Comment l'art-thérapie aide-t-elle les personnes atteintes d'épilepsie?

Comme beaucoup d'entre nous le savent ou peuvent l'imaginer, l' épilepsie a un moyen de marginaliser beaucoup de ceux qui ont été diagnostiqués avec la maladie. La vie est assez dure, mais quand elle est interrompue par des crises, elle peut devenir encore plus difficile. De plus, ces crises peuvent survenir n'importe où ou à n'importe quel moment que ce soit dans le travail, dans le métro ou à l'école. Pour de nombreuses personnes atteintes d'épilepsie, les sentiments de stigmatisation, d'humeur triste et de faible confiance en soi deviennent routiniers - tous ont besoin d'un traitement et d'une thérapie autres que des médicaments.

Heureusement, les fournisseurs de soins de santé compatissants à travers le pays se consacrent à aider les personnes atteintes d'épilepsie, y compris les art-thérapeutes. Les résultats préliminaires de la recherche suggèrent que Studio E: Le programme de thérapie par l'épilepsie, un programme d'art thérapie de plusieurs semaines sponsorisé par l'Epilepsy Foundation et la société pharmaceutique Lundbeck, pourrait aider à renforcer l'estime de soi chez les personnes souffrant d'épilepsie.

Qu'est-ce que l'épilepsie?

Le mot saisie est dérivé du mot latin sacire signifiant «prendre possession», ce qui est une caractérisation assez appropriée de cette constellation ou spectre de la maladie. Après tout, l'épilepsie a la mauvaise habitude de prendre le contrôle et de laisser la victime temporairement désincarnée et vulnérable. Environ trois millions d'Américains reçoivent un diagnostic d'épilepsie.

Les personnes atteintes d'épilepsie éprouvent des crises récurrentes (définition absolue: deux ou plusieurs crises non provoquées). Il existe différents types de syndromes d'épilepsie caractérisés par différents types de crises et d'étiologies ou de causes.

De façon générale, ces crises peuvent être classées comme focales ou provenir d'une partie d'un hémisphère cérébral, ou de multiples réseaux neuronaux généralisés et à engagement rapide répartis dans les deux hémisphères cérébraux.

Le médicament contre l'épilepsie idéal fournirait une prophylaxie contre toute activité de saisie sans effets indésirables.

En réalité, cependant, dans de nombreux cas, les médicaments contre l'épilepsie inhibent seulement certaines crises avec des effets indésirables désagréables au démarrage. Les médicaments utilisés pour traiter l'épilepsie varient en fonction du type de crises que les personnes subissent.

Inside Studio E: Le programme d'art sur l'épilepsie

Studio E est un programme gratuit de six à huit semaines offert à toutes les personnes atteintes d'épilepsie provenant de personnes atteintes d'une maladie légère à grave. Les sessions durent trois heures une fois par semaine et sont disponibles pour les enfants et les adultes. Studio E est actuellement proposé dans 49 villes et prévoit d'étendre ses offres en 2015.

Les participants au Studio E utilisent l'art pour interagir avec les autres et s'exprimer. Les supports disponibles comprennent les pastels, les papiers, les peintures et la pâte à modeler. Studio E utilise un modèle d'expression ouvert, et à la fin de chaque session, les participants partagent et discutent de leur travail. Art-thérapeutes avec des maîtrises enseigner aux participants à créer de l'art et encourager le partage ouvert. Un art-thérapeute Studio E est généralement attribué à 10 à 12 participants.

L'art-thérapie est un domaine d'étude émergent, qui a été mis au point dans les années 1940 et 1950. Outre l'épilepsie, l'art-thérapie a été utilisée pour aider les personnes atteintes de diverses autres maladies et affections. Les avantages de l'art-thérapie sont nombreux et comprennent:

«L'art-thérapie est le processus de fabrication de l'art dans une relation thérapeutique», explique Lacy Vitko, coordonnatrice principale de l'art-thérapie à la fondation Epilepsy et artothérapeute au Studio E. «Cela peut fonctionner de multiples façons. Comme n'importe quel domaine, il existe différents cadres dans lesquels l'art-thérapie est utilisée. ... Le programme Studio E est plus un modèle d'art-thérapie. "

Studio E a débuté en 2010 et a évolué avec le temps. "Nous voulions vraiment que les participants puissent se connecter entre eux ...

«Nous avons constaté que les liens [interpersonnels] sont devenus l'aspect primordial du programme qui aide vraiment les gens à aller de l'avant.

Dans ses années avec Studio E, Vitko a vu un grand avantage. "J'ai vu des transformations de première main arriver. J'ai vu des gens venir isolés, calmes, et dans leur coquille ... mais quand ils commencent à utiliser des matériaux artistiques et commencent à avoir des conversations avec d'autres personnes sur ce qui se passe dans leurs peintures, et ils commencent à s'ouvrir, à la fin des huit semaines, ils ne sont pas les mêmes personnes qu'ils étaient. Ils ont changé. Je le vois maintes et maintes fois, et je l'ai entendu de tous les autres art-thérapeutes à travers le pays ... "

Jill Gattone, responsable du plaidoyer chez Lundbeck, qui collabore avec la fondation Epilepsy pour gérer le programme Studio E, a également été touchée par le succès du programme. Elle a vu des jeunes enfants arriver sans jamais rencontrer une autre personne atteinte d'épilepsie et trouver d'autres amis avec les mêmes médicaments ou faire face aux mêmes défis. Elle a également vu des adultes se lier à des sessions et devenir des amis pour la vie qui se rencontrent pour un café et d'autres activités sociales.

«La recherche est excellente, mais ce genre d'histoires nous oblige à améliorer et à élargir le programme», explique M. Gattone.

Recherche sur Studio E

Les résultats d'une étude pilote sur Studio E sont encourageants. Parmi les 67 personnes inscrites au programme, le Studio E semblait stimuler l'estime de soi, tel que mesuré par l'échelle d'estime de soi Rosenberg (RSES). Plus précisément, l'estime de soi peut être définie comme le sentiment de respect de soi et la capacité perçue de faire les choses ainsi que les autres. De plus, les participants ont beaucoup aimé Studio E, et le taux d'attrition ou d'abandon était faible.

Les mesures de qualité de vie, y compris la conduite automobile et l'emploi, ont également été évaluées à l'aide d'un questionnaire distinct. cependant, aucune amélioration n'a été suggérée dans de telles activités de la vie quotidienne (ce qui est probablement logique parce que l'art a peu à voir avec la conduite ou l'emploi).

"L'épilepsie est un trouble du spectre", explique Gattone. «Vous avez des participants ou des personnes atteintes d'épilepsie aux deux extrémités du spectre, certains peuvent être très touchés par leur épilepsie, alors que cela affecte leur vie dans une petite mesure. Parfois, les personnes atteintes d'épilepsie ... peuvent se sentir très isolées ... Parfois, il leur est difficile de sortir, de travailler et de faire des choses dans la communauté, ce qui peut nuire à l'estime de soi. dans la communauté ... et cela peut nuire à l'estime de soi. "

Pour l'avenir, les chercheurs du Studio E espèrent approfondir l'art en tant que thérapie pour les personnes atteintes d'épilepsie, et un essai randomisé est en cours. Ils espèrent que d'autres recherches sur Studio E aideront l'art-thérapie de l'épilepsie à devenir une pratique davantage fondée sur des preuves. Néanmoins, d'un point de vue expérientiel, Studio E a aidé de nombreuses personnes atteintes d'épilepsie à se sentir mieux, à se faire des amis, à faire face et à en apprendre davantage sur l'art.

Sources:

Lowenstein DH. Chapitre 369. Saisies et épilepsie. Dans: Longo DL, Fauci AS, Kasper DL, Hauser SL, Jameson J, Loscalzo J. eds. Principes de Harrison de médecine interne, 18e . New York, NY: McGraw-Hill; 2012

Présentation de l'affiche intitulée «L'impact d'un programme d'art-thérapie sur l'estime de soi et la qualité de vie des personnes atteintes d'épilepsie» par JM Buelow, LR Vitko et JM Gattone présentés à la réunion annuelle de l'American Epilepsy Society et commanditée par The Epilepsy Foundation et Lundbeck, LLC.