints de MII est passionnante, et de nombreux patients veulent savoir comment ils peuvent s'impliquer et ajouter leur voix. Le moyen le plus simple pour les patients de s'impliquer est de s'inscrire auprès des partenaires du CCFA.
CCFA Partners est le «réseau de recherche alimenté par le patient» qui alimentera IBD Plexus. Dans les partenaires du CCFA, les patients peuvent entrer leurs données de manière à pouvoir les utiliser, globalement, avec les données d'autres patients pour la recherche. Non seulement cela, mais les patients peuvent également obtenir des rapports basés sur leurs propres données, et voir comment il se compare avec tous les autres patients inscrits.
La meilleure partie des partenaires du CCFA, cependant, est que les patients sont capables de proposer leurs propres projets de recherche. Les autres patients inscrits dans les partenaires du CCFA peuvent voter sur les idées et les suggestions sont examinées par les chercheurs. Les chercheurs peuvent voir ce que les patients atteints de MII sont vraiment préoccupés et agir en conséquence.
Plusieurs articles ont déjà été publiés sur les partenaires du CCFA, et d'autres sont en cours.