Découvrez les faits derrière cette forme de soins de fin de vie
Malgré la croissance continue de la sensibilisation et de l'accès, la société héberge encore de nombreux mythes sur l'hospice et les soins qu'il fournit. Ces idées fausses contribuent à la sous-utilisation des services de soins palliatifs. Cela est regrettable car de nombreux patients atteints de maladies limitant leur espérance de vie pourraient bénéficier de la maîtrise de la douleur et des symptômes, ainsi que du soutien émotionnel, social et spirituel que les soins palliatifs peuvent apporter.
Apprenez la vérité derrière quatre mythes communs de l'hospice qui contribuent à la stigmatisation entourant cette forme de soins de fin de vie.
Mythe no 1: Les soins palliatifs signifient l'espoir
Beaucoup de gens croient à tort que les patients qui choisissent d'entrer dans un hospice ont perdu espoir , mais la vérité est que ceux qui sont confrontés à une maladie limitant la vie ou à une maladie terminale ont choisi de redéfinir leurs espoirs. Si un patient espérait un remède, il pourrait maintenant espérer vivre sans douleur . Pour d'autres patients en hospice, l'espoir pourrait signifier voir un ami lointain ou un parent la dernière fois ou faire un voyage à la plage. Pour d'autres encore, l'espoir pourrait être aussi simple que de vouloir passer autant de temps avec leurs proches que possible ou de rester à la maison plutôt que d'aller à l'hôpital ou dans une maison de retraite.
L'espoir semble différent dans les soins palliatifs, mais il n'est certainement pas perdu. Une équipe de soins palliatifs peut aider les patients à accomplir leurs tâches, à réaliser leurs souhaits et à garder espoir pendant le temps qui leur reste.
Mythe # 2: Hospice signifie que je dois signer un DNR
Une ordonnance de non-réanimation (DNR) est l'un des nombreux documents juridiques que les gens utilisent pour établir leur directive préalable sur les soins de santé . Un DNR signifie que vous ne voulez pas être ressuscité par réanimation cardio-pulmonaire (RCP) ou d'autres moyens si votre respiration cesse ou si votre cœur cesse de battre.
Signer un DNR n'est pas une exigence pour recevoir des soins palliatifs, cependant. Alors que de nombreux patients en hospice choisissent d'avoir un DNR en place, un DNR n'est pas le bon choix pour tout le monde .
Le but de l'hospice est le confort du patient avec le patient qui dirige ses soins. Aucune décision ne devrait jamais être imposée aux patients, y compris ceux de l'hospice.
Mythe # 3: Hospice est seulement pour les patients atteints de cancer
En 2015, près des trois quarts (72,3%) des patients étaient admis dans des centres de soins palliatifs avec des diagnostics primaires non cancéreux. Cela signifie que seulement un peu plus du quart (27,7%) des patients en hospice avaient un diagnostic primaire de cancer.
Certains des diagnostics non cancéreux les plus courants dans un hospice en 2015 étaient les maladies cardiaques (19,3%), la démence (16,5%), les maladies pulmonaires (10,9%) et les accidents vasculaires cérébraux (8,8%). Bien que les infirmières gestionnaires de soins palliatifs et les autres professionnels des soins palliatifs soient très compétents dans la gestion des symptômes du cancer, ils sont également habiles à gérer les symptômes de nombreuses autres formes de maladies chroniques.
Mythe # 4: Hospice est seulement pour les patients mourant activement ou proche de la mort
En 2015, la durée médiane de service pour les patients en hospice était de 23 jours. Cela signifie que sur les 1,6 à 1,7 million de patients qui ont reçu des services d'hospice cette année-là, la moitié a reçu des soins palliatifs pendant moins de 23 jours, et l'autre moitié l'a reçu pendant plus longtemps.
En effet, le nombre moyen de jours pendant lesquels un patient a reçu des soins palliatifs en 2015 était de 69,5 jours.
Le processus de la mort prend du temps. En raison des soins hautement spécialisés que les travailleurs des centres de soins palliatifs peuvent fournir à leurs patients, l'hospice s'avère plus efficace lorsque l'équipe soignante a le temps de le faire. Les patients et leurs proches ont besoin de soutien, d'informations et de soins médicaux. Les travailleurs sociaux et les aumôniers ont besoin de temps pour travailler avec les patients et leur famille afin de les amener à un endroit d'acceptation. Les infirmières et les médecins ont besoin de temps pour gérer de manière optimale les symptômes du patient.
Dissiper les mythes liés aux soins palliatifs
Éliminer la stigmatisation entourant l'hospice et redéfinir les soins de fin de vie est essentiel pour l'avenir des soins de santé.
En 2060, le nombre de personnes âgées de 65 ans et plus aux États-Unis devrait atteindre 98,2 millions, ce qui équivaudra à environ un Américain sur quatre. Cela signifie que plus de gens vivront avec des maladies chroniques limitant leur espérance de vie et auront besoin de soins spécialisés en fin de vie. Dissiper ces quatre mythes de l'hospice peut nous aider à nous rapprocher de la prestation de soins qualifiés de haute qualité à tous les patients qui en ont besoin en fin de vie.
> Sources:
> Faits et chiffres de NHPCO: Hospice Care in America. Édition 2016 Organisation nationale de soins palliatifs et de soins palliatifs. http://www.nhpco.org/sites/default/files/public/Statistics_Research/2016_Facts_Figures.pdf.
> Mois des seniors: mai 2015 . Bureau du recensement des États-Unis. https://www.census.gov/content/dam/Census/newsroom/facts-for-features/2015/cb15-ff09_older_american_month.pdf