Son cri semblait inhumain. Il avait peut-être vingt ans, assis dans son lit d'hôpital. Les bras de sa femme étaient enroulés autour de lui alors qu'elle essayait de murmurer des mots de réconfort, essayant d'arrêter les cris animaliers constants. Elle était là, lui dit-elle, elle ne le quitterait jamais. Ils avaient été mariés moins d'un an.
Selon tous les comptes, l'accident de moto n'avait pas été de sa faute.
Un autre conducteur ne l'avait pas vu. Mais sa blessure au cerveau ne se souciait pas de savoir à qui la faute. Il était là maintenant, pour le reste de sa vie, en se moquant de toutes les espérances que le jeune homme avait autrefois pour son avenir.
La plupart des gens ne voient pas ce côté de la vie. C'est plus confortable de l'ignorer. Nous pouvons comprendre que tout le monde souffre parfois, et même cette mort finit par arriver pour tout le monde. Mais qu'en est-il de ça?
Comprendre les événements aléatoires
Qu'en est-il des événements apparemment aléatoires qui ne font pas que blesser, ne pas simplement tuer, mais déchirer des morceaux de qui nous sommes et laisser le reste en lambeaux pour lutter avec ce qui s'est passé? Comment pouvons-nous comprendre le besoin qu'a l'univers de paralyser une jeune femme brillante, de donner à un scientifique en herbe une maladie qui dévore le cerveau, ou de faire perdre à un enfant les petits pas qu'il avait faits en apprenant à parler? ?
En période de maladie, beaucoup de gens se tournent vers la foi et la prière.
Les maladies neurologiques peuvent ébranler ces fondements. Pourquoi un Dieu qui crée de telles horreurs daigne-t-il jamais nous répondre? La vérité est que de nombreuses maladies neurologiques restent incurables. Il est plus facile pour beaucoup de rejeter complètement l'idée de Dieu. Même s'il y avait un Dieu qui a fait cela, pourquoi devrions-nous nous embêter avec une divinité qui se soucie évidemment si peu pour nous?
Le trou noir de la maladie neurologique
La maladie neurologique met un accent particulier sur la «question du mal» séculaire qui a tourmenté les croyants pendant des siècles. Ce n'est pas seulement souffrir dans le sens de souffrir ou de mourir. Alors que la mort offre le confort possible de l'âme de quelqu'un qui passe à un endroit meilleur, la maladie neurologique peut jouer effrontément avec la notion même d'âme. La maladie du cerveau peut changer de personnalité, faire agir froidement quelqu'un, voler des souvenirs ou notre capacité à faire les choses auxquelles nous excellions autrefois, comme celles qui concernent ceux que nous aimons. Si le cerveau de quelqu'un est altéré par une maladie, à quel moment ses actions ou sa personnalité reflètent-elles sa maladie plutôt que son identité?
Même dans l'histoire de Job, quand le bonhomme faisait face à une série dévastatrice de désastres divinement dirigés, il resta Job tout au long. Comment le sens de l'histoire changerait-il si Job perdait sa capacité à devenir «Job»? Et s'il perdait la partie du cerveau qui lui permettait de faire face ou de comprendre? Qu'est-ce que sa souffrance aurait signifié alors?
Je ne peux pas espérer répondre à ces questions dans un article, ou même du tout. La religion et la spiritualité sont une affaire très personnelle, et chacun trouvera sa propre réponse.
Je veux juste reconnaître que si la maladie neurologique a soulevé ces questions en vous, vous n'êtes pas seul.
Pour moi, la perte de quelques parties de nous-mêmes, comme la perte de toute autre appartenance ou amitié, fait réfléchir sur ce qui pourrait être plus permanent et significatif. Pour faire face à la maladie neurologique, je dois penser au-delà de tout ce que mon cerveau est capable de faire. Ce qui a le plus de sens, ce n'est plus le «moi» qui est dans ma tête, le «moi» qui peut être pris pièce par pièce jusqu'à ce que mon corps soit une coquille vide. Il y a un autre «moi» qui existe dans l'esprit des autres, dans leurs souvenirs et dans la façon dont j'ai changé leur façon de vivre.
J'ai déjà dit que «nous sommes nos cerveaux», et je le crois. Mais je crois aussi qu'une partie de ce que nous sommes est aussi dans le cerveau des autres. Avec cela pris en compte, je pense que je peux acquérir une certaine perspective même sur les cruautés de la maladie neurologique.
Je ne sais pas si cela offre un quelconque réconfort à ceux qui souffrent de maladies neurologiques, que ce soit en eux-mêmes ou dans d'autres, mais si cela vous décrit, je vous souhaite le plus grand réconfort possible.