Adultes atteints d'autisme qui parlent et agissent pour eux-mêmes
Si vous avez passé du temps à apprendre sur l'autisme, vous avez entendu des médecins, des thérapeutes, des parents et des enseignants, tous désireux de discuter et de représenter les besoins des personnes autistes. Vous mai, cependant, ont peu entendu parler des personnes autistes elles-mêmes.
Alors que certaines personnes atteintes d'autisme n'ont pas les compétences (ou le désir) de parler pour eux-mêmes, beaucoup non seulement peuvent - mais ont - beaucoup à partager.
De plus, les adultes autistes (avec et sans aide) ont formé des groupes de soutien de toutes sortes - des clubs sociaux aux groupes de partage des ressources en passant par les groupes d'action axés sur les politiques.
Histoire de l'autosyndicalisme autistique
Avant 1994, lorsque le syndrome d'Asperger était ajouté au Manuel de diagnostic (DSM), la plupart des personnes autistes étaient gravement handicapées. Les critères de diagnostic incluaient des déficits bruts dans le développement du langage, un manque de réactivité vis-à-vis des autres et des «réponses bizarres à divers aspects de l'environnement».
Cependant, lorsque le syndrome d'Asperger et plusieurs autres troubles apparentés ont été ajoutés au DSM, le «spectre de l'autisme» a été créé. Maintenant, il y avait des gens avec une grande intelligence et de fortes capacités verbales avec des diagnostics du spectre de l'autisme. Bien que ces personnes aient également eu des défis importants, elles étaient tout à fait capables de s'exprimer verbalement.
Aujourd'hui, alors que le syndrome d'Asperger n'est plus inclus dans le DSM, les critères pour les troubles du spectre autistique sont très larges.
Selon le DSM-5, les déficits de la réciprocité socio-affective doivent être présents (ou ont été présents plus tôt dans le développement), mais ils peuvent aller d'une approche sociale anormale à l'échec de conversation normale par un échange réduit d'intérêts, d'émotions, d'affect et de réponse au manque total d'initiation à l'interaction sociale. "
Réseau international sur l'autisme
Les premiers auto-représentants de l'autisme (à partir des années 1990) étaient principalement des individus avec une grande intelligence, de fortes compétences verbales et des forces significatives dans d'autres domaines. Alors qu'ils se débattaient avec des problèmes de communication sociale et un dysfonctionnement sensoriel, ils ont quand même eu un peu de succès dans leur carrière et / ou dans leur vie personnelle.
Donna Williams, Jim Sinclair et Kathy Grant étaient parmi les premiers auto-représentants. Ces trois, entre autres, ont formé Autism Network International. Ce groupe d'adultes autistes a lutté pour l'acceptation au sein de la communauté plus large, trouvant qu'il est extrêmement difficile de céder à des organisations axées sur leur propre désordre. En réponse, ils ont lancé leur propre conférence centrée sur l'autisme appelée AutRetreat, qui continue à se réunir annuellement des décennies plus tard.
Le Réseau d'Autisme Autonome (ASAN)
Selon son site web, "Le réseau Autisme Self Advocacy Network a été fondé en 2006 en réponse au manque de représentation des voix autistes dans le dialogue national sur l'autisme." ASAN était et continue d'être largement centré sur le plaidoyer politique, le développement du leadership, l'assistance technique, les opportunités d'emploi, les publications, la recherche participative communautaire, l'analyse des politiques publiques et l'éducation. et les perspectives de ceux là-dessus. "
Auto-avocats individuels
Beaucoup de personnes avec autisme ont pris le devant de la scène ces dernières années avec des livres, des vidéos et des tournées de conférences. Certains des plus connus comprennent:
- Temple Grandin, un porte-parole et défenseur de la communauté de l'autisme qui a écrit plusieurs livres et a fait l'objet d'un téléfilm mettant en vedette Clare Danes
- John Elder Robison, un écrivain et auto-représentant dont le livre Look Me in the Eye a été un best-seller il y a plusieurs années
- Stephen Shore, un conférencier, un écrivain et un enseignant qui a été impliqué dans des événements et des organisations d'autosatisfaction autistes pendant des décennies.
Groupes d'auto-représentation à rejoindre
Si vous ou un adulte autiste dans votre vie est intéressé à rejoindre un groupe d'auto-défense, c'est facile à faire.
Il existe des opportunités à la fois en ligne et dans les zones locales. Quelques options incluent:
- ASAN est toujours forte, et a des chapitres à travers les États-Unis et à l'étranger.
- Le partenariat mondial et régional sur le syndrome d'Asperger est également une organisation basée sur des chapitres; Comme ASAN, il fait du travail de plaidoyer politique, mais aussi un large éventail de programmes pour les adolescents et les adultes.
- Asperger / Autism Network est une organisation à but non lucratif basée dans le Massachusetts. Il a un programme important consacré à l'auto-représentation, et offre des opportunités sociales, de soutien et de loisirs pour les adultes sur le spectre.
Si vous cherchez une organisation locale et que vous ne trouvez pas d'option à travers les liens ci-dessus, pensez à contacter votre section locale de l'Autism Society. Souvent, les membres locaux de la Société Autisme ont des répertoires et des informations qui peuvent vous aider à trouver le groupe que vous recherchez.