Rares sont ceux qui peuvent mettre en doute la valeur des groupes de soutien pour vous aider à passer d'une personne vivant avec le VIH à une personne vivant réellement avec le VIH. Mais trouver une valeur pour vous et vos besoins personnels peut parfois être difficile.
En fin de compte, le but de tout groupe de soutien est de fournir un environnement sûr et sans jugement où les gens peuvent communiquer librement et trouver le soutien émotionnel dont ils ont besoin pour mieux normaliser le VIH dans leur vie.
Ce n'est pas une question de taille unique. Il s'agit de se connecter avec des personnes partageant l'expérience et les valeurs avec lesquelles vous pouvez «parler la même langue».
Clairement, pour la plupart, cela signifie trouver un groupe d'individus qui vous ressemble le plus. Mais ce n'est pas toujours le cas pour tout le monde. Pour certains, le besoin de trouver des informations spécifiques ou de maintenir un certain niveau d'anonymat peut être une préoccupation beaucoup plus importante que la culture partagée ou l'interaction personnelle.
En même temps, il n'y a souvent pas beaucoup de choix dans certaines communautés. Cela ne signifie pas que le soutien n'est pas disponible ou que vous devriez «faire avec» ce que vous avez. Aujourd'hui, les groupes de soutien peuvent aller de rassemblements structurés, en personne, à des forums de discussion en ligne, en travaillant souvent de concert ou en complément les uns des autres. Décider de ce dont vous avez besoin, d'abord et avant tout, est la clé pour trouver le groupe qui vous convient le mieux.
Définir vos besoins
Quel que soit le format, les groupes de soutien du VIH devraient être axés sur les objectifs, vous faire progresser plutôt que d'être un dépotoir pour les problèmes.
Les besoins changent et évoluent fréquemment au fur et à mesure que vous travaillez avec le groupe. Il est donc important de réévaluer régulièrement vos objectifs. En fin de compte, le changement ne consiste pas tellement à «surpasser» un groupe, mais plutôt à acquérir les outils nécessaires à une autosuffisance positive.
Lorsque vous regardez un groupe, tenez compte de l'emplacement de la réunion et de la taille du groupe.
Si un lieu est trop éloigné ou si vous vous sentez perdu ou exposé dans un groupe, vous risquez de vous décourager après seulement quelques réunions. De plus, demandez-vous ce que vous pensez de la personne qui supervise le groupe. Il ou elle reflète le plus souvent les attitudes et les valeurs de ce groupe.
Il est également important de vous demander:
- Ce groupe est-il en mesure de fournir la confidentialité dont j'ai besoin pour m'exprimer pleinement et librement?
- Puis-je parler à ce groupe sans crainte d'embarras ou de jugement?
- Ai-je besoin d'une certaine expertise ou de conseils, et, si oui, ce groupe peut-il me fournir cela?
- Ce groupe fournit-il le type de soutien dont j'ai besoin pour faire face à mes problèmes immédiats?
- Qu'en est-il des autres membres du groupe? Qu'a fait l'expérience de groupe pour eux?
En réévaluant régulièrement vos besoins, vous serez plus à même de bénéficier des avantages du soutien de groupe.
Groupes de soutien cliniques
Les groupes de soutien au VIH basés sur les cliniques sont souvent organisés dans le cadre des services intégrés de lutte contre le VIH offerts par les hôpitaux, les cliniques externes ou les pratiques spécialisées en matière de VIH. Il relie directement les soins médicaux d'un patient à une gamme de services et de programmes de soutien, souvent avec la commodité d'un seul endroit.
De plus, les groupes de soutien VIH en clinique sont généralement structurés, programmés et sont habituellement animés par un membre de l'équipe multidisciplinaire fournissant à ceux du groupe un lien direct avec d'autres services (par exemple, conseil, travail social) offerts par l'établissement.
Des groupes de soutien sans rendez-vous peuvent également être disponibles. En règle générale, des politiques strictes de confidentialité sont maintenues.
Groupes de soutien institutionnels
Les groupes de soutien en établissement sont ceux qui peuvent être alliés, mais qui ne sont pas directement associés à votre médecin ou votre clinique de soins primaires. Ces groupes sont généralement organisés et facilités, avec différents degrés de structure ou de formalité. La plupart sont organisés par des organisations communautaires, des projets de santé universitaires ou des groupes confessionnels.
Alors que la plupart ont des politiques de confidentialité strictes, certaines personnes craignent toujours d'être exposées même si elles entrent dans un lieu de réunion «connu».
En réponse, certaines organisations offrent maintenant des groupes à domicile, facilités par des pairs ou des emplacements hors site. Les groupes peuvent être permanents ou limités dans le temps, ce dernier nécessitant un engagement de temps et, occasionnellement, une évaluation initiale.
Groupes de soutien privés
Ce sont des groupes de soutien qui ne sont pas officiellement affiliés à une institution ou à un organisme gouvernemental. Certains sont organisés par des laïcs séropositifs (ou qui ont déjà eu l'expérience du VIH), tandis que d'autres sont animés par un travailleur social ou un professionnel de la santé. Les groupes de soutien privés servent souvent de refuge et de soutien émotionnel, encourageant les membres à échanger activement des idées, des conseils et des expériences.
Avant de rejoindre un groupe privé, renseignez-vous toujours sur leur politique de confidentialité et leurs protocoles. Méfiez-vous de la science discutable. Bien que les groupes de soutien devraient toujours encourager un dialogue ouvert et permettre un désaccord personnel, ils sont censés fonctionner en collaboration avec vos fournisseurs de soins de santé, et non en opposition avec eux.
Groupes de soutien en ligne
Les groupes de soutien en ligne remplissent une fonction importante pour les personnes séropositives qui sont isolées par emplacement ou qui ont le sentiment de pouvoir parler plus librement et en toute sécurité dans un environnement anonyme. Non seulement sont-ils devenus des sources importantes d'échange d'informations, mais ils ont également montré qu'ils offraient souvent un précieux soutien émotionnel et d'adaptation, en particulier en temps de crise.
Avec la disponibilité généralisée de forums et forums de discussion en ligne, le plus grand défi peut être de trouver un groupe capable de fournir les outils dont vous avez besoin pour aller de l'avant, plutôt que de vous isoler de l'interaction humaine individuelle.
Les groupes les plus productifs ont tendance à être de plus grande taille, avec une communication fréquente et dynamique entre les membres ainsi que la participation active des modérateurs pour susciter la discussion et aider la communauté à prospérer. En savoir plus sur la façon de trouver des ressources en ligne réputées et sur ce qu'il faut surveiller.
Où commencer à chercher
- Demandez à votre médecin, à votre clinique ou à votre fournisseur de soins de santé de vous recommander des groupes de soutien. Votre travailleur social, votre gestionnaire de cas ou votre psychologue devrait également être en mesure de vous aider.
- Contactez l'état ou l'organisation nationale du VIH le plus proche de vous.
- Demandez aux autres personnes vivant avec le VIH pour des suggestions.
- Les listes de groupes de soutien VIH (y compris les groupes de soutien en ligne) peuvent généralement être trouvées dans des publications lesbiennes ou gay ou dans des revues et des annuaires mensuels sur le VIH.
- Pour les groupes confessionnels, contactez votre église locale, mosquée, synagogue ou temple.
- Les références peuvent également souvent être trouvées par le biais des lignes téléphoniques locales sur le VIH. Les lignes d' assistance téléphonique sur le VIH se trouvent généralement sous «AIDS, HIV Educational Referral and Support Services» ou «Social Service Organizations».
- Les sites de facilitation de groupe, comme Meetup, peuvent parfois vous aider à vous connecter avec un groupe de soutien VIH vivant dans votre région et vous fournir une plate-forme par laquelle vous pouvez créer votre propre groupe de soutien.
> Sources:
> Constantino, Coursaris K. et Liu, Ming. "Une analyse des échanges de soutien social dans les groupes d'entraide en ligne sur le VIH / SIDA." Ordinateurs dans le comportement humain : 25 (4); 911-918.
> Potts, Henry WW "Groupes de soutien en ligne: Une ressource négligée pour les patients." He @ lth Information sur Internet : 44 (1); 6-8.
> Mo, Phoenix K. et Coulson, Neil S. «Vivre avec le VIH / sida et utilisation de groupes de soutien en ligne». Journal de la psychologie de la santé. Avril 2010: 15 (3); 339-350.